我博士,我老婆中专。
我说话她听得不是很懂,我感兴趣的她不感兴趣,她感兴趣的我觉得像白痴。
比如我喜欢看一下网球一类的比赛,她喜欢煲剧,看韩剧,笑的咯咯的。
我下班回来看看书,懒得很,她天天在家洗衣服,做家务,买水果,买零食,切水果,做饭,打扫的井井有条。我不想吃外面的任何东西,她早晨还会给我准备中午的饭和水果零食。
她整天觉得我在外面工作太辛苦了,其实没有很辛苦,她觉得辛苦,我就假装辛苦了。我周六早晨不起床,她起床就静悄悄的。鞋都不穿就出去。
消费观也不一样,我觉得我赚钱也还可以,经常带她去实体店买买衣服,她觉得家里就我一个人赚钱,下面有小孩,上面有老人,她也不赚钱,我给自己给她买衣服,她都嫌贵,她喜欢什么拼多多,淘宝包邮一类的。给她买了一个moda的裙子,她觉得容易起皱,穿起来也不方便。后来也不会给她买衣服,就让她自己看着买。
读研那会喜欢收集一些鞋子一类的,在她看来都是没用的。我就慢慢的被她潜移默化,也觉得是没用的东西了,也不收集了。
我想去西藏,想去国外旅游,带她出去看看,她觉得西藏太危险,去西安玩玩就行了,没必要跑那么远。
我想去看看外面的世界,但是她把家里收拾的太舒服了,慢慢的就变得混吃等死,没有以前那种斗志了。
兴趣爱好完全不一样,我喜欢王菲,她喜欢一波一波的小鲜肉。
我觉得她在家里偶尔闲下来可以听听音乐,看看书,但是她不,闲下来就看电视。
关于带小孩子,这点比较好,她什么都愿意听我的,也愿意和别人交流意见,我们两个人都没有才艺,她每天都愿意接送小孩子上兴趣班。不过她经常给小孩子说:以后多读书,要像爸爸一样,听得多了很有压力。
我要是在看书,她就不会打扰我。
有时候回家烦的很,不想理她,也不想理小孩子,就躲在书房里玩电脑,她就以为我处理工作,就不让小孩子打扰我。
她学历不太高,以前在防水卷材公司做会计,结婚之后就在家里专心带娃。
家境也一般,我妈开始的时候是有意见的。对她也不太热情,不过好在婚后我十分反对婆媳同住,我妈性格十分强势,导致我的性格很叛逆,我妈越是反对,我就越是偏偏喜欢。
当然我本来就比较喜欢我老婆这种很温柔的女人。
在老丈人家也比较受到尊重,我老婆让我去给我岳父浇地,我岳母就在那里嚷嚷她,怎么让我做这些,这些我哪会。浇地都简单的很。
我岳父从屋顶上往地上扛粮食,我老婆在那里吼我没有眼力劲,怎么让他爸做这些,我也看不到。遇到这种一般都是赶紧的上去帮忙。
老婆虽然学历低,但是父母感情不错,她从小勤快,家风也蛮好,说实话她的心理比我健康多了。
我以前的时候读书,人缘不好,性格也沉闷,过得很压抑,家庭条件不错,但是父母讲究男孩子穷养,大学高中很多时候因为钱的事情自卑。
因为学历的差距,我们的家庭很传统的男主外,女主内,有时候我帮个忙拖个地,刷个碗,晾个衣服,我老婆就会主动的过来,她去做,我问她:你是打算做我的保姆嘛?什么都自己做了。
她就笑话我:保姆给你做事情怎么会这么用心。再说了,我总要在家里做点事情吧。
她除了在经济上比较依赖我,其他的都是我依恋她很多,包括从心理上对她的依赖,可能是从小比较缺少母爱,她恰好很有母性,也不介意我处处依恋,粘着她。
有时候我给她说单位的事情,实验不顺利,基金一次次的不中,学校压榨新老师,科研压力大,不管什么专业都是一刀切。她也听不懂,就在那里噘嘴吧。
有时候我在上班,她就问我:在做什么?实验顺利嘛。
反正和她说了她也不太懂,但是也愿意和她说。
因为论文用到模拟,就和她打电话,说自己打算用什么软件,我喋喋不休的说了十几分钟,说完了,就开玩笑:你说和你说这些也没用,你也不知道我说的啥。
她也在那里笑的咯咯的,估计如果我是她,我会觉得我说她不知道的领域是嫌弃她,但是她觉得是我和她分享自己的生活。
所以很多事情我发现,我的心态不如她的十分之一的好。
有一次忘了带钥匙,给她打电话不接,电梯上不去,事情有很紧急。最后到了家门口敲门,当时特别生气,就给她说,手机不要就扔了。
然后下午回去的时候,发现她把家里里里外外打扫了一遍,还做了一些好吃的。
其实很内疚的,我就和她说,别说夫妻吵架了,再恩爱的情侣吵架都很正常,你不用这么小心翼翼的,我还想着下午怎么回来哄你的。
其实是蛮和谐的。
以前觉得婚后两个人可能完全没有什么共同语言,后来发现不是的只是圈子不一样,学历的高低不代表一个人是否有趣,她会给我说生活中的一些小细节,比如去了哪个小公园花花很好看,遇见了什么搞笑的事情,做了一个很别致的菜,小孩子发生了什么趣事,给小孩子买的新衣服,怎么搭配,还有明天带孩子去哪里玩,怎么计划周末的亲子时光。反正很多她都愿意分享。
我觉得相对于她来说,我的工作很枯燥无聊。
我有时候和她说,自己以后可能也就是赚这么点钱,她不是很理解,她觉得我赚的很多,这样生活很美好了。铺张浪费要不得,各有各的过法嘛。
还有一次,我特别想养一只狗,她最后拒绝了我,拒绝的原因不是什么,她收拾起来麻烦啊,或者是狗难养一类的。她拒绝的原因是,养狗花的心思太多,她担心狗狗分走了她对我的宠爱。
我真是无法反驳,就问她这些话都是谁教给她的。
总体来说,各有各的过法,我父母倒是学历相当,但是互相防备了一辈子,目前还是互相不知道对方有多少存款,我妈性格十分强势,处处怀疑我爸在外面出轨。我爸又觉得这么多年,我妈都没有把心思放在家里,对他只有提防和恶意。他们两个人的婚姻是我一直很不喜欢,而且他们对我的性格造成了一些很不好的影响。
我老婆有一次和我说:她小时候过得特别开心,印象最深的就是外面下雨,爸爸妈妈在包水饺,她和弟弟在旁边玩面。还告诉我她小的时候她爸爸故意坑她的事情。还有她和弟弟一起养小刺猬,小鸡,很多特别有意思的事情,我都没有经历过。
如果父母才是孩子的老师,那么她受到的教育要比我受到的多,我在她面前才是文盲。
如果和她结婚的是别人,她也会过得很幸福的。
但是如果我和其他人结婚,可能现在早就离掉了。
我说话她听得不是很懂,我感兴趣的她不感兴趣,她感兴趣的我觉得像白痴。
比如我喜欢看一下网球一类的比赛,她喜欢煲剧,看韩剧,笑的咯咯的。
我下班回来看看书,懒得很,她天天在家洗衣服,做家务,买水果,买零食,切水果,做饭,打扫的井井有条。我不想吃外面的任何东西,她早晨还会给我准备中午的饭和水果零食。
她整天觉得我在外面工作太辛苦了,其实没有很辛苦,她觉得辛苦,我就假装辛苦了。我周六早晨不起床,她起床就静悄悄的。鞋都不穿就出去。
消费观也不一样,我觉得我赚钱也还可以,经常带她去实体店买买衣服,她觉得家里就我一个人赚钱,下面有小孩,上面有老人,她也不赚钱,我给自己给她买衣服,她都嫌贵,她喜欢什么拼多多,淘宝包邮一类的。给她买了一个moda的裙子,她觉得容易起皱,穿起来也不方便。后来也不会给她买衣服,就让她自己看着买。
读研那会喜欢收集一些鞋子一类的,在她看来都是没用的。我就慢慢的被她潜移默化,也觉得是没用的东西了,也不收集了。
我想去西藏,想去国外旅游,带她出去看看,她觉得西藏太危险,去西安玩玩就行了,没必要跑那么远。
我想去看看外面的世界,但是她把家里收拾的太舒服了,慢慢的就变得混吃等死,没有以前那种斗志了。
兴趣爱好完全不一样,我喜欢王菲,她喜欢一波一波的小鲜肉。
我觉得她在家里偶尔闲下来可以听听音乐,看看书,但是她不,闲下来就看电视。
关于带小孩子,这点比较好,她什么都愿意听我的,也愿意和别人交流意见,我们两个人都没有才艺,她每天都愿意接送小孩子上兴趣班。不过她经常给小孩子说:以后多读书,要像爸爸一样,听得多了很有压力。
我要是在看书,她就不会打扰我。
有时候回家烦的很,不想理她,也不想理小孩子,就躲在书房里玩电脑,她就以为我处理工作,就不让小孩子打扰我。
她学历不太高,以前在防水卷材公司做会计,结婚之后就在家里专心带娃。
家境也一般,我妈开始的时候是有意见的。对她也不太热情,不过好在婚后我十分反对婆媳同住,我妈性格十分强势,导致我的性格很叛逆,我妈越是反对,我就越是偏偏喜欢。
当然我本来就比较喜欢我老婆这种很温柔的女人。
在老丈人家也比较受到尊重,我老婆让我去给我岳父浇地,我岳母就在那里嚷嚷她,怎么让我做这些,这些我哪会。浇地都简单的很。
我岳父从屋顶上往地上扛粮食,我老婆在那里吼我没有眼力劲,怎么让他爸做这些,我也看不到。遇到这种一般都是赶紧的上去帮忙。
老婆虽然学历低,但是父母感情不错,她从小勤快,家风也蛮好,说实话她的心理比我健康多了。
我以前的时候读书,人缘不好,性格也沉闷,过得很压抑,家庭条件不错,但是父母讲究男孩子穷养,大学高中很多时候因为钱的事情自卑。
因为学历的差距,我们的家庭很传统的男主外,女主内,有时候我帮个忙拖个地,刷个碗,晾个衣服,我老婆就会主动的过来,她去做,我问她:你是打算做我的保姆嘛?什么都自己做了。
她就笑话我:保姆给你做事情怎么会这么用心。再说了,我总要在家里做点事情吧。
她除了在经济上比较依赖我,其他的都是我依恋她很多,包括从心理上对她的依赖,可能是从小比较缺少母爱,她恰好很有母性,也不介意我处处依恋,粘着她。
有时候我给她说单位的事情,实验不顺利,基金一次次的不中,学校压榨新老师,科研压力大,不管什么专业都是一刀切。她也听不懂,就在那里噘嘴吧。
有时候我在上班,她就问我:在做什么?实验顺利嘛。
反正和她说了她也不太懂,但是也愿意和她说。
因为论文用到模拟,就和她打电话,说自己打算用什么软件,我喋喋不休的说了十几分钟,说完了,就开玩笑:你说和你说这些也没用,你也不知道我说的啥。
她也在那里笑的咯咯的,估计如果我是她,我会觉得我说她不知道的领域是嫌弃她,但是她觉得是我和她分享自己的生活。
所以很多事情我发现,我的心态不如她的十分之一的好。
有一次忘了带钥匙,给她打电话不接,电梯上不去,事情有很紧急。最后到了家门口敲门,当时特别生气,就给她说,手机不要就扔了。
然后下午回去的时候,发现她把家里里里外外打扫了一遍,还做了一些好吃的。
其实很内疚的,我就和她说,别说夫妻吵架了,再恩爱的情侣吵架都很正常,你不用这么小心翼翼的,我还想着下午怎么回来哄你的。
其实是蛮和谐的。
以前觉得婚后两个人可能完全没有什么共同语言,后来发现不是的只是圈子不一样,学历的高低不代表一个人是否有趣,她会给我说生活中的一些小细节,比如去了哪个小公园花花很好看,遇见了什么搞笑的事情,做了一个很别致的菜,小孩子发生了什么趣事,给小孩子买的新衣服,怎么搭配,还有明天带孩子去哪里玩,怎么计划周末的亲子时光。反正很多她都愿意分享。
我觉得相对于她来说,我的工作很枯燥无聊。
我有时候和她说,自己以后可能也就是赚这么点钱,她不是很理解,她觉得我赚的很多,这样生活很美好了。铺张浪费要不得,各有各的过法嘛。
还有一次,我特别想养一只狗,她最后拒绝了我,拒绝的原因不是什么,她收拾起来麻烦啊,或者是狗难养一类的。她拒绝的原因是,养狗花的心思太多,她担心狗狗分走了她对我的宠爱。
我真是无法反驳,就问她这些话都是谁教给她的。
总体来说,各有各的过法,我父母倒是学历相当,但是互相防备了一辈子,目前还是互相不知道对方有多少存款,我妈性格十分强势,处处怀疑我爸在外面出轨。我爸又觉得这么多年,我妈都没有把心思放在家里,对他只有提防和恶意。他们两个人的婚姻是我一直很不喜欢,而且他们对我的性格造成了一些很不好的影响。
我老婆有一次和我说:她小时候过得特别开心,印象最深的就是外面下雨,爸爸妈妈在包水饺,她和弟弟在旁边玩面。还告诉我她小的时候她爸爸故意坑她的事情。还有她和弟弟一起养小刺猬,小鸡,很多特别有意思的事情,我都没有经历过。
如果父母才是孩子的老师,那么她受到的教育要比我受到的多,我在她面前才是文盲。
如果和她结婚的是别人,她也会过得很幸福的。
但是如果我和其他人结婚,可能现在早就离掉了。
哎 当天我穿了外套 只不过觉得拍照好看脱了一会 晚上也只是8点左右吃撑了在我家附近遛弯 姐姐说可以在路灯下拍照
我这个dy发了大概有4 5天了 昨天烧烤店事件发生后 这个人跑来我评论区说为什么不去吃烧烤 之前我总觉得我周围大多数的人都是阳光的好的 可能我也有不如意 但是他们从来没有这样不分情况的指责我 不想再为了在网络上找存在感的人让大家再争论了 拉黑了 评论删掉了
很感谢陌生的小姐姐为我说话 换做以前我可能会觉得确实我拍照的地方不对 穿的不好 现在不会了
我这个dy发了大概有4 5天了 昨天烧烤店事件发生后 这个人跑来我评论区说为什么不去吃烧烤 之前我总觉得我周围大多数的人都是阳光的好的 可能我也有不如意 但是他们从来没有这样不分情况的指责我 不想再为了在网络上找存在感的人让大家再争论了 拉黑了 评论删掉了
很感谢陌生的小姐姐为我说话 换做以前我可能会觉得确实我拍照的地方不对 穿的不好 现在不会了
我儿子。
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
知乎/danny
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