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人生就像一杯没有加糖的咖啡,喝起来是苦涩的,回味起来却有久久不会退去的余香。没有人陪你走一辈子,所以你要适应孤独,没有人会帮你一辈子,所以你要奋斗一生。与其用泪水悔恨昨天,不如用汗水拼搏今天。当眼泪流尽的时候,留下的应该是坚强。不求与人相比,但求超越自己!

我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

周冬雨在节目上,笑着说“我佬爷80多岁去世了。我很高兴他终于解脱了。临死前一直张着嘴,想喝水,可我们全家都不给他水喝。”后来听了周冬雨的话,华少立刻解释然了。

周冬雨出生在石家庄,但在她两岁的时候,父亲因车祸去世。当她听到这个坏消息时,她的祖母哭瞎了,她的母亲几次晕倒。醒来后,她直起身子,擦干眼泪,后来再婚了。

妈妈把周冬雨留在佬爷佬佬家。老两口虽然没有多少积蓄,但是很疼爱这个孙女,给她买各种好吃的。

佬爷佬佬对周冬雨很好。70多岁的人,把孩子拉扯大特别辛苦,但还是想尽办法给周冬雨最好的条件。

夏天很热。看着周冬雨不停的热汗,佬爷偷偷拿出自己攒的几千块钱买了一台空调,专门用在周冬雨的房间里,供周冬雨一个人使用。

小周冬雨不知道这就是亲情爱。她只知道佬佬佬爷是世界上最好的人。

穷人家的孩子才是家里的主人,努力的周冬雨如愿考上了北电。她高兴得把所有积蓄都拿出来读周冬雨。这种行为让周冬雨感动到流泪。

周冬雨是坚强的人,但是什么都看的很清楚。她告诉佬爷,“现在我长大了,可以挣钱养你了。放心就是了。”

有一次,周冬雨回家,发现给她准备的饭是炖鸡腿,而两老却在偷偷吃便宜的菜。

周冬雨泪流满面。她问佬爷为什么要这么做。

谁知,老人说:“等你爸爸走了,我们省一点,多存一点,供你将来上学和结婚用。”

一席话,让周冬雨这个从小失去父亲的小女孩心里酸酸的。

从那以后,她对佬佬佬爷的感情加深了。

2010年,张艺谋投资3500万筹备电影《山楂树之恋》。当很多女生听说是张艺谋的电影时,报名人数很快就超过了6000人。经过筛选,最终有300多人进入面试阶段。

当时张艺谋花了很多时间亲自挑选女主角静秋,但没有人对选择满意。

当时还在读高三的周冬雨,刚刚去南京报考了一所艺术院校。身高1.62米,体重仅76斤,让人悄然坠入爱河。虽然她从未谈过恋爱,但她看起来像初恋脸。所以我被张艺谋意外选中了。

“当我第一次见到导演时,我以为他是替身。我觉得他们骗了我。他可能是个骗子。”然而,直到她在剧中的表演,她才终于相信这一切都是真的。

《山楂树之恋》让周冬雨一炮而红。那天,周冬雨拿着一大笔钱,对佬爷佬佬说:“你孙女有钱,好好享受吧!

已经成为明星的周冬雨也不忘孝顺老人。她不仅给老人买了辆旧车,还花钱请了个保姆照顾她,还抽空陪陪家人。然而,天气变幻莫测,佬爷的身体越来越差。最后,他被送进了医院。医生告诉他们,老人现在生活不能自理,需要你们轮流照顾。

周冬雨只要有机会,就会去医院照顾佬爷。有一次周冬雨去医院看望,一进去就傻眼了。他看到老人躺在病床上,脆弱的呼吸变得浅浅,他不认识周冬雨。吃饭和喝水成了问题。家人只能用很细的棉线蘸点水,滴到佬爷嘴里。她的心在滴血,她感受到老人要承受多大的痛苦。

周冬雨看到满溢的护垫就想换,佬爷却觉得很没有尊严,很生气。他甚至拒绝擦拭自己的身体。
但是,人生在世,即使你有很多钱,也逃不过生老病死。

不仅是周冬雨,还有她妈妈和其他孩子,都尽了最大的努力来表达对我佬爷的孝心。因此,他们对我爷爷的去世并没有过度悲伤。反而对大家都是一种解脱。

办丧事,也是“喜丧”。年近九旬的佬爷去世,也算是一件幸事。

谁都不希望自己的亲人死去,但生老病死是人之常情。如果真的不能留下来,活在这样的痛苦中,对所有人都是一种折磨。

床前一碗水,胜过坟前万吨灰。为了避免养孩子,你要时刻对父母多一些尊重,以免以后后悔!

后来周冬雨在参加一个综艺节目的时候,主持人问周冬雨“佬爷去世的时候一定很难过吧?”

周冬雨沉默了一会儿,说:“我爷爷那时候油尽灯干了,身上全是针孔。他不能吃东西,也不能喝水,所以他痛苦地在病床上呻吟。

我的眼里充满了绝望,我不敢正视他。为了让他活着,我们把棉线浸在水里,放进他嘴里,像这样呼吸。

佬爷真的很痛苦。后来他走了,我终于松了一口气。我的佬爷再也不用受苦了。

周冬雨的回答很惊讶有人在:“其实那天我很开心!那天我没有哭。我真的很开心。佬爷终于放心了。

台下一片寂静,没有人说她不孝,只要经历过的人都能理解她的心情。

1998年,马未都的父亲处于肿胀和肿瘤的晚期,他完全依赖输液。马未都父亲说,“拔掉管子,没痊愈了。这种身体插满器械的感觉太难受了。如果治不好,会拖累大家。

马未都精神恍惚。他不知道该不该听父亲的话,但他想了一整夜。与其看着父亲的全,生被针管机器复盖,不如让他早日洒脱。

他对医生说,拔掉所有的管子。我们决定放弃治疗。没想到,拔管第四天父亲就去世了。

树欲静而风不止,子欲孝而亲不在。为了不让亲情和孝心有遗憾,我们呼吁更多的人给父母打电话,陪伴他们。
床边一碗水,胜过坟前一堆灰。
你怎么想呢?


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