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【征婚贴】1262号女嘉宾
个人情况:
出生于1992年,身高170,狮子座,专科学历,河东区,个体经营,从事美容行业,主要是美甲种睫毛这样的,自己有一个工作室,也有代步车。父母都开明和善,通情达理。喜欢看综艺,各种娱乐节目,比较宅。
择偶要求:
年龄在1988-1993年之间,身高175及以上,本地人,三区内有房,年收入12万,性格稳重,有事业心,不游手好闲。

女子患罕见病 30年不能坐

​来自波兰的32岁女子乔安娜(Joanna Klich)罹患罕见遗传疾病“脊髓性肌肉萎缩症”(SMA),导致肌肉麻痹、萎缩无力,臀部及关节融合在一起。据Mirror报道,自从有记忆以来,她只能站着或躺着,如今症状持续恶化,即使每天服用止痛药,却仍疼痛难耐,还必须使用直立式轮椅才能行动,她非常担心双腿随时都撑不下去,最后甚至无法站立。

乔安娜蹒跚学步时,还能够勉强坐下,但这一切都只能听妈妈转述,自己根本毫无印象。尽管她生活受限,21岁以前仍能自行起床如厕,并且使用助行器移动,过着相对“正常”的生活,未料2011年搬至英国后,症状持续恶化,2016年开始使用直立式轮椅,但由于太过疼痛,只好尽可能长时间躺着,最后在2019年被迫放弃工作。

乔安娜诉说自己的情况道,“我每天都很痛苦,没有东西能够支撑我的体重,而我的膝盖非常脆弱。我觉得我的左膝很快就会断掉,然后我甚至就站不起来了。”乔安娜说,搬到英国后自己原本从事美甲师职业,但因为每天病情恶化,每天只能尽量躺着,最后被迫辞去工作。不仅如此,她可能因此病导致这辈子无法生育。

报道指出,期使情况相当不乐观,但乔安娜依旧未放弃希望,她透过远距教学攻读波兰一所大学的心理学课程,希望未来能替残疾人士创立基金会,帮助更多像她一样的人士。

目前乔安娜透过募资活动已筹集了6000英镑,她将利用这笔募款进行物理治疗、强化肌肉,以减轻下半身肌肉的负担,藉此改善病情症状与影响。

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