孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…

父母和孩子之间,都是生死之交。

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

踏入社会至今,事件已经打磨得我们可以承载更多的压力与责任了,

真好!喜欢迎接和挑战,化解困难,是我当下最真实的状态!下一个十年、伴随着疫情的常态化,如果没有护城河[裂开]或许你不知道明天会如何?只是,除了保有积极乐观的非疫情心态,更希望余生我们可以怀揣明白一路成长!一路披荆斩棘!逐梦踏实[拥抱][拥抱][拥抱] https://t.cn/Rgiz0ZF

【23岁青岛小伙的大爱感动全城:捐献8器官救9人,以另一种方式继续“活着”】3月27日,山东#青岛#,一例器官捐献手术成功进行。23岁青岛小伙杨林(化名)捐献8个器官让9人生命得以挽救和重见光明。他也以另一种方式继续“活着”,同时也给别人带来了生的希望,带来了温暖与光明。
#态度青岛# (原文链接https://t.cn/A66NkqGe)
1
传递“生命的礼物”,让大爱永存人间。
23岁的杨林家住是青岛西海岸新区,高个大眼睛,白净帅气,从小善良懂事,一直很听爸爸妈妈的话。但不幸却降临这个不富裕但很幸福的家庭,3月初,杨林突然感到恶心嗜睡,呕吐不止,伴随头痛阵阵发作,严重时夜里睡不着觉。入院检查后发现杨林脑干区长出一个8厘米大小的肿瘤,牵连脑部神经非常严重,然后开始昏迷不醒,最终脑死亡在青大附院不幸去世。
对于家人来说,孩子的不幸遭遇这无异于最大的晴天霹雳。
花开向阳,温暖而生。能温暖世间万物的,永远是心底里的那一抹善良。在生命终结时,选择用另外一种方式延续生命,用无私大爱,温暖着世人。
3月20日,杨林的生命已经即将走到生命的尽头,随时可能脑死亡。父母杨宝山(化名)夫妇心中萌生了一个想法:一旦孩子不行了,就把他的器官捐献出来,救助他人,让他的眼睛继续看到这个世界,希望用另外一种方式延续生命。
于是他们选择用爱化解悲痛,将儿子身上的肝脏、双肾、心脏、双肺、一对眼角膜等8个器官组织在医院进行了捐献,最终9名来自全国各地的患者幸运地匹配到器官,生命得以挽救。其中,3月27日,肝脏、双肾、一对角膜移植手术均在青大附院完成,肝脏一分为二移植到两个患者体内。最终6名患者在青重生,3名患者在上海、杭州等地完成手术。
杨林捐献器官的无私大爱,让生命以另一种方式延续;医护人员手术台上演生命接力,是庄严告别,是见证重生。
这是一场生命与生命间的接力。一个生命逝去,器官捐献可以让数个垂危的生命得以延续及改善,重新焕发生机。这是一次爱的接力。现在,杨林一家勇敢地将这根接力棒传递下去,必然会引起社会正能量的连锁反应。
弘扬人间大爱,展现人性光辉。这样的接力,是人间大义,进一步诠释了良善的主流价值观。杨林一家的行为,对于每一个生命来说,都是一场难得的良善教育课。这样的接力,具有非常大的感染力,会鼓舞更多人参与到器官捐献的行动中来,让更多人思考生死之间的价值转换,这是一种价值观的重塑。
关于生命的意义,是每一个人都需要面对的课题。当至亲至爱离开时,是否能够以另外一种方式“活着”?可以说,每个人的生命都弥足珍贵,青岛小伙的大爱让人看到生命的伟大和高尚,唤起更多人的爱心和行动。
像杨林一样,不少平凡英雄的名字深深烙在这座城市里。

2
人性本善,情感是人与人之间最好的连接点。
捐献者无瑕的爱,捐献者家庭那份奉献的大爱都化作一枚种子,种在了每一个有爱心人的心田。
自2011年底青岛首例器官捐献以来,器官捐献的大爱精神,已经成为文明青岛的一个名片。近年来,这些大爱的故事一次次发生在岛城,在感动着、温暖着人们。在这里,我们不由想起那个美丽的小女孩九月。2018年6月21日夏至,青岛4岁女童小九月因病离世。小九月短暂的生命里,给家人带来了无限的欢笑。在她病重救治无望时,家人含泪忍痛决定:孩子离世后,无偿捐献她的器官,用于延续他人生命,也让孩子以“另一种方式存活在这个世界上”。她捐献的器官挽救了5个家庭,她的双肾、肝脏和一对角膜共5个器官捐献出来,给5个人留下了重生和重见光明的希望。
小九月的大爱义举故事经半岛全媒体报道后,感动了千千万万的网友,人民日报、中国青年报等多家媒体及众多网友纷纷转发,青岛大爱温暖全国。
辰辰是青岛第10例器官捐献者,也是当时年龄最小的一位。2014年2月,两岁的男孩辰辰遭遇车祸严重受伤昏迷,近10天的抢救最终也没能挽回他的生命,辰辰的父亲忍痛做出了一个出人意料的决定,让孩子以另一种方式 “留下”,孩子的肾脏、肝脏和眼角膜在5个人身上得以延续。
2019年6月,家住青岛胶州市的4岁男孩小北,遭遇意外交通事故后,也用自己送出的“生命礼物”,给5个患病家庭带来重生的希望。
这些善良可爱的孩子们用短暂的一生谱写了人间大爱,化作天使永远活在我们心中。他们为青岛这座温暖的城市增添一个爱的符号,这就是孩子短暂的生命最有价值的体现。伟大的家庭,永生的女孩!弘扬城市文明精神,小九月等人的事迹成为青岛弘扬大爱、传播正能量的典型。
据了解,小九月肝脏的受捐者也是一名和九月年龄相仿的孩子,目前已经成功恢复健康,开始学校生活了。受捐者爸爸在语音中介绍了孩子的情况,并向九月的家人和这座大爱城市表示感恩。
“如今我想到孩子的生命能够在别人身上得到延续,这是让我能够慢慢走出丧子之痛最大的勇气。”九月妈妈说。善良、坚强的九月妈妈在社会各界的关心帮助下开启了新的生活。2020年8月,九月妈妈在青岛生下了九月的弟弟“西西”,这个家庭再次品尝到了幸福的味道。
向每一位捐献者致敬,是你们给世界多留一份温暖,是你们让生命再现奇迹。你们都是天使,来到人间留下了属于自己的足迹。
世界因为你们的存在,而变得更加透亮。

3
既然生命的长度没法左右,但是我们可以增加生命的宽度,让有限的生命变得更有意义、更有价值。
据媒体报道数据显示,我国每年需要等待器官移植的患者约150万人,但仅约1万余人能通过获得捐献器官接受移植。
对死的态度是对生的态度的延续。而集结这种力量的,不仅仅是观念的更新,更是世俗和亲情的超越。生命以爱的形式在延续,只有起点,没有终点,这将成为文明社会的一种常态。
随着人们观念的不断改变,以及人体器官捐赠政策制度的逐步完善。数据统计,截至2022年3月,全国累计器官捐献志愿登记人数已超459万余人,完成公民逝世后器官捐献3.8万余例,捐献器官11.6万余个,成功挽救了近12万器官衰竭患者的生命。
数字的背后,见证着一场场生命的接力,传递了人性的光辉,更播撒了温暖和大爱。每一个数字和名字的背后,都演绎着感人的故事,也凝聚着亲人间的无限思念。
青岛市民从来不缺乏爱心,遗体、器官捐献工作一直走在全国前列。据媒体报道数据显示,截至2021年12月31日,青岛市共计实现遗体捐献1070例,角膜捐献1732例,器官捐献1064例。截至2022年2月22日,全市累计登记遗体器官角膜捐献志愿者6109名,已捐献遗体1082例,捐献角膜1762例,捐献器官1083例。志愿者数量和捐献数量保持全国领先。
从青岛器官捐献数量的变化,就能看出青岛市民文明程度的提高。捐献志愿者越来越多,市民的接受度也越来越高。
从文明自己到关爱他人、奉献社会,这座青青之岛一直在散发着自己爱的温度。这也让文明青岛已成为青岛人的共同的价值追求和自觉行动,青岛人时刻凝聚起这座城市向上向善的磅礴力量。
青岛是一个有爱心的城市。每一个生命,都代表着一个个爱的符号,因为爱的力量涌动,才有了青岛这座充满爱心奉献的城市。只有具备城市主人翁的意识,敢于奉献,更加热爱我们所生活的城市,青岛才能荡漾起爱的旋律。
爱心、奉献、创新、诚信、博大、卓越等是青岛市民展现出来的城市特质。而城市精神是一个城市发展的灵魂,每一个生命感动的故事,也是挖掘和塑造城市精神的过程。
感谢杨林、小九月、辰辰、小北......感恩他们的父母及家庭,你们让青岛这座城市变得更有温度。
人们一定会记住你们,这座城市一定会记住你们。
生命大爱,城市精神!(原文链接https://t.cn/A66NkqGe)


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