昨天去了心星园。

园区不算大,像个幼儿园,到处都是明媚温暖的贴纸,很多老师和孩子走来走去,我要努力的去确认,哪些人可能需要我们的帮助,那些人是普通孩子。

志愿者的任务很简单,陪伴孩子们画画。
说是同班的孩子,年龄跨度却很大。最大的已经37岁,最小的才7岁。
年龄最大的小壮患有唐氏综合征,但笑得却很纯真开朗。他第一个来到教室,身后是护送他的妈妈,已经头发花白,六十多岁了。妈妈喊他向打招呼,他举起右手摇啊摇,“你们——好,我是小壮——”按照规定,我们是不能和异性的孩子发生肢体接触的,但我一个恍惚,就把手贴在了小壮的大手上,他轻轻地摩挲,他的手掌很大很厚,带着一层砂纸一样的茧,一米八的小壮这时候看上去像一只憨厚的春天里的大熊,居然让人有一种莫名的安全感。妈妈在小壮身后对着我笑,我看着她已经有些稀疏的头发,认真地盘成发髻,眼睛一眨就要滚出眼泪了。

我陪伴的小姑娘叫心心,八年级的小姑娘。心心高高瘦瘦的,是第一次来上课。她说话声音小小,但是总会很配合地回答我的问题,只不过有些含糊不清,说不上来是白话还是普通话,亦或是她的星星语言。我陪她看绘本,她每一个字都认得,还会念单词“蔷薇,黄色,钥匙……”我惊喜地夸她,心心会害羞地低下头一笑,然后继续快快地翻着绘本。她腿真长,幼儿园一样的小桌椅小板凳快搁不下她了,一双长腿总是晃来晃去,有时候园长路过会拍拍她的肩,“心心,坐好哦。”她就乖乖地缩缩头,然后坐成端正的样子。我们聊天,聊她看过的动漫,聊我们彼此喜欢吃的水果,聊颜色和花,她声音含含混混的,我得努力听,听不清,我就“哦~”看着她笑笑,她也就很满意地开启下一个话题。

中途上着课,一个叫舟舟的男孩儿走了进来,他像根瘦竹竿,长得一副理科学霸的样子。他一遍走一遍重复地说:好,好,好,好……舟舟声音特别好听,他非常喜欢一本小猴子的绘本,来找我借的时候小小声地说了句“谢谢”,哇,真的好温柔哦。舟舟二十一岁了,他是乐队里的键盘手,平时的小口癖就是重复别人的最后一段字。舟舟临走前对我们说了好多遍,“老师,教师节辛苦!老师,再见!老师,教师节辛苦!老师,再见!……”

还有阳阳,和舟舟在同一个乐队里,打非洲鼓的二十一岁小男生。阳阳表达欲真的好旺盛啊,说话多多,重复多多。“老师,麻将输了要给钱对吧,老师,麻将输了要给钱的对吧……”舟舟热衷于和别人掰手腕,但他力大如小蛮牛,园长特意叮嘱我们不要和他比试,男志愿者不断拒绝,但他还是喋喋不休,“我们来掰手腕吧,输了的人就拖地!你掰我这个手指试试看好吗?”一股青春期小男生特有的自我证明。

他斜对面坐着月月,才十五岁的小女孩儿。月月不愿画画,就在老师的陪伴下读绘本,涂色……她和阳阳居然意外得聊得来,两个人一应一和。“笑眯眯!阳阳笑眯眯!”阳阳就开出好大一朵笑脸出来,眼睛都笑没了。月月说话速度好快,一句话一个词简直是弹射而出(哈哈哈哈)。她妈妈很温柔,来接她时很认真地谢了谢老师。

短头发的女孩是裙裙,她在自我介绍时一直喊“66,66,66,66……”后来我才知道,她是想上厕所了,一直喊尿尿尿尿。裙裙画画又快又好,她总是大声地向大家汇报:红色的裙子!绿色的裙子!洗发水!沐浴露!洗发水!沐浴露!裙裙也是青春期的小姑娘啦,开始爱美,开始爱漂亮的小裙子啦。

还有安静的几个男孩儿,离我很远,有人认真地画出了可爱的小兔子,暖暖的色调,看得人好心里好温暖;有人一遍遍地写着印刷体一样的“CCTV13新闻频道……”那个孩子是单亲家庭,家中只有年迈的外婆,没有人可以交流,世界小而封闭,六年前就一直写着印刷的字体,一写就写到了现在,园长希望妈妈能把他多送来,多说话,多交流……

我说不上来自己去一趟有什么样的意义或价值,我是很俗的人,因为kk开始了解到这样一群人,因为一点虚无缥缈的责任感,亦或者对kk的一点喜欢和爱屋及乌(我知道这个词真的不好听,但似乎也最贴切吧)来到这个地方,接触到了这群孩子。一开始也是畏惧的,看到这么多高高壮壮的“孩子”,失控地在教室里大喊,或者摇晃着双手走来走去,我只能笑得很勉强。但,真的了解了一个下午,你会真的发现这些孩子,真的像孩子一样单纯透明,他们的世界像水晶一样多彩而质地坚硬。
我只能偶尔进来看看,我也只是进去看看。
园长说,比起自闭症,她更喜欢孤独症这个称呼,因为这些孩子们真的很孤独。我所谓陪伴在他们的身边,但也只是他们奇妙的世界里在窗外围观的一个小行人罢了。很多人已经成年,没办法继续在特殊学校里读书,他们没有朋友,他们的父母总会衰老,他们没有工作,我就像一只蝴蝶或一只鸟儿一样,给他们的人生带来一瞬的惊喜或感动,但又那样微不足道。

说了很多也不知道到底文字走向何处了,那就给大家看看孩子们的画吧。

2岁孩子还不会说话,是自闭症还是感统失调?

贝贝是个2岁6个月的女孩,比起同龄人,贝贝的个子小小的,她有着乌黑油亮的头发和会说话的眼睛,她常常盯着手里的洋娃娃沉浸在自己的世界里。

贝贝在1岁的时候有了弟弟,弟弟是早产儿,父母把很多精力放在了弟弟身上,贝贝则由姥姥姥爷帮忙带着的。姥姥姥爷照顾得比较精细,一直捧在手心里,不会磕着也不会碰着的,也许是在姥姥家照顾的比较好,贝贝很容易认生,她不喜欢别人触摸,有点胆小。

在贝贝2岁的时候,父母开始注意到贝贝还不会说话,平时跟她说话时她也没有任何反应,不跟其他孩子玩,追视追听反应慢,父母开始怀疑,会不会是得了“孤独症”?

父母一下子着急了辗转去了多家医院,直到有一天妈妈把孩子抱着洋娃娃玩走路的视频发给一个医生朋友后,他们的生活发生了巨变,之后贝贝的妈妈就带着她来到了北京。

贝贝于2019年6月末进入的北京宝秀兰中心。第一次见面的时候,贝贝给我留下了很深的印象,虽然她当时已经两岁半,但还是被姥姥姥爷抱着走进的训练教室,她当时直立行走还不稳,说话反应慢,我伸出双手她表示抗拒,依偎在姥姥的胸口,明显害怕周围的环境。

所幸的是,在此之前经过医师的诊断贝贝并不是孤独症,贝贝现如今这样的情况是由于被家长过度保护,包办太多,抱得太多,爬行量不足,导致发育迟缓,针对贝贝的情况我们可以通过感统训练让她的情况得到改善。

开始训练之前,我们先对贝贝做了ACTED感统评估,评估显示:

1.触觉敏感:触觉敏感导致贝贝不喜欢别人靠近自己,不喜欢身体部位被别人触碰,难以融入新环境,通过脱敏来降低浩浩情绪控制。

2.前庭敏感:导致贝贝过度谨慎,害怕高、害怕两脚同时离地,走路不稳,语言发展较慢,情绪不稳定。

3.本体感觉失调:导致不会跳

在最开始上课的时候,贝贝的触觉防御性很强,从进入教室开始就不停地哭闹,一直让姥姥抱着她,一度让训练无法进行。

对于感统训练,很多人都会存在误会,认为感统只是做很刻板的活动,比如:走独木桥50次、滑滑梯20次……

事实上,我们需要根据孩子的情况“因材施教”,需要有目的地进行感统训练。

感统的理念是让孩子开心快乐地去玩所有的活动,并且会透过不同的活动帮助孩子感觉统合成长,进而帮助孩子的自信心、动作发展、情绪管理、注意力等得到成长。

因为贝贝的特殊性,我们决定带着她和姥姥到决明子池房间,让姥姥带着贝贝玩决明子,同时我也在旁边吹泡泡,用新奇的事物吸引贝贝的注意力,慢慢的贝贝开始适应环境,跟我的距离在不断拉近,甚至有时也会让我陪着她在池子里玩。

我为贝贝制定了一系列降低触觉敏感度的方案,从玩开始,最初是用决明子,然后用硅胶刷、纱巾、触觉刷、毛笔等,在互动的过程中刷宝贝的手臂、前胸、后背、足部等,一边刷一边给她讲故事,在轻松愉快的环境中让贝贝逐渐增加触觉的识别能力。

随着贝贝慢慢融入新的环境啦,我根据贝贝的意愿选择荡秋千和骑踩踏车,一开始很慢,适应之后逐步加快,用游戏的方式帮助贝贝提升控制身体的能力。

在语言上训练上,由于贝贝只能清楚地说一个字,这也是父母最担心的,我选择的方式是只要求贝贝回答一个字,比如贝贝想要她的洋娃娃“小贝”,那么贝贝说“贝”我就会拿给她。我会通过一些吸引她注意力的方法给她强化,比如用色彩鲜艳的玩具引导她说话,用手势辅助指着姥姥会问她:她是谁呀,当然,每个孩子都有自己喜欢的方式,只要适合她就是最好的。

为宝宝创造适宜的语言环境也很重要,因为是二胎家庭,我们建议宝爸宝妈多和贝贝交谈,讲故事,鼓励孩子表达自身的需要和感受,在爸爸妈妈的积极配合下,贝贝在语言发育上也进步了很多,第一次叫“爸爸”“妈妈”的时候是在训练教室的走廊里,爸爸妈妈激动万分,我想这个时刻比任何一个时刻都值得被纪念。

后来经过十个月感统训练后,贝贝的触觉防御没有以前那么强了,愿意和小朋友一起玩耍、握手、拥抱等;能独立跳了;性格变得开朗,与老师间眼神对视及互动也比之前多了,妈妈给我反映,上了感统课以后孩子抵抗力增强,不像以前那么容易生病了,走路也不摔跤,自己能上下楼梯,在家里能简单与家人对话。

回顾贝贝的康复过程像见证一个生命的小奇迹一样,每一点滴的进步都是奇迹的证明,而我在不断修改训练计划陪伴贝贝成长的同时也觉得很有意义。

#楼丝今天有家了吗[超话]#楼丝毛病是吗?到底是谁没有团魂自己不清楚吗?是谁怕鬼还陪着队友去鬼屋,是谁怕高还陪着队友去玩过山车,是谁甘做舞蹈老师给队友一遍一遍地扣动作,是谁给近乎自闭的队友拿了一块榴莲蛋糕使得他变得开朗,是谁被全公司的小孩当做最好的班长,不仅瞎说还拉低路人缘,楼丝真有你的[偷笑]


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