这个春天最奢侈的8件小事！
无论生活有多少变故，我们都应调整心态，享受生命的每一个季节。在这个希望与爱共存的季节里，愿你过得充实，不负春光，不负自己。
01
赏春景，放松心情
如果说冬天是蛰伏的季节，那么春天最适合出门走走。拂堤杨柳在春风里悠闲伸展；朵朵春花在春雨里绚烂绽放。给心情放个假，放下生活的琐碎，释放工作的压力。感受生命的勃发，驱散内心的沮丧。
02
喝春茶，静心凝神
春困秋乏，不如喝杯春茶。
选择春天最嫩的茶叶，放在精心准备的杯子里。
倒入滚烫的开水，杯中顿时泛起一丝丝绿色；深呼吸，茶香扑面而来。闭目养神，偷得浮生半日闲。
当温热的茶汤缓缓入喉，世间的烦恼和焦虑的心也得到了舒缓。喝完茶，他不禁感叹：
“能这样无事喝一杯茶，真是人生里幸福的事呀！”
幸福其实很简单，给自己一盏茶的功夫。
静心凝神，享受独处的乐趣。
古往今来，春天和春茶最能安抚人心。
当你觉得困顿迷茫时，当你身心俱疲时，不妨按下生活的暂停键。给自己一个喘息的机会，放空思绪，好好享受当下。
03
放风筝，追寻希望
提神醒脑，唤醒沉睡的身体；驱寒消火，激发新春的活力。
春天的一草一木都是生机；一景一物皆是诗意。
04
做一顿关于春天的美食
走进春天，一定要吃一吃春天独有的滋味。
春芽、春韭和香椿，这些富有活力的食物一定要尝一尝。还要咬一口春天的萝卜，用它的辛辣之气，来惊醒春天的身体。
都说人间烟火最暖人心。
周末，去菜市场走走，选一些春天的时令蔬菜。
洗菜做饭，为自己精心烹制一道春天的美食，也是不错的选择。让春天进入你的味蕾，从内到外感受春的气息。
蛰伏了一冬的身体，也需要在春天好好滋补一下。
提一提精气神 ，精神一春天。
05
做一次轻运动，注入新能量
春天，万物复苏，正是锻炼身体的好时节。
散步，是最温和的运动，既安全又能提高免疫力。
骑车，是最健康的运动，环城旅行，边看风景边散心，简单又环保。慢跑，是最舒适的运动，早起慢跑，深呼吸，神清气爽一整天。登山，是一种极佳的有氧运动。山中植被丰富，空气新鲜，负氧离子充分，在锻炼身体的同时，还能帮助人缓解压力。
三月不运动，六月徒伤悲。
春天行动起来，减掉冬天的脂肪和懒散的状态。
舒展筋骨，给自己注入满满活力，开启生活新篇章。看到的都是生命力，闻到的都是自然的清新。
为自己买一束花或一盆绿植，把春天搬进家里吧。用它们装点你的家庭，生活更有仪式感。
当你学会欣赏这些小美好，给自己营造一个温暖舒适的居住环境时，就拥有了简单的幸福。
日子是自己的，今春要好好过。
你要相信，春天和幸福都会如约而至。
06
给家中添置花草，把春天带回家
“春天没有花，人生没有爱，那还成个什么世界。”
当春天的花草从周边的郊区走进城里时，一定要逛一次花卉市场，观赏一番。
看到的都是生命力，闻到的都是自然的清新。
为自己买一束花或一盆绿植，把春天搬进家里吧。
疲倦时，看看身边的这些花花草草。
便能暂时忘却烦恼和忧愁，给自己一份好心情。
还能净化空气，陶冶情操。
用它们装点你的家庭，生活更有仪式感。
当你学会欣赏这些小美好，给自己营造一个温暖舒适的居住环境时，就拥有了简单的幸福。
日子是自己的，今春要好好过。
你要相信，春天和幸福都会如约而至。
07
读一本好书，沉淀自己
“读书不觉已春深，一寸光阴一寸金。”
春天正是读书的大好时光。
阳光暖暖的午后，翻阅一卷书，在文字里徜徉，在书香里沉醉。
这是多么惬意而又充实的一段时光。
读书使人思维进步，也是沉淀自己的最好方式。
贾平凹说：
“读书能识天地之大，能晓人生之难；有自知之明，有预料之先，不为苦而愁，不为宠而欢；寂寞时不寂寞，孤独时不孤独；所以绝权欲，弃浮华，潇洒达观。”很多时候，只有书才能给人带来真正的、纯粹的满足和快乐。读一本好书，犹如交一位好友。
当你被生活打回原形，陷入泥潭时，给你一种内在的力量。在春天里埋头读书，在秋
写一封信，说出春天的感受
春天是一年美好的开端。
再没有一个季节，能这样富有生机；
再没有一段时光，能这样催人奋进。
今年春天你有怎样的期许，或是对生活有了些新的感悟。
不妨拿出纸和笔，给自己写一封信，和自己对话。
自由地倾诉内心深处的所思所想，理清自己的千头万绪。
心中的烦恼或喜悦，都可以记录下来。
用笔卸下心中的烦恼，凡事过往都可以翻篇。
也可以总结过去的收获，展望未来，做一些计划。
确立一年的目标，为这一段人生指引方向，带着憧憬走进下一段旅程。等到年末，再来翻阅，见证自己的成长变化，也是很有意义的事情。
阳春三月春意浓，踏春赏花正当时。
人间四季，春天最令人赏心悦目的季节。
我们应该珍惜这段时光，做一些有意义的事情：
走进自然，释放生活压力；
读书喝茶，享受独处时光；
适当运动，保持身体健康……
停一停忙碌的脚步，别辜负这大好春光，诗酒趁年华！愿你能在春天邂逅万紫千红，迎来满面春风。
无论生活有多少变故，我们都应调整心态，享受生命的每一个季节。在这个希望与爱共存的季节里，愿你过得充实，不负春光，不负自己。
01
赏春景，放松心情
如果说冬天是蛰伏的季节，那么春天最适合出门走走。拂堤杨柳在春风里悠闲伸展；朵朵春花在春雨里绚烂绽放。给心情放个假，放下生活的琐碎，释放工作的压力。感受生命的勃发，驱散内心的沮丧。
02
喝春茶，静心凝神
春困秋乏，不如喝杯春茶。
选择春天最嫩的茶叶，放在精心准备的杯子里。
倒入滚烫的开水，杯中顿时泛起一丝丝绿色；深呼吸，茶香扑面而来。闭目养神，偷得浮生半日闲。
当温热的茶汤缓缓入喉，世间的烦恼和焦虑的心也得到了舒缓。喝完茶，他不禁感叹：
“能这样无事喝一杯茶，真是人生里幸福的事呀！”
幸福其实很简单，给自己一盏茶的功夫。
静心凝神，享受独处的乐趣。
古往今来，春天和春茶最能安抚人心。
当你觉得困顿迷茫时，当你身心俱疲时，不妨按下生活的暂停键。给自己一个喘息的机会，放空思绪，好好享受当下。
03
放风筝，追寻希望
提神醒脑，唤醒沉睡的身体；驱寒消火，激发新春的活力。
春天的一草一木都是生机；一景一物皆是诗意。
04
做一顿关于春天的美食
走进春天，一定要吃一吃春天独有的滋味。
春芽、春韭和香椿，这些富有活力的食物一定要尝一尝。还要咬一口春天的萝卜，用它的辛辣之气，来惊醒春天的身体。
都说人间烟火最暖人心。
周末，去菜市场走走，选一些春天的时令蔬菜。
洗菜做饭，为自己精心烹制一道春天的美食，也是不错的选择。让春天进入你的味蕾，从内到外感受春的气息。
蛰伏了一冬的身体，也需要在春天好好滋补一下。
提一提精气神 ，精神一春天。
05
做一次轻运动，注入新能量
春天，万物复苏，正是锻炼身体的好时节。
散步，是最温和的运动，既安全又能提高免疫力。
骑车，是最健康的运动，环城旅行，边看风景边散心，简单又环保。慢跑，是最舒适的运动，早起慢跑，深呼吸，神清气爽一整天。登山，是一种极佳的有氧运动。山中植被丰富，空气新鲜，负氧离子充分，在锻炼身体的同时，还能帮助人缓解压力。
三月不运动，六月徒伤悲。
春天行动起来，减掉冬天的脂肪和懒散的状态。
舒展筋骨，给自己注入满满活力，开启生活新篇章。看到的都是生命力，闻到的都是自然的清新。
为自己买一束花或一盆绿植，把春天搬进家里吧。用它们装点你的家庭，生活更有仪式感。
当你学会欣赏这些小美好，给自己营造一个温暖舒适的居住环境时，就拥有了简单的幸福。
日子是自己的，今春要好好过。
你要相信，春天和幸福都会如约而至。
06
给家中添置花草，把春天带回家
“春天没有花，人生没有爱，那还成个什么世界。”
当春天的花草从周边的郊区走进城里时，一定要逛一次花卉市场，观赏一番。
看到的都是生命力，闻到的都是自然的清新。
为自己买一束花或一盆绿植，把春天搬进家里吧。
疲倦时，看看身边的这些花花草草。
便能暂时忘却烦恼和忧愁，给自己一份好心情。
还能净化空气，陶冶情操。
用它们装点你的家庭，生活更有仪式感。
当你学会欣赏这些小美好，给自己营造一个温暖舒适的居住环境时，就拥有了简单的幸福。
日子是自己的，今春要好好过。
你要相信，春天和幸福都会如约而至。
07
读一本好书，沉淀自己
“读书不觉已春深，一寸光阴一寸金。”
春天正是读书的大好时光。
阳光暖暖的午后，翻阅一卷书，在文字里徜徉，在书香里沉醉。
这是多么惬意而又充实的一段时光。
读书使人思维进步，也是沉淀自己的最好方式。
贾平凹说：
“读书能识天地之大，能晓人生之难；有自知之明，有预料之先，不为苦而愁，不为宠而欢；寂寞时不寂寞，孤独时不孤独；所以绝权欲，弃浮华，潇洒达观。”很多时候，只有书才能给人带来真正的、纯粹的满足和快乐。读一本好书，犹如交一位好友。
当你被生活打回原形，陷入泥潭时，给你一种内在的力量。在春天里埋头读书，在秋
写一封信，说出春天的感受
春天是一年美好的开端。
再没有一个季节，能这样富有生机；
再没有一段时光，能这样催人奋进。
今年春天你有怎样的期许，或是对生活有了些新的感悟。
不妨拿出纸和笔，给自己写一封信，和自己对话。
自由地倾诉内心深处的所思所想，理清自己的千头万绪。
心中的烦恼或喜悦，都可以记录下来。
用笔卸下心中的烦恼，凡事过往都可以翻篇。
也可以总结过去的收获，展望未来，做一些计划。
确立一年的目标，为这一段人生指引方向，带着憧憬走进下一段旅程。等到年末，再来翻阅，见证自己的成长变化，也是很有意义的事情。
阳春三月春意浓，踏春赏花正当时。
人间四季，春天最令人赏心悦目的季节。
我们应该珍惜这段时光，做一些有意义的事情：
走进自然，释放生活压力；
读书喝茶，享受独处时光；
适当运动，保持身体健康……
停一停忙碌的脚步，别辜负这大好春光，诗酒趁年华！愿你能在春天邂逅万紫千红，迎来满面春风。
原来就算是提前预料的结局，在真的来临时也一样好哭
绝症也好空难也是一旦当死亡离我这么近的时候人的一切就显得好无助
我一向都是一个悲观主义者，依靠着那些活在当下及时行乐安慰我自己
其实每一次面临遗书的强大冲击时我都会想“在我嘻嘻哈哈的一天中又有一个生命陨落了，我的快乐好像瞬间变得很罪恶起来了”
我会持续性进入一种自我emo的时刻也只有靠自己走出来的状态
主观性避免看很多东西他人的快乐也好像与我无关
在一个普通的星期一，所有人都心里有着自己的期盼，踏上了这一架本是书写更多故事的飞机，都只是为了生命竭尽全力生活的人，却永永远远地停留在这个春日的午后
什么最好哭啊，平凡人的一生啊，日复一日的日子里，以为熬出了头看到了曙光，下一秒就会被淹没在苗头
“对我而言，无论是改签提前准备惊喜的恋人，还是一家人去参加亲人葬礼，又或者是好不容易考上研去迎接更好的人生的大学生，无非都是在这都不好过的日子里拼命挣扎好好爱世界的普通人，最见不得见不得最后都没有被人坚定珍惜过的感觉”
真希望好好爱世界的人，在属于他们的梦里，下一次以后每一次都会被世界温暖到，我们一定要一起去看花开
我贫瘠的语言描述不出对这些事物真实发生的感慨，其实往往而言代入感想到自己的才会戳到我最柔软的心灵
比如疫情比如精神支柱比如我的过去
但我仍许愿在今年疫情反复战争未歇的时候，所有人平平安安就好
看到小屿的故事真的好难过啊贴近到我本身的一切冲突都会让我拉扯撕裂好久
我不得不承认一个下贱的事实“我从来只敢在半夜发很多碎碎念，无关紧要地希望不为人知，以及只有看到痛苦的事物发生才学会要好好活着”
再多美好日子的欣赏只是我的一个幻想而已，我本身就是一个很痛苦主义者，对我来说，我没有期盼过未来，虽然我好像越来越好，但我还是觉得我活着就好，如果快乐那更好
没什么勇气说很多负能量好像在维持很多文字温柔热爱生活的人设
当然也不会有人知道我也只是一个会掉很多眼泪会有很多情绪的普通人罢了
想起之前写给自己的存稿就是“尊重一下我这个人会有的一切吧，会有人很强大吗，越强大的人其实内心越敏感”
我是一个在所有生活阶段里都需要精神支柱依存的人
因为在现实里对我来说强撑已经很困难了
今天在外面被痛经疼晕两眼一黑我也没有表达想求助同学的意愿
也许就是剥不开这个心给很多人看也接受没有人给到的善意
因为我本来就如此能撑过去就自己忍受走过如果不行那就晕倒吧也没什么好留念的
然后我就会发现我自己真的可以很强大，强大到我没有在任何人面前掉过眼泪，也没有表达过我彻底的不舒服
但是互联网不一样，精神支柱不一样，在这里我可以卸下我所有的铠甲
所以真的会很感谢一直可以有一个树洞供我去分享我的琐碎日子
听与不听对我来说也没什么差
当我写下这段话时真的又紧张又害怕希望你们永远不要看到或者是根本不会看到这里吧
熟悉我的人都知道我的父母对我很好，他们很相爱也很爱我，只希望我健健康康平平安安，从来不会给我很大压力
可是每一次这种时候都会把我拉回我高考前的时候精神崩溃到退了学不想读书把自己关在房间里我爸妈求我“只要我活下去”的场景
那时还不觉得活着有什么好的，我又看不到我的未来，还不如早点解脱
现在明白了我也是可以有未来的，我还有那么多值得的人没有看到，为什么不好好生活呢
我也是依靠着我的精神支柱，依靠着想继续见他的心才走到了现在
我的生活缺少不了这份爱，哪怕是份畸态不被尊重的爱，我也要把它守护得很好
没有人可以形容一切我喜欢过的事物带给我的力量
所以后来不管怎样，熟悉我的人都会很尊重
是我生的力量，也是我快乐的很多意义
我做不了中途下车的人，所以如果可以真的想爱你们很久很久
不管是谁，希望你们知道，既已出现，每一份温暖的力量，都能肉眼可见地感受到
“我愿意做一个文字书写者也是如此，因为无论怎样，想用自己不被照耀微弱的光去温暖到能看见的每一个人”
其实说再多日子再难也得过，停留在抱怨这步就是我的不对，一定要学会与自己和解，也一定要学会治愈自己然后治愈好多人
能感受到光，当然也要努力成为一束光
所以收起我的棱角我还是对我很多好朋友们说愿意做你最后一个私人树洞
也许是真的，因为经历很多，见不得人不好
因为有过遗憾，不想让别人也和我一样懊悔
也许不会有人听进去但我还是想碎嘴子几句
“因为淋过雨，所以想给别人撑把伞”
我真的也很庆幸，在我每一个难熬的阶段
我都能找到属于我自己的一束光，真的
发完很多emo的疯后其实也释然了
真的没什么的我也以我走过的人生保证
未来一定会更好的，不管现在怎样
大家都在用尽全力地活着，你们我们都要
再难过明天起来又是新的一天了
太阳一样会从东边升起
我们也都要奔赴更好的人生去过很好的生活
人总不能一直沉浸在悲痛里的
所有的悲痛其实都是在告诉我们
活着的人都要替很多人继续爱这个糟透了的世界，去看这一生关于很多的风景
一辈子那么长又那么短
上天也不会让你每一天都很难过
美好的事物总有一天会发生在你身上
平淡的日子也总会泛着光
山高水阔，我们都往前走吧
磨多少遍棱角我还是一样清醒地活着
有着自己的目标
仍然想做一个温柔又强大的人
不仅被照耀，而且与光同尘
做我这平淡日子里只属于自己的小太阳
绝症也好空难也是一旦当死亡离我这么近的时候人的一切就显得好无助
我一向都是一个悲观主义者，依靠着那些活在当下及时行乐安慰我自己
其实每一次面临遗书的强大冲击时我都会想“在我嘻嘻哈哈的一天中又有一个生命陨落了，我的快乐好像瞬间变得很罪恶起来了”
我会持续性进入一种自我emo的时刻也只有靠自己走出来的状态
主观性避免看很多东西他人的快乐也好像与我无关
在一个普通的星期一，所有人都心里有着自己的期盼，踏上了这一架本是书写更多故事的飞机，都只是为了生命竭尽全力生活的人，却永永远远地停留在这个春日的午后
什么最好哭啊，平凡人的一生啊，日复一日的日子里，以为熬出了头看到了曙光，下一秒就会被淹没在苗头
“对我而言，无论是改签提前准备惊喜的恋人，还是一家人去参加亲人葬礼，又或者是好不容易考上研去迎接更好的人生的大学生，无非都是在这都不好过的日子里拼命挣扎好好爱世界的普通人，最见不得见不得最后都没有被人坚定珍惜过的感觉”
真希望好好爱世界的人，在属于他们的梦里，下一次以后每一次都会被世界温暖到，我们一定要一起去看花开
我贫瘠的语言描述不出对这些事物真实发生的感慨，其实往往而言代入感想到自己的才会戳到我最柔软的心灵
比如疫情比如精神支柱比如我的过去
但我仍许愿在今年疫情反复战争未歇的时候，所有人平平安安就好
看到小屿的故事真的好难过啊贴近到我本身的一切冲突都会让我拉扯撕裂好久
我不得不承认一个下贱的事实“我从来只敢在半夜发很多碎碎念，无关紧要地希望不为人知，以及只有看到痛苦的事物发生才学会要好好活着”
再多美好日子的欣赏只是我的一个幻想而已，我本身就是一个很痛苦主义者，对我来说，我没有期盼过未来，虽然我好像越来越好，但我还是觉得我活着就好，如果快乐那更好
没什么勇气说很多负能量好像在维持很多文字温柔热爱生活的人设
当然也不会有人知道我也只是一个会掉很多眼泪会有很多情绪的普通人罢了
想起之前写给自己的存稿就是“尊重一下我这个人会有的一切吧，会有人很强大吗，越强大的人其实内心越敏感”
我是一个在所有生活阶段里都需要精神支柱依存的人
因为在现实里对我来说强撑已经很困难了
今天在外面被痛经疼晕两眼一黑我也没有表达想求助同学的意愿
也许就是剥不开这个心给很多人看也接受没有人给到的善意
因为我本来就如此能撑过去就自己忍受走过如果不行那就晕倒吧也没什么好留念的
然后我就会发现我自己真的可以很强大，强大到我没有在任何人面前掉过眼泪，也没有表达过我彻底的不舒服
但是互联网不一样，精神支柱不一样，在这里我可以卸下我所有的铠甲
所以真的会很感谢一直可以有一个树洞供我去分享我的琐碎日子
听与不听对我来说也没什么差
当我写下这段话时真的又紧张又害怕希望你们永远不要看到或者是根本不会看到这里吧
熟悉我的人都知道我的父母对我很好，他们很相爱也很爱我，只希望我健健康康平平安安，从来不会给我很大压力
可是每一次这种时候都会把我拉回我高考前的时候精神崩溃到退了学不想读书把自己关在房间里我爸妈求我“只要我活下去”的场景
那时还不觉得活着有什么好的，我又看不到我的未来，还不如早点解脱
现在明白了我也是可以有未来的，我还有那么多值得的人没有看到，为什么不好好生活呢
我也是依靠着我的精神支柱，依靠着想继续见他的心才走到了现在
我的生活缺少不了这份爱，哪怕是份畸态不被尊重的爱，我也要把它守护得很好
没有人可以形容一切我喜欢过的事物带给我的力量
所以后来不管怎样，熟悉我的人都会很尊重
是我生的力量，也是我快乐的很多意义
我做不了中途下车的人，所以如果可以真的想爱你们很久很久
不管是谁，希望你们知道，既已出现，每一份温暖的力量，都能肉眼可见地感受到
“我愿意做一个文字书写者也是如此，因为无论怎样，想用自己不被照耀微弱的光去温暖到能看见的每一个人”
其实说再多日子再难也得过，停留在抱怨这步就是我的不对，一定要学会与自己和解，也一定要学会治愈自己然后治愈好多人
能感受到光，当然也要努力成为一束光
所以收起我的棱角我还是对我很多好朋友们说愿意做你最后一个私人树洞
也许是真的，因为经历很多，见不得人不好
因为有过遗憾，不想让别人也和我一样懊悔
也许不会有人听进去但我还是想碎嘴子几句
“因为淋过雨，所以想给别人撑把伞”
我真的也很庆幸，在我每一个难熬的阶段
我都能找到属于我自己的一束光，真的
发完很多emo的疯后其实也释然了
真的没什么的我也以我走过的人生保证
未来一定会更好的，不管现在怎样
大家都在用尽全力地活着，你们我们都要
再难过明天起来又是新的一天了
太阳一样会从东边升起
我们也都要奔赴更好的人生去过很好的生活
人总不能一直沉浸在悲痛里的
所有的悲痛其实都是在告诉我们
活着的人都要替很多人继续爱这个糟透了的世界，去看这一生关于很多的风景
一辈子那么长又那么短
上天也不会让你每一天都很难过
美好的事物总有一天会发生在你身上
平淡的日子也总会泛着光
山高水阔，我们都往前走吧
磨多少遍棱角我还是一样清醒地活着
有着自己的目标
仍然想做一个温柔又强大的人
不仅被照耀，而且与光同尘
做我这平淡日子里只属于自己的小太阳
#十堰# 【70多万元的药降到了3.3万元并纳入医保 郧阳女孩激动发文：“我要站起来向祖国母亲敬礼”】经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩的诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，让天价药变得可负担。每年2月的最后一天是世界罕见病日，身患脊髓性肌肉萎缩症的郧阳励志女孩唐煜琳（十堰晚报2021年5月13日16版曾报道）得知这一消息后，激动地说：“我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
郧阳励志女孩收到天价药降价好消息
郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村，离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻，以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症，父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病，但效果不佳。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病，患者一般会在出生后的6个月到18个月开始，肌肉功能退化、不能独立坐和行走，并且会越来越严重，最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年，还能扶着东西走动，后来病情加重，只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因，12岁时，读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候，只有她一个人在家，一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗，然而十多年的求医路，让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排，唐煜琳与轮椅为伴，看完了500多本书，写出了500多篇文章，成了远近有名的励志女孩。
去年12月3日，经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，从今年1月1日起执行。近日，记者联系上唐煜琳，将好消息告诉了她。
这个消息让唐煜琳欣喜不已，她赶紧上网搜索，得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光，给我带来了希望，让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。
“我的家人已经开始联系医院，准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬，“是时候该让家人笑一笑了！真幸运出生在伟大的祖国，感谢国家没有放弃我们，我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
太和医院加入全国罕见病诊疗协作网
罕见病又称“孤儿病”。据统计，国际确认的罕见病有近7000种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。
《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示，超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗，导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。
业内人士表示，诊断罕见病所需的技术门槛较高，成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年，国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选，太和医院名列其中，成为全国罕见病诊疗协作网成员单位，也是目前我市唯一一家。
据介绍，在太和医院儿童诊疗中心，每年接诊的罕见病患儿不超过10例，接诊过的罕见病种达25种，其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症；在眼科，每年接诊罕见病患者200余例，主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤；在血液内科，每年确诊的罕见病不超过5例。
近年来，太和医院借助全国罕见病诊疗协作网，通过多学科联合诊疗等举措，实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导，提高对罕见病患者的治疗水平，为他们提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻患者的痛苦。
目前已有40余种罕见病用药纳入医保
“罕见病很罕见，能诊断罕见病的医生也罕见，能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。
相对其他病种来说，罕见病的患病人群少，所以诊疗技术和药物研发成本高，患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力，一旦不幸罹患罕见病，绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。
在去年的医保谈判中，治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中，国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商，最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着，从今年1月1日起，诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元，降到现在纳入医保后的3.3万元，患者治疗脊髓性肌肉萎缩症，每年的费用将大大缩减。
这样的大幅降价，能让更多患者得到治疗，给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉，近年来，我市在做好保基本之余，不断释放医保改革红利，让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来，还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病，已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前，市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围，按政策予以报销。
我市正努力减轻罕见病患者负担
对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难、前路漫漫，但只要活着就有希望。
记者从市医疗保障局获悉，目前经过基本医保、大病保险梯次减负，在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内，医疗报销比例分别达到85%和70%左右，农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后，政策范围内的报销比例可达到95%左右。
尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注，但医保无法为所有高价药物托底，也是一个不争的事实。为此，我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议，一是出台罕见病配套政策；二是建立重特大疾病与医疗救助制度；三是借鉴外地经验，采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式，建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”，重点解决罕见病患者个人负担较重（主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用）可能导致因病致贫、因病返贫的问题。
郧阳励志女孩收到天价药降价好消息
郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村，离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻，以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症，父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病，但效果不佳。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病，患者一般会在出生后的6个月到18个月开始，肌肉功能退化、不能独立坐和行走，并且会越来越严重，最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年，还能扶着东西走动，后来病情加重，只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因，12岁时，读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候，只有她一个人在家，一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗，然而十多年的求医路，让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排，唐煜琳与轮椅为伴，看完了500多本书，写出了500多篇文章，成了远近有名的励志女孩。
去年12月3日，经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，从今年1月1日起执行。近日，记者联系上唐煜琳，将好消息告诉了她。
这个消息让唐煜琳欣喜不已，她赶紧上网搜索，得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光，给我带来了希望，让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。
“我的家人已经开始联系医院，准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬，“是时候该让家人笑一笑了！真幸运出生在伟大的祖国，感谢国家没有放弃我们，我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
太和医院加入全国罕见病诊疗协作网
罕见病又称“孤儿病”。据统计，国际确认的罕见病有近7000种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。
《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示，超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗，导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。
业内人士表示，诊断罕见病所需的技术门槛较高，成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年，国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选，太和医院名列其中，成为全国罕见病诊疗协作网成员单位，也是目前我市唯一一家。
据介绍，在太和医院儿童诊疗中心，每年接诊的罕见病患儿不超过10例，接诊过的罕见病种达25种，其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症；在眼科，每年接诊罕见病患者200余例，主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤；在血液内科，每年确诊的罕见病不超过5例。
近年来，太和医院借助全国罕见病诊疗协作网，通过多学科联合诊疗等举措，实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导，提高对罕见病患者的治疗水平，为他们提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻患者的痛苦。
目前已有40余种罕见病用药纳入医保
“罕见病很罕见，能诊断罕见病的医生也罕见，能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。
相对其他病种来说，罕见病的患病人群少，所以诊疗技术和药物研发成本高，患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力，一旦不幸罹患罕见病，绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。
在去年的医保谈判中，治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中，国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商，最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着，从今年1月1日起，诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元，降到现在纳入医保后的3.3万元，患者治疗脊髓性肌肉萎缩症，每年的费用将大大缩减。
这样的大幅降价，能让更多患者得到治疗，给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉，近年来，我市在做好保基本之余，不断释放医保改革红利，让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来，还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病，已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前，市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围，按政策予以报销。
我市正努力减轻罕见病患者负担
对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难、前路漫漫，但只要活着就有希望。
记者从市医疗保障局获悉，目前经过基本医保、大病保险梯次减负，在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内，医疗报销比例分别达到85%和70%左右，农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后，政策范围内的报销比例可达到95%左右。
尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注，但医保无法为所有高价药物托底，也是一个不争的事实。为此，我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议，一是出台罕见病配套政策；二是建立重特大疾病与医疗救助制度；三是借鉴外地经验，采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式，建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”，重点解决罕见病患者个人负担较重（主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用）可能导致因病致贫、因病返贫的问题。
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