【昆仑天路上电信小哥的青春高度】壁立千仞，飞沙走石；雨雪交加，冰雹霰击；盘弯入云，天路遥遥……这是初夏时节，记者随中国电信股份有限公司新疆叶城县分公司（以下简称中国电信叶城分公司）网络部员工师亚峰，穿越喀喇昆仑山，前往海拔5170米的奇台达坂通信基站例行维护经历的状况。昆仑行，记者不仅体味天路艰险，也丈量着一位90后电信小哥的青春高度。
中国电信叶城分公司除了立足县域通信服务外，还肩负着中国电信手机信号覆盖新藏公路（219国道新疆叶城至西藏阿里地区公路段，也称天路新藏线）的通信服务使命。穿越喀喇昆仑，让世界聆听来自昆仑圣境的声音，是新疆电信人的勇毅和担当，90后电信小哥师亚峰便是他们中的代表人物。
记者在叶城初见师亚峰时，心里多少有些惊讶。1996年出生，毕业于喀什大学地球物理应用专业的他，看上云要比实际年龄成熟了许多——黝黑的方脸盘，憨憨的表情，惜字如金的表达……他甚至对记者说：“别采访我，我没做什么了不起的事。”
据中国电信叶城分公司总经理岳文平介绍，近两年来，昆仑天路上的基站建设、开通、维护；沿线用户的宽带安装，网络测试等，都有师亚峰不畏高山缺氧倾力服务的身影。大家也称他为“电信小哥”。
5月24日清晨，我们从叶城县新藏公路“零公里”处出发时，师亚峰给远在甘肃天水的家人打了一通视频电话。师亚峰对父母说：“我要上昆仑山了，四五天时间，给家里说一声。”师亚峰的父母要他到山上后报个平安，并叮嘱他注意安全。师亚峰应了一声，默默地挂了电话。
向昆仑山行进时，记者问他：“家里人挺担心你上昆仑山吧？”
师亚峰说：“还好，山上山下都是干活。”
“怎么理解你这句话的意思？”记者有些迷惑。
“哦，在山上干活苦了点，险了点，只要自己不吓唬自己，家里人就不会担心。”
“有意思！”记者点了点头接着问 道：“你到过的最高工作点位海拔是多少？”
“海拔5600米，那个点位的通信基站是我开通的。”
“自豪吗？”记者问。
师亚峰憨憨地一笑，手指捻出一个“小心心”说：“在那个通信塔上我开通了手机信号时，心里有那么一下下‘虚荣’爆棚，就一下下，然后，我得赶紧从塔上下来吸氧，还要看信号是否稳定。”
师亚峰说这件事的时候似乎很轻松，但是，在昆仑山海拔5600米的地方干活，那是对身心极限的挑战。而他们每“一下下”的付出，都是为了新藏公路达1500千米沿线的矿山、旅游、货运、巡边护边、边境警务等中国电信用户畅享天路通信服务。
新疆叶城被称为昆仑第一城。从县城出发南行60千米，一山九重天的喀喇昆仑，就那么连绵横亘在面前，令人陡生敬畏。
“进山了，我们要走盘山路翻阿卡孜达坂，路上会有一些状况，大家不要紧张，司机有经验。”师亚峰提醒记者。
阿卡孜雪山达坂是我们此行要翻越的第一座达坂，达坂垭口海拔高度3150米，虽然在这个达坂上高原反应不太明显，但是达坂上气压反差大，紫外线极强，耳膜鼓胀，皮肤被灼伤，可能就在不知不觉中发生。
尽管师亚峰告诉我们说，翻越阿卡孜达坂只是“预热”，但陡峭的S形山路，飞舞的风沙，时不时从山坡上滚落的碎石威胁行车安全的状况，委实令人不安。至达坂垭口时，云雾阴翳，下起了雨夹雪，温度也降到零下。
工作车在达坂垭口安全地带停了下来，师亚峰和一位同事背上工具，一阵风似地爬上垭口左侧的山头，记者喘着气紧赶慢赶爬上山头时，师亚峰已在通信塔上做维护检测。
“你在塔上干活的样子像‘昆仑少侠’，挺帅的。听岳总说，你第一次上阿卡孜达坂时出过一点状况，那是咋回事？”等师亚峰从塔上下来后，记者问道。
师亚峰犹豫了一下说：“头一回上山时，达坂上是晴天，达坂上天一晴，紫外线就是无形的挫刀，我自己没做好防护，半个小时活干下来，脸上不对劲了，用手轻轻抹一下，直往下掉皮。白天还好一些，晚上一躺下，脸生疼，切肤之疼。”
“那时候对自己工作的选择犹豫过吗？”记者问。
“那到没有，真正犹豫过的是第一年的冬天，在海拔4990米的塞力亚克达坂上干了一桩糗事。”师亚峰说。
冬天的塞力亚克达坂，气温达零下30多摄氏度。那一次师亚峰和同事踩着厚厚的积雪爬到通信塔前时，师亚峰摘下手上的棉手套，从怀里掏一个捂着的信号检测设备，因突然缺氧严重，身体有些失衡，师亚峰下意识地抓了一把塔基的角铁，结果手掌被生生地粘掉了一层皮。
“那一次是咋样犹豫的？”记者追问。
师亚躲在有些不好意思地说：“当天我们返回叶城后，自己确实犹豫过要不要继续留下来工作，想着想着还蒙头哭了一鼻子。”
“后来是咋样说服自己留下来的？”记者想探究竟。
师亚峰憨憨一笑，“好像也没那么复杂。那天纠结了一会儿，手心疼了一阵子，又哭了 一鼻子，然后就是领导和同事来看我。再然后这事就过去了。”
“就这么简单？”记者问。
“嗯，挺简单的。练了一回‘铁沙掌’，也长记性了。”师亚峰说着看了一下表：“不聊了，我们得赶路，接下来的两个达坂才是真正的天路。”
海拔4990米的塞力亚克达坂（也称麻扎达坂）和海拔4750米的黑卡达坂是昆仑天路上最艰险的行程。塞力亚克达坂雪山陡峭直入云天，达坂上风裹着雪碴肆意敲打车窗和引擎盖，像是与人板。九十九道弯的黑卡达坂，雪山层叠，飞鸟灭踪，弯弯惊魂。纵然是在这样的恶劣绝境中，达坂的山头上，中国电信的通信塔直刺苍穹，师亚峰和同事们也曾不止一次地爬上铁塔，确保通信信号覆盖天路。
奇台达坂是我们此行的终点。我们是在抵达距叶城498千米的大红柳滩的次日上去的。
从大红柳滩出发时，师亚峰说：“上奇台达坂的路相对好走一些，但达坂垭口的海拔达到5170米，空气含氧量只有平原地区的四分之一，很多人会在奇台达坂出现强烈的高原反应。”
奇台达坂上，中国电信的通信基站建在公路旁向阳的山头上，那儿的积雪相对少了一些。记者跟着师亚峰上去时，胸闷缺氧很明显，后脑勺也有强烈的疼痛感。同行的一位记者走着走着就躺在山坡上，抱着氧气罐吸氧。师亚峰叮嘱我们不要多说话，慢慢地往上走。
检查基站设备状况，清理太阳能板上的积雪和浮冰……师亚峰一声不吭，不紧不慢地干着活。稍缓了一会儿后，师亚峰开始往铁塔上爬，同事阿里木江在下面做保障。
突然，师亚峰在上面说：“不行了，我缺氧了！”说着，他用大拇指朝下比划了一下。
师亚峰从塔上安全下撤，坐在地上吸氧时，阿里木江拿出一块馕和一袋酸奶：“补充一下能量吧小哥，早上为了照顾大家，你没吃早餐吧？”
“早上没什么胃口，这会儿还真有点饿，缓一下我继续上塔。”师亚峰咬了一口馕说。
雪山环绕，蓝天碧日，被强烈的紫外线照射着的通信塔泛着斑斓的冷光，仿如神话般的“通天塔”。
“后台、后台，奇台达坂的通信信号如何？”
“叶城收到！奇台达坂通话清晰、视频画面清晰，一切正常。”
通信塔上传来师亚峰与叶城公司后台通话的声音，记者闻听后，激动地为师亚峰鼓起掌来……
做红柳 扎根新疆如故乡
上奇台达坂的途中，师亚峰带我们拐进山里一座正在建设中的银铅矿。那儿建有一座中国电信的通信基站，解决了矿上对外通信的难题。
师亚峰一到矿点，换班的矿工们就把他围了起来。“电信小哥来啦……我的流量不够用，我想换套餐……小哥，啥时候把我升成你们电信的VIP呗……”矿工们七嘴八舌，把师亚峰当成了“通信宝”。
那时候师亚峰笑得很纯真、很开心；那时候你会发觉他其实就是一个快乐的大男孩。
从奇台达坂返程的时候，我们停在一处便道旁啃馕吃野餐。记者问师亚峰：“看你现在的状态，感觉你挺爱昆仑山，挺喜欢新疆的。对自己有什么规划吗?”
“咋说嘞？可能是一种缘分吧！在昆仑山里走多了，连路边不多见的红柳都像是亲人。总得有人在这里干活吧！我觉得自己现在这个状况挺好，心里挺满足。”师亚峰一边啃着馕，一边给一株红柳浇了一点自己喝的瓶装水。
“这么说你会留在新疆喽！找对象了吗？”记者问道。
“新疆很好呀，我喜欢新疆，喜欢这儿的红柳。至于找对象的事，那还得看缘分。你看我这张脸，黑得都‘包浆’了，哪个女孩会看上我？”师亚峰憨憨一笑。
记者被他逗乐了：“那也是一种帅，而且这种‘包浆’抗紫外线能力强。”
“哈哈，这话我很受用……”师亚峰笑得很灿烂。
当天下午，我们再次翻越塞力亚克达坂时，达坂上下起了锥形冰雹和鹅毛大雪，师亚峰让我们稍作停留，他要去基站巡查一下。
师亚峰下车往山头上走的时候，记者说：“戴上手套。”
那时，师亚峰忽然变得挺“文艺”，他头也不回晃了晃手套大声说：“没事的，我要向天再借一付铁沙掌……”
中国电信叶城分公司除了立足县域通信服务外，还肩负着中国电信手机信号覆盖新藏公路（219国道新疆叶城至西藏阿里地区公路段，也称天路新藏线）的通信服务使命。穿越喀喇昆仑，让世界聆听来自昆仑圣境的声音，是新疆电信人的勇毅和担当，90后电信小哥师亚峰便是他们中的代表人物。
记者在叶城初见师亚峰时，心里多少有些惊讶。1996年出生，毕业于喀什大学地球物理应用专业的他，看上云要比实际年龄成熟了许多——黝黑的方脸盘，憨憨的表情，惜字如金的表达……他甚至对记者说：“别采访我，我没做什么了不起的事。”
据中国电信叶城分公司总经理岳文平介绍，近两年来，昆仑天路上的基站建设、开通、维护；沿线用户的宽带安装，网络测试等，都有师亚峰不畏高山缺氧倾力服务的身影。大家也称他为“电信小哥”。
5月24日清晨，我们从叶城县新藏公路“零公里”处出发时，师亚峰给远在甘肃天水的家人打了一通视频电话。师亚峰对父母说：“我要上昆仑山了，四五天时间，给家里说一声。”师亚峰的父母要他到山上后报个平安，并叮嘱他注意安全。师亚峰应了一声，默默地挂了电话。
向昆仑山行进时，记者问他：“家里人挺担心你上昆仑山吧？”
师亚峰说：“还好，山上山下都是干活。”
“怎么理解你这句话的意思？”记者有些迷惑。
“哦，在山上干活苦了点，险了点，只要自己不吓唬自己，家里人就不会担心。”
“有意思！”记者点了点头接着问 道：“你到过的最高工作点位海拔是多少？”
“海拔5600米，那个点位的通信基站是我开通的。”
“自豪吗？”记者问。
师亚峰憨憨地一笑，手指捻出一个“小心心”说：“在那个通信塔上我开通了手机信号时，心里有那么一下下‘虚荣’爆棚，就一下下，然后，我得赶紧从塔上下来吸氧，还要看信号是否稳定。”
师亚峰说这件事的时候似乎很轻松，但是，在昆仑山海拔5600米的地方干活，那是对身心极限的挑战。而他们每“一下下”的付出，都是为了新藏公路达1500千米沿线的矿山、旅游、货运、巡边护边、边境警务等中国电信用户畅享天路通信服务。
新疆叶城被称为昆仑第一城。从县城出发南行60千米，一山九重天的喀喇昆仑，就那么连绵横亘在面前，令人陡生敬畏。
“进山了，我们要走盘山路翻阿卡孜达坂，路上会有一些状况，大家不要紧张，司机有经验。”师亚峰提醒记者。
阿卡孜雪山达坂是我们此行要翻越的第一座达坂，达坂垭口海拔高度3150米，虽然在这个达坂上高原反应不太明显，但是达坂上气压反差大，紫外线极强，耳膜鼓胀，皮肤被灼伤，可能就在不知不觉中发生。
尽管师亚峰告诉我们说，翻越阿卡孜达坂只是“预热”，但陡峭的S形山路，飞舞的风沙，时不时从山坡上滚落的碎石威胁行车安全的状况，委实令人不安。至达坂垭口时，云雾阴翳，下起了雨夹雪，温度也降到零下。
工作车在达坂垭口安全地带停了下来，师亚峰和一位同事背上工具，一阵风似地爬上垭口左侧的山头，记者喘着气紧赶慢赶爬上山头时，师亚峰已在通信塔上做维护检测。
“你在塔上干活的样子像‘昆仑少侠’，挺帅的。听岳总说，你第一次上阿卡孜达坂时出过一点状况，那是咋回事？”等师亚峰从塔上下来后，记者问道。
师亚峰犹豫了一下说：“头一回上山时，达坂上是晴天，达坂上天一晴，紫外线就是无形的挫刀，我自己没做好防护，半个小时活干下来，脸上不对劲了，用手轻轻抹一下，直往下掉皮。白天还好一些，晚上一躺下，脸生疼，切肤之疼。”
“那时候对自己工作的选择犹豫过吗？”记者问。
“那到没有，真正犹豫过的是第一年的冬天，在海拔4990米的塞力亚克达坂上干了一桩糗事。”师亚峰说。
冬天的塞力亚克达坂，气温达零下30多摄氏度。那一次师亚峰和同事踩着厚厚的积雪爬到通信塔前时，师亚峰摘下手上的棉手套，从怀里掏一个捂着的信号检测设备，因突然缺氧严重，身体有些失衡，师亚峰下意识地抓了一把塔基的角铁，结果手掌被生生地粘掉了一层皮。
“那一次是咋样犹豫的？”记者追问。
师亚躲在有些不好意思地说：“当天我们返回叶城后，自己确实犹豫过要不要继续留下来工作，想着想着还蒙头哭了一鼻子。”
“后来是咋样说服自己留下来的？”记者想探究竟。
师亚峰憨憨一笑，“好像也没那么复杂。那天纠结了一会儿，手心疼了一阵子，又哭了 一鼻子，然后就是领导和同事来看我。再然后这事就过去了。”
“就这么简单？”记者问。
“嗯，挺简单的。练了一回‘铁沙掌’，也长记性了。”师亚峰说着看了一下表：“不聊了，我们得赶路，接下来的两个达坂才是真正的天路。”
海拔4990米的塞力亚克达坂（也称麻扎达坂）和海拔4750米的黑卡达坂是昆仑天路上最艰险的行程。塞力亚克达坂雪山陡峭直入云天，达坂上风裹着雪碴肆意敲打车窗和引擎盖，像是与人板。九十九道弯的黑卡达坂，雪山层叠，飞鸟灭踪，弯弯惊魂。纵然是在这样的恶劣绝境中，达坂的山头上，中国电信的通信塔直刺苍穹，师亚峰和同事们也曾不止一次地爬上铁塔，确保通信信号覆盖天路。
奇台达坂是我们此行的终点。我们是在抵达距叶城498千米的大红柳滩的次日上去的。
从大红柳滩出发时，师亚峰说：“上奇台达坂的路相对好走一些，但达坂垭口的海拔达到5170米，空气含氧量只有平原地区的四分之一，很多人会在奇台达坂出现强烈的高原反应。”
奇台达坂上，中国电信的通信基站建在公路旁向阳的山头上，那儿的积雪相对少了一些。记者跟着师亚峰上去时，胸闷缺氧很明显，后脑勺也有强烈的疼痛感。同行的一位记者走着走着就躺在山坡上，抱着氧气罐吸氧。师亚峰叮嘱我们不要多说话，慢慢地往上走。
检查基站设备状况，清理太阳能板上的积雪和浮冰……师亚峰一声不吭，不紧不慢地干着活。稍缓了一会儿后，师亚峰开始往铁塔上爬，同事阿里木江在下面做保障。
突然，师亚峰在上面说：“不行了，我缺氧了！”说着，他用大拇指朝下比划了一下。
师亚峰从塔上安全下撤，坐在地上吸氧时，阿里木江拿出一块馕和一袋酸奶：“补充一下能量吧小哥，早上为了照顾大家，你没吃早餐吧？”
“早上没什么胃口，这会儿还真有点饿，缓一下我继续上塔。”师亚峰咬了一口馕说。
雪山环绕，蓝天碧日，被强烈的紫外线照射着的通信塔泛着斑斓的冷光，仿如神话般的“通天塔”。
“后台、后台，奇台达坂的通信信号如何？”
“叶城收到！奇台达坂通话清晰、视频画面清晰，一切正常。”
通信塔上传来师亚峰与叶城公司后台通话的声音，记者闻听后，激动地为师亚峰鼓起掌来……
做红柳 扎根新疆如故乡
上奇台达坂的途中，师亚峰带我们拐进山里一座正在建设中的银铅矿。那儿建有一座中国电信的通信基站，解决了矿上对外通信的难题。
师亚峰一到矿点，换班的矿工们就把他围了起来。“电信小哥来啦……我的流量不够用，我想换套餐……小哥，啥时候把我升成你们电信的VIP呗……”矿工们七嘴八舌，把师亚峰当成了“通信宝”。
那时候师亚峰笑得很纯真、很开心；那时候你会发觉他其实就是一个快乐的大男孩。
从奇台达坂返程的时候，我们停在一处便道旁啃馕吃野餐。记者问师亚峰：“看你现在的状态，感觉你挺爱昆仑山，挺喜欢新疆的。对自己有什么规划吗?”
“咋说嘞？可能是一种缘分吧！在昆仑山里走多了，连路边不多见的红柳都像是亲人。总得有人在这里干活吧！我觉得自己现在这个状况挺好，心里挺满足。”师亚峰一边啃着馕，一边给一株红柳浇了一点自己喝的瓶装水。
“这么说你会留在新疆喽！找对象了吗？”记者问道。
“新疆很好呀，我喜欢新疆，喜欢这儿的红柳。至于找对象的事，那还得看缘分。你看我这张脸，黑得都‘包浆’了，哪个女孩会看上我？”师亚峰憨憨一笑。
记者被他逗乐了：“那也是一种帅，而且这种‘包浆’抗紫外线能力强。”
“哈哈，这话我很受用……”师亚峰笑得很灿烂。
当天下午，我们再次翻越塞力亚克达坂时，达坂上下起了锥形冰雹和鹅毛大雪，师亚峰让我们稍作停留，他要去基站巡查一下。
师亚峰下车往山头上走的时候，记者说：“戴上手套。”
那时，师亚峰忽然变得挺“文艺”，他头也不回晃了晃手套大声说：“没事的，我要向天再借一付铁沙掌……”
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
网友投稿：她儿子，[伤心]产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹 部 有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿 瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检 查 失 败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静 剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹 膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓 唬 我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿 瘤 了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿 瘤 的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心s灰复燃。幸好，肿 瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。
一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
文/网友
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹 部 有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿 瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检 查 失 败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静 剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹 膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓 唬 我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿 瘤 了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿 瘤 的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心s灰复燃。幸好，肿 瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。
一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。
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因为，我的孩子，他就是我的英雄。
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