《放弃一定要怎样的执着，舍掉非谁不可的固执》#灯芯绒长文##家长里短##碎碎念#
我俩种菜纯属玩票，地里只要不空着，随时有看的，有喜的，就满足。
但是我的邻居们可不一样，他们多是种菜的老把式，对种菜这件事儿，除了具有丰富的专业知识，还有着近乎狂热的痴迷。
去年我在门口的地里撒了一袋葱种子，出苗率并不高。今天春天开始，我俩净忙乎着吃地里的洋葱了，那种普通的绿葱苗就没人搭理它。
后来就有邻居哥（我的邻居哥很多，此称呼不专指一位）来围观指导，说你家这葱苗还不赶紧的拔出来重栽，要如此这般这般这般……
合理化建议我们收到已经不止一次两次了，再不行动确实说不过去。有天我家大哥终于痛下决心，开始刨地，准备移栽葱苗。我家这位有强迫症，这事儿以前我说过。若是我干这活的话，很简单，无非分三步：第一步，把原来的葱苗从地里拔出来，两分钟足够；第二步，拿起镢头在空地上刀上沟，十分钟搞定（沟深沟浅量力而为，也看心情）；第三步，把葱苗摆进沟里，扶上土，五分钟足矣。多简单个事儿。
我家大哥就不一样了。
他把葱苗拔了以后，拿起镢头开始刨地，刨着刨着，他就把栽葱的初心给忘了。门前的地，原来村里是准备规划继续建房的，所以底部都是石头，表面只有浅浅的一层土。镢头不容易扎下去，刨一下是石头，再刨一下还是石头。遇到石头，无论大小块，他都得弯腰把石头捡出来。镢头刨不动的地方，若是我就绕行，大哥不，他非得把石头给翘出来，想法设法，镢头搞不定就回家找镐。
后来的趋势，关于这次栽葱拢共要出多少力流多少汗耗费多少时间，这些显然已经不是我家大哥能够掌控的了。他被栽葱的地给牵绊住了。你说难搞的地吧，你栽一垄就行了，葱这种东西，就是爆锅用，平常也用不了多少。可他不这么认为，我栽的葱苗虽然出苗率不高，但是数棵的话，还真不少，他拔出来的葱苗，就要全部再栽下去，他不能容忍浪费。于是就在如此艰难的条件下，人家老孩子仍然坚持开了三个沟，准备移栽三垄葱。
等我把晚饭做好，推开大门一看，地里的阵势是工具一堆，他穿着汗衫大短裤和拖鞋，站在我看来已经挖得挺深的沟里，还在一点一点更加细致化地抠挖他的葱垄，就像在打磨一件艺术作品。早就拔出来的小葱苗还静静地躺在地边。
虽是夏天，山里的风呜呜的，挺凉，有月亮，但月色并不明亮。他一个人在夜色中，摸黑搞工程。这境界，我无语了！
我喊他：天黑了，不干了不干了，明天再干。其实我知道，我说了也白说，开弓难有回头箭，不利索完手里的活儿，他是不会停下的。
若是我，走到这一步，要么停下不干了，明天再接着干，这也不是什么必须立刻马上完成的工作，葱苗放几天也没问题。要是就要赶在今晚结束，那就速战速决，赶紧把葱苗埋进土里完事儿。这又不是需要验收的试验田或者建筑工程，没人给出标准，咱也不是给老板打工，吃喝也不靠自家地里的收成。
啥叫强迫症，其实我不懂。但我知道，对他来说，他过不了他自己的那道心坎，他达不成自己的心愿，他就放不过自己。
身体上的苦和累，在精神轻松愉悦面前，那都不叫事儿。
我以前不懂他这点，经常会在这种时候恼怒，最终导致两人之间战争频发，影响家庭的安定团结和氛围。现在不一样了，我知道喊他不成，阻止他不成，我就悄悄回屋吃自己的饭，把他的饭菜给留出来，凉了我就再给他热。
他有他的意志，我有我的意志，没有谁对谁错，没有什么应该不应该，为了谁，为了什么，去改变自己和别人的意志。
那天具体他带黑劳作到几点，我都不记得了。
又过了两天，他发现地里还剩了些葱苗没拔，不罢休，又开始刨地栽葱，我说栽三垄葱足够了，栽那么多干啥，受那个累。他说你没看葱苗还剩那么多。我知道，他心意已决，我再说就是磨我自己的嘴皮子。干脆闭嘴，我自己该干嘛干嘛去。
前一阵天太干，最近连着下了几场雨，也不知怎的，大哥第一次栽下的三垄葱，长得蹭蹭的，郁郁葱葱，看着确实喜人。
前天傍晚，又一邻居哥和我家大哥在地头闲聊，邻居哥说，你这三垄葱又好倒了，太密了，你如此这般这般这般……，这样葱白才能长长，这样才能长出好葱。
据我家大哥后来说，本来昨天上午想听从前天邻居哥的建议，把三垄葱中间的一垄给刨出来换个地方，剩下这两垄变宽敞了，他再往葱根上培土就行。他其实也懒得费事。（我家大哥的右胳膊肘处，小时候摔断过，自己强忍着没告诉家长没告诉老师，硬挺过去，成年后，坏骨头压迫神经，导致手指麻木，才动了手术。大前年文登连续降大雪，单位天天扫雪，他自己太傻，不停铲雪，累到极限也不知道停歇，最终导致右胳膊现在连被子都提不起）
昨天上午他提溜着镢头把中间一垄葱刨出来后，又一邻居哥过来观望，指导他说：你这纯属糊弄事儿，哪能这样，你得把沟挖深。
我家大哥说：底下都是石头，挖不动。
邻居大哥说：你慢慢挖，星期天闲着弄么，一点一点把下面的石头都仔细翻出来，以后就省事了。
我家大哥后来告诉我说，邻居哥说完回他自己院里了，一会儿扛着他的三齿镢头又来了，我家这位还以为邻居哥来帮忙刨地了，结果邻居哥把他的家把什递给我家大哥说：你用我这个镢刨，这个好使。
我家大哥还站在地头笑呢，并没有动起来的意思。邻居哥不能忍了，很严肃地说：你在哪儿弄么？不赶紧的干，等么？
事已至此，我家大哥别无选择，只有笑眯眯地从了。邻居哥站在地头，现场监督指导了很久，近中午了，他说：你慢慢干，我走了。
此时我在地边拔草，赶紧站起来喊：大哥你别走啊，你走了他干的不合格怎么办？你能放心吗？
我们大家一起哄堂大笑。
邻居哥走后，我说不干了，这么晒，咱回家熬饭吃，傍晚再干。我家大哥说，你看这葱苗都晒干干了，哪能等傍黑，干还不一就儿干好。
好吧，好人不领敬，我于是不再啰嗦，自己回屋炖大骨头了。
炖骨头费时间，中间我出来看了几次，说实话我很心疼大哥，谁叫他去出这个力了？大夏天的，日头晒着，关键是他右胳膊有毛病。他看我现在地头盯着他看，自己也不住笑，说已经累得滴了当啷的，腿都软了。你想，刨一下，弯腰捡起来好几块小石头，摔出去，遇到大的石头，得动用好几个工具，花费很长时间。已经连着干了好几个钟头了，平常他也不是干体力活儿的人。看他大汗淋漓的，脸晒得黑红，那个狼狈相，我是又心疼又生气，却又憋不住笑，我笑他也跟着笑，笑他自己傻呗，自虐狂。
我说冬天十块钱能买一捆大葱，大腿高的葱白。一年冬天咱能吃上一捆葱？就算是能吃，两捆足够吧，20块钱。你出这个力，耗损我的工具不说，还把自己累的这疼那疼，图点啥？你那个身体和零件，好好保养着留着给我用用是不好？
你只要好好跟他说话，人家也不争辩，只嘟哝一句：弄就好是点弄。
哦对了，干活儿中途，还有另外的邻居哥和邻居弟来围观。有一邻居哥说了这么一句话：说你这小园弄的太像样，我们都不好意思种了。我觉着这句话对我家大哥更具蛊惑力。我家的菜长得不是最好的，但是小园弄得规整，确是大家公认的。
跑题了。
我从十点四十五分回屋炖大骨头，到下午一点才把大哥招呼回来吃饭，准确地说，是下午一点，人家胜利完工才进的屋，我没那个能力让他半途停下来。
三垄葱栽这么久，他不是偷懒，他根本就不会偷懒，也不是干活儿慢，我感觉他是把绣花的功夫和标准，套用在种地上了。
完美主义害死人。死脑筋害死人。强迫症害死人。
吃完午饭都一点半多了，我回屋睡午觉，他去冲澡了。两点左右，我听他在门口跟人说话。
回屋我问他，你和谁说话呢，他说邻居哥，邻居哥吃完饭回来了，过来咱门口验收了，夸我了，说这回弄得真像样。
我哈哈哈大笑，说既然老师都验收合格了，这回你可以安心睡午觉了。
当一个强迫症，遇上另一个强迫症……
婚姻生活中，哪有什么对错，哪有什么道理，哪有什么标准，哪有什么固定模式，哪有什么神仙伴侣，哪有什么对的时间遇到对的人。
我相信爱情，但我不相信被神话了的爱情，我也不相信爱情的神话。
所谓的幸福感和舒适度，完全取决于自己的同理心、包容心和妥协度。
能把石头棱角打磨圆润光滑，除了外力作用，不可或缺的是时间。
#日常[超话]#
我俩种菜纯属玩票，地里只要不空着，随时有看的，有喜的，就满足。
但是我的邻居们可不一样，他们多是种菜的老把式，对种菜这件事儿，除了具有丰富的专业知识，还有着近乎狂热的痴迷。
去年我在门口的地里撒了一袋葱种子，出苗率并不高。今天春天开始，我俩净忙乎着吃地里的洋葱了，那种普通的绿葱苗就没人搭理它。
后来就有邻居哥（我的邻居哥很多，此称呼不专指一位）来围观指导，说你家这葱苗还不赶紧的拔出来重栽，要如此这般这般这般……
合理化建议我们收到已经不止一次两次了，再不行动确实说不过去。有天我家大哥终于痛下决心，开始刨地，准备移栽葱苗。我家这位有强迫症，这事儿以前我说过。若是我干这活的话，很简单，无非分三步：第一步，把原来的葱苗从地里拔出来，两分钟足够；第二步，拿起镢头在空地上刀上沟，十分钟搞定（沟深沟浅量力而为，也看心情）；第三步，把葱苗摆进沟里，扶上土，五分钟足矣。多简单个事儿。
我家大哥就不一样了。
他把葱苗拔了以后，拿起镢头开始刨地，刨着刨着，他就把栽葱的初心给忘了。门前的地，原来村里是准备规划继续建房的，所以底部都是石头，表面只有浅浅的一层土。镢头不容易扎下去，刨一下是石头，再刨一下还是石头。遇到石头，无论大小块，他都得弯腰把石头捡出来。镢头刨不动的地方，若是我就绕行，大哥不，他非得把石头给翘出来，想法设法，镢头搞不定就回家找镐。
后来的趋势，关于这次栽葱拢共要出多少力流多少汗耗费多少时间，这些显然已经不是我家大哥能够掌控的了。他被栽葱的地给牵绊住了。你说难搞的地吧，你栽一垄就行了，葱这种东西，就是爆锅用，平常也用不了多少。可他不这么认为，我栽的葱苗虽然出苗率不高，但是数棵的话，还真不少，他拔出来的葱苗，就要全部再栽下去，他不能容忍浪费。于是就在如此艰难的条件下，人家老孩子仍然坚持开了三个沟，准备移栽三垄葱。
等我把晚饭做好，推开大门一看，地里的阵势是工具一堆，他穿着汗衫大短裤和拖鞋，站在我看来已经挖得挺深的沟里，还在一点一点更加细致化地抠挖他的葱垄，就像在打磨一件艺术作品。早就拔出来的小葱苗还静静地躺在地边。
虽是夏天，山里的风呜呜的，挺凉，有月亮，但月色并不明亮。他一个人在夜色中，摸黑搞工程。这境界，我无语了！
我喊他：天黑了，不干了不干了，明天再干。其实我知道，我说了也白说，开弓难有回头箭，不利索完手里的活儿，他是不会停下的。
若是我，走到这一步，要么停下不干了，明天再接着干，这也不是什么必须立刻马上完成的工作，葱苗放几天也没问题。要是就要赶在今晚结束，那就速战速决，赶紧把葱苗埋进土里完事儿。这又不是需要验收的试验田或者建筑工程，没人给出标准，咱也不是给老板打工，吃喝也不靠自家地里的收成。
啥叫强迫症，其实我不懂。但我知道，对他来说，他过不了他自己的那道心坎，他达不成自己的心愿，他就放不过自己。
身体上的苦和累，在精神轻松愉悦面前，那都不叫事儿。
我以前不懂他这点，经常会在这种时候恼怒，最终导致两人之间战争频发，影响家庭的安定团结和氛围。现在不一样了，我知道喊他不成，阻止他不成，我就悄悄回屋吃自己的饭，把他的饭菜给留出来，凉了我就再给他热。
他有他的意志，我有我的意志，没有谁对谁错，没有什么应该不应该，为了谁，为了什么，去改变自己和别人的意志。
那天具体他带黑劳作到几点，我都不记得了。
又过了两天，他发现地里还剩了些葱苗没拔，不罢休，又开始刨地栽葱，我说栽三垄葱足够了，栽那么多干啥，受那个累。他说你没看葱苗还剩那么多。我知道，他心意已决，我再说就是磨我自己的嘴皮子。干脆闭嘴，我自己该干嘛干嘛去。
前一阵天太干，最近连着下了几场雨，也不知怎的，大哥第一次栽下的三垄葱，长得蹭蹭的，郁郁葱葱，看着确实喜人。
前天傍晚，又一邻居哥和我家大哥在地头闲聊，邻居哥说，你这三垄葱又好倒了，太密了，你如此这般这般这般……，这样葱白才能长长，这样才能长出好葱。
据我家大哥后来说，本来昨天上午想听从前天邻居哥的建议，把三垄葱中间的一垄给刨出来换个地方，剩下这两垄变宽敞了，他再往葱根上培土就行。他其实也懒得费事。（我家大哥的右胳膊肘处，小时候摔断过，自己强忍着没告诉家长没告诉老师，硬挺过去，成年后，坏骨头压迫神经，导致手指麻木，才动了手术。大前年文登连续降大雪，单位天天扫雪，他自己太傻，不停铲雪，累到极限也不知道停歇，最终导致右胳膊现在连被子都提不起）
昨天上午他提溜着镢头把中间一垄葱刨出来后，又一邻居哥过来观望，指导他说：你这纯属糊弄事儿，哪能这样，你得把沟挖深。
我家大哥说：底下都是石头，挖不动。
邻居大哥说：你慢慢挖，星期天闲着弄么，一点一点把下面的石头都仔细翻出来，以后就省事了。
我家大哥后来告诉我说，邻居哥说完回他自己院里了，一会儿扛着他的三齿镢头又来了，我家这位还以为邻居哥来帮忙刨地了，结果邻居哥把他的家把什递给我家大哥说：你用我这个镢刨，这个好使。
我家大哥还站在地头笑呢，并没有动起来的意思。邻居哥不能忍了，很严肃地说：你在哪儿弄么？不赶紧的干，等么？
事已至此，我家大哥别无选择，只有笑眯眯地从了。邻居哥站在地头，现场监督指导了很久，近中午了，他说：你慢慢干，我走了。
此时我在地边拔草，赶紧站起来喊：大哥你别走啊，你走了他干的不合格怎么办？你能放心吗？
我们大家一起哄堂大笑。
邻居哥走后，我说不干了，这么晒，咱回家熬饭吃，傍晚再干。我家大哥说，你看这葱苗都晒干干了，哪能等傍黑，干还不一就儿干好。
好吧，好人不领敬，我于是不再啰嗦，自己回屋炖大骨头了。
炖骨头费时间，中间我出来看了几次，说实话我很心疼大哥，谁叫他去出这个力了？大夏天的，日头晒着，关键是他右胳膊有毛病。他看我现在地头盯着他看，自己也不住笑，说已经累得滴了当啷的，腿都软了。你想，刨一下，弯腰捡起来好几块小石头，摔出去，遇到大的石头，得动用好几个工具，花费很长时间。已经连着干了好几个钟头了，平常他也不是干体力活儿的人。看他大汗淋漓的，脸晒得黑红，那个狼狈相，我是又心疼又生气，却又憋不住笑，我笑他也跟着笑，笑他自己傻呗，自虐狂。
我说冬天十块钱能买一捆大葱，大腿高的葱白。一年冬天咱能吃上一捆葱？就算是能吃，两捆足够吧，20块钱。你出这个力，耗损我的工具不说，还把自己累的这疼那疼，图点啥？你那个身体和零件，好好保养着留着给我用用是不好？
你只要好好跟他说话，人家也不争辩，只嘟哝一句：弄就好是点弄。
哦对了，干活儿中途，还有另外的邻居哥和邻居弟来围观。有一邻居哥说了这么一句话：说你这小园弄的太像样，我们都不好意思种了。我觉着这句话对我家大哥更具蛊惑力。我家的菜长得不是最好的，但是小园弄得规整，确是大家公认的。
跑题了。
我从十点四十五分回屋炖大骨头，到下午一点才把大哥招呼回来吃饭，准确地说，是下午一点，人家胜利完工才进的屋，我没那个能力让他半途停下来。
三垄葱栽这么久，他不是偷懒，他根本就不会偷懒，也不是干活儿慢，我感觉他是把绣花的功夫和标准，套用在种地上了。
完美主义害死人。死脑筋害死人。强迫症害死人。
吃完午饭都一点半多了，我回屋睡午觉，他去冲澡了。两点左右，我听他在门口跟人说话。
回屋我问他，你和谁说话呢，他说邻居哥，邻居哥吃完饭回来了，过来咱门口验收了，夸我了，说这回弄得真像样。
我哈哈哈大笑，说既然老师都验收合格了，这回你可以安心睡午觉了。
当一个强迫症，遇上另一个强迫症……
婚姻生活中，哪有什么对错，哪有什么道理，哪有什么标准，哪有什么固定模式，哪有什么神仙伴侣，哪有什么对的时间遇到对的人。
我相信爱情，但我不相信被神话了的爱情，我也不相信爱情的神话。
所谓的幸福感和舒适度，完全取决于自己的同理心、包容心和妥协度。
能把石头棱角打磨圆润光滑，除了外力作用，不可或缺的是时间。
#日常[超话]#
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
朋友说他觉得不会长久的爱一个人 他说爱会褪色 被新的激情掩盖
我不这么认为 我想和爱的人从开始到结束都能好好的爱 无论长短 眼中只有彼此/ 看大小湖泊 高矮树林 山河大海 日月星辰
我在想 是我太另类了吗
我觉得只需要一个心动的瞬间 两个人并肩站在橘粉色的夕阳下 用一个简单的眼神彼此注视着 这时条条框框就不重要了 爱意涌上胸腔 就这么吻了
我要的真的只是 两个人牵着手 放在心里好好的爱了 就好了
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