我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

鼓点响起的那一刻我的心跟着一起颤动 那一刻我感觉到了活着 [举杠铃]
今晚最后三首我最熟悉的歌几乎都没录视频没拍照片,跟着火车从中间蹦到了后排但是感觉更快乐了,周围的人一起大声喊着跳着笑着唱着,那时候我觉得自己是自由且真实的[交税]
我一直很羡慕别人的头发可以甩来甩去,终于我留了直发之后也可以了,我开心的甩着头,丝毫不怕摇成浆糊[哆啦A梦害怕]
很多人现在看live都是录像为主了,我其实不知道大家为什么都在录,我会录一点点,要剪成vlog,但是我感谢所有录视频的朋友,她们牺牲了自己一些时间一些感受换来了我再看视频时候再次的欢愉和激动[哇][送花花]
很久没有写这么多字了,也很久没有这么开心了,或许生活还有很多很多的不顺心,比如今天来m...现在也依然很痛,蹦的时候也差点站不住,但是我依然快乐,可能这就是音乐的魅力叭
(另外我觉得自己今天真的还挺好看的啊哈!眼线好久没画这么好看了呜呜呜[锦鲤附体]

这样的人,
所以的迷惑都已消失贻尽。

不管任何情况,
不论有利或有害,
都会让他在道途上有所进步。

六 . 心的真相

心将经验分为主体和客体。

心先认同主体
“ 我 ”,

然后认同
“ 我的 ”
这个概念,

然后开始执着
“ 我的身体 ”、
“ 我的心 ”,

以及
“ 我的名字 ”。

当我们对这三种概念的执着愈来愈强烈,
我们愈来愈只会全心关注自己的福祗。

我们对于舒适的追寻,
我们无法忍受生命中令人厌烦的状况,

我们全神贯注在享乐和痛苦、
财富和贫困、
名气和平凡、
称赞和指责,

全部都是因为
“ 我 ”
这个概念。

我们执着于自己的程度,
让我们几乎从来不去想他人的福祗 ――

事实上,
我们对他人的兴趣不比老虎对吃草的兴趣大。

这和菩萨的观点完全相反。

自我事实上不过是一个意念的塑造,
当我们了解到,

所执着的对象,
以及能执着的心,
都是空的,

我们很容易就可以看到他人和我们自己没有什么两样。

我们通常照顾自己所费的心思,
就是菩萨照顾他人所费的心思。

菩萨如果认为投身地狱的火海可以帮助众生,

他就会毫无犹豫的这么去做,
就像是天鹅飞入凉爽的湖泊一样。

任何时候,
我们都应一而再地为所有众生的利益,
许下广大的愿望。

当我们睡觉的时候,

我们应该想 :
“ 愿一切众生达到究竟之境。”

当我们醒来的时候,

我们应该想 :
“ 愿一切众生醒觉于证悟之境。”

当我们起床的时候,

我们应该想 :
“ 愿一切众生均得佛身。”

当我们穿衣服的时候,

我们应该想 :
“ 愿一切众生都知耻而谦虚。”

当我们点火的时候,

我们应该想 :
“ 愿所有众生烧尽妄念之薪柴。”

当我们吃饭的时候,

我们应该想 :
“ 愿一切众生食用禅定之粮。”

当我们开一扇门的时候,

我们应该想 :
“ 愿一切众生打开通往解脱城之门。”

当我们关一扇门的时候。

让我们想 :
“ 愿一切众生关上通往下三道之门。”

当我们走到外面的时候,

让我们想 :
“ 愿我们能步上让一切众生解脱之道路。”

当我们上坡的时候,

让我们想 :
“ 愿我能带领众生走向上三道。”

当我们下坡的时候,

让我们想 :
“ 愿我能去下三道解放众生。”

当我们看到快乐的时候,

让我们想 :
“ 愿一切众生达到成佛至乐。”

当我们看到痛苦的时候,

让我们想 :
“ 愿所有众生之痛苦平息。”

七 . 佛法的核心

佛陀开示的全部重点就是要让我们主宰自己的心。

如果我们能够主宰自己的心,
就能够主宰我们的身体和语言,
如此我们和他人的痛苦就得以结束。

但是如果我们的心充满负面情绪,

就算我们身体的行为和我们所说出来的话语多么完美,

我们都已经远离了正道。

要主宰自己的心,
需要随时意识到自己所有的意念和行为,
不断反覆地检查自己的心,

负面意念一旦生起,
即用适当的方式来对治。

当正面的意念生起,
则以回向来加强所带来的利益,
希望所有众生都能够达到究竟证悟。

如果我们能够在平静和内省的修行中,
保持恒常的觉察,
渐渐地,

就算是在一般活动和干扰之中,
我们也能保持对智慧的认识。

所以说觉察心是脱离轮回中一切烦恼的基础和解药。

佛法修行应该可以引领我们,
不论是在禅定中,
或者禅定之外,
同样保持恒常的觉性。

这是所有心灵开示的精要;

没有这个,
不论我们念诵多少咒语和祈请文,
不论我们做多少的大礼拜和绕塔,

只要我们的心是散乱的,
那一切对去除难解的情绪丝毫没有帮助。

永远不要忘记这最重要的一点。

一切吉祥
" Sarva Mangalam "

邬金宁玛恭敬合十.

【 附录 】
华严经觉林菩萨偈

华严第四会,
夜摩天宫,
无量菩萨来集,
说偈赞佛。

尔时觉林菩萨承佛威力,
遍观十方,
而说颂言 :

譬如工画师,
分布诸彩色;

虚妄取异相,
大种无差别。

大种中无色,
色中无大种;

亦不离大种,
而有色可得。

心中无彩画,
彩画中无心;

然不离於心,
有彩画可得。

彼心恒不住,
无量难思议,
示现一切色,
各各不相知。

譬如工画师,
不能知自心,
而由心故画,
诸法性如是。

心如工画师,
能画诸世间,
五蕴悉从生,
无法而不造。

如心佛亦尔,
如佛众生然;

应知佛与心,
体性接无尽。

若人知心行,
普造诸世间,
是人则见佛,
了佛真实性。

心不住於身,
身亦不住心,
而能作佛事,
自在未曾有。

若人欲了知,
三世一切佛,
应观法界性,
一切唯心造。

觉林菩萨偈揭示了世出世间一切万物法性的秘密,

诵此偈不堕地狱,
懂此偈迅速成佛。

“ 一偈破地狱 ” 的公案出自
《 地藏菩萨灵感录 》 :

“ 宋释僧俊,
俗姓王氏,
京师人。

出家后,
不守戒律,
未曾修善,
患微疾而死,
三日复醒,
啼哭忏悔。

自言将死时,
有冥官二人,
追至大城门前,

忽有一僧云 :
‘ 我是地藏菩萨,
汝在京城模写我像一躯,
不曾礼供,

而投舍大寺后,
我却须报汝模写功德。’

乃教一行文曰 :
“ 若人欲了知,
三世一切佛,
应当如是观,
心造诸如来。”

( 晋译华严经 )
诵得此偈,
能闭地狱门,
能开净土道,
能通报命。

言已即隐。

俊遂入城中,
见阎魔王,

王问 :
‘ 汝生值法,
有何功德?’

答 :
‘ 惟受持一行四句偈。’

王曰 :
‘ 汝今诵否?’

曰 :
‘ 忆持!’

遂具诵上偈,
时声所及,
受苦之人皆得解脱。

王曰 :
‘ 止止!不须说 ’,

放还人间,
因此得苏。

参验偈文,

乃知是
《 华严经 》
夜摩天宫无量菩萨云集所说,

即觉林菩萨偈也。

僧俊向诸寺僧常陈说之,
闻者发心,
信受华严。”

心好命又好
富贵直到老
命好心不好
福变为祸兆

心好命不好
祸转为福报
心命俱不好
遭殃且贫夭

心可挽乎命
最要存仁道
命实造于心
吉凶惟人召

信命不修心
阴阳恐虚矫
修心一听命
天地自相保

往昔所造诸恶业,
皆由无始贪嗔痴。

从身语意之所生,
一切我今皆忏悔。

罪从心生将心忏,
心若灭时罪亦亡。

心灭罪亡两俱空,
是故名为真忏悔。

愿生西方净土中,
九品莲花为父母。

花开见佛悟无生,
不退菩萨为伴侣。

愿消三障诸烦恼,
愿得智慧真明了。

普愿罪障悉消除,
世世常行菩萨道。


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