《疫情下搬家：走了26个来回、31公里、搬几百本书…》 文｜读者：艾小佳
疫情之下，对于打工人来说，比居家更可怕的，恐怕是搬家了。
最近，我们租住的房子即将到期，考虑到疫情的不确定性，我们提前半个月就在同一小区租下了一套三居室，但就在计划请搬家公司的前一天，社区发布通知，搬家车辆禁止进入小区。这犹如晴天霹雳，两年前，我们搬来现在的住所时，一家五口外加一只猫的行李多到一辆4.2米的标准厢货都没装下，这次，东西只多不少。眼看着租期到了，怎么办？
我抱着一丝侥幸给社区打了电话，工作人员说，按照现行的防疫政策，搬家车辆确实不可以进小区。这彻底粉碎了我的幻想。那么只剩一条路：自己搬。这个方案，工作人员说没问题。
当我对家人说出这个计划时，不出所料遭到了一顿炮轰。爸爸冷笑，“你在开国际玩笑”，妈妈急了，“囤了这么多米面油，真是自己害自己”，老公叹气：“一直说要‘断舍离’，家里怎么还是一堆东西”……就只有五岁的娃蹦蹦跳跳，说要去新家了好开心。所幸，只经历了一个晚上，他们就认清了现实，加入到搬家的行动中来。
老公借来一辆手推车，我拿出上次搬家剩下的几个大纸箱，吃完晚饭后正式开动。本来我信心满满，按照我的“测算”，新老住处相隔600米，白天忙完工作后晚上至少可以搬三趟，一趟拉四个大纸箱再加上一些零碎的杂物，三五天就能结束战斗。
第一趟很顺利，路上还偶遇一位快递小哥，他看我们拉这么多箱子，说“你们也是去发货吧“，我解释“是搬家”。但他笃定，我们和他就是同行。小哥的直率和幽默，缓和了我们的焦躁。走在小区，甚至有了一种饭后遛弯的错觉。
但是，等到把三趟搬完，累到人仰马翻之际，一收拾发现只搬了储藏间的五分之一时，我顿感信心全无。到了第二天一早，浑身的酸痛也仿佛在嘲笑我们：还是太天真。
既然已经开始，只能咬牙坚持。我们改变策略，从重物开始搬起，以免越到后来越没劲儿。
家里最重的就是几百本书，“买书一时爽，搬家火葬场”的滋味，我彻底领教了。如果是四箱普通行李放到推车上，一个人努努力就能拉得动，但换成满满四大箱书，仅仅是将它们抬到推车上这一步，就耗费了我们几乎全部力气，路上一人拉、一人推，才能勉强前行，好不容易到达新家卸货时，还遭遇了“翻箱”事故，箱子散架了，书撒了一地，狼狈至极。这一趟下来，我跟老公已经累得不想说话，改为用眼神交流。
于是，书还没搬完，爱书如命的老公居然主动提出，将剩下的书精简一些，不常看的就卖给二手书平台。然而他看来看去，舍不得这个，又舍不得那个，最终只选出了42本出售。幸好所剩已经不太多，我们也找到些窍门，发现用带有万向轮的行李箱搬书更加省力，或是每趟只拉一箱书，再搭配些轻便的行李。就这样，经过两个晚上的努力，我们终于把几百本书归置完毕。当然，胳膊和腰也是变本加厉地疼，每天早上起床都能真切感觉到来自生活的毒打。
紧接着就是搬我们仅有的两件大家具：冰箱和衣柜。我们特意选在周末进行，因为帮我们找房子的中介小哥休息，主动说可以来帮忙。他非常热情，一早就到了，但他也从没自己搬过家，面对着有棱有角就是没有扶手的大件物品，和我老公都是一副不知该从何下手的模样。
这时，急脾气的妈妈忍不住了，开始下场一顿指挥，“你去这边，你来这边，抬起来，再慢慢往前倾、转动、再低一点……”我脑海里突然出现了《老友记》里Ross和Rachel搬沙发的场景，妈妈的每一次喊声，就犹如Ross的魔音“Pivot”，一时间忍不住笑场。衣柜确实不好搬，好不容易上了推车，进电梯时需要再卸下来，否则高度不够，妈妈一路跟随指挥，总算有惊无险到达目的地。相比之下，冰箱好搬一些，他们也找到了感觉，配合默契，不用指挥就搞定了。
最重的东西都解决了，任务完成一大半，后面就顺手多了。衣服、被褥、电子产品、儿童玩具相对容易打包和搬运，在收拾物品的过程中，我们彻底清理了家中不需要的东西，捐了93公斤二手衣物，寄了一些儿童书籍和玩具给朋友，还卖了60公斤废品。或许，和断舍离之间，差的只是一次自己搬家。
接下来几天，眼看着房子逐渐空了下去，心态上轻松了不少。我们的神经不再紧绷，还解锁了一些“冷知识”：搬家时用的虽然是“推车”，但在前面“拉”比在后面“推”更省力；一定要穿厚底鞋比如老爹鞋，不然推车撞到脚会很痛（不要问我是怎么知道的）；想要一次搬得多，每个纸箱装得刚刚好就行，千万不要塞太多（此处要严防长辈），否则上沿不平整，箱子摞在一起容易翻车。
终于，耗时8天，经历26趟，每趟往返1.2公里，共计步行31.2公里，我们完成了这次搬家。
最后一趟，是我和老公去老房子接猫咪。我们把它放进猫包，再次环顾四周，确保没有遗漏，然后关上灯，关上门，跟这里说再见。
往新家走的路上，老公去扔垃圾，我和猫咪在路边等候。夏夜微风拂面，我终于感觉到可以喘口气了。等他回来时，变戏法一样从身后拿出一束花，说是在超市门口买的，就当庆祝我们搬家成功吧。
如今，花已经开了，生活也在慢慢回到正轨。只是，这段搬家的经历，我再也不想有第二次了。
疫情之下，对于打工人来说，比居家更可怕的，恐怕是搬家了。
最近，我们租住的房子即将到期，考虑到疫情的不确定性，我们提前半个月就在同一小区租下了一套三居室，但就在计划请搬家公司的前一天，社区发布通知，搬家车辆禁止进入小区。这犹如晴天霹雳，两年前，我们搬来现在的住所时，一家五口外加一只猫的行李多到一辆4.2米的标准厢货都没装下，这次，东西只多不少。眼看着租期到了，怎么办？
我抱着一丝侥幸给社区打了电话，工作人员说，按照现行的防疫政策，搬家车辆确实不可以进小区。这彻底粉碎了我的幻想。那么只剩一条路：自己搬。这个方案，工作人员说没问题。
当我对家人说出这个计划时，不出所料遭到了一顿炮轰。爸爸冷笑，“你在开国际玩笑”，妈妈急了，“囤了这么多米面油，真是自己害自己”，老公叹气：“一直说要‘断舍离’，家里怎么还是一堆东西”……就只有五岁的娃蹦蹦跳跳，说要去新家了好开心。所幸，只经历了一个晚上，他们就认清了现实，加入到搬家的行动中来。
老公借来一辆手推车，我拿出上次搬家剩下的几个大纸箱，吃完晚饭后正式开动。本来我信心满满，按照我的“测算”，新老住处相隔600米，白天忙完工作后晚上至少可以搬三趟，一趟拉四个大纸箱再加上一些零碎的杂物，三五天就能结束战斗。
第一趟很顺利，路上还偶遇一位快递小哥，他看我们拉这么多箱子，说“你们也是去发货吧“，我解释“是搬家”。但他笃定，我们和他就是同行。小哥的直率和幽默，缓和了我们的焦躁。走在小区，甚至有了一种饭后遛弯的错觉。
但是，等到把三趟搬完，累到人仰马翻之际，一收拾发现只搬了储藏间的五分之一时，我顿感信心全无。到了第二天一早，浑身的酸痛也仿佛在嘲笑我们：还是太天真。
既然已经开始，只能咬牙坚持。我们改变策略，从重物开始搬起，以免越到后来越没劲儿。
家里最重的就是几百本书，“买书一时爽，搬家火葬场”的滋味，我彻底领教了。如果是四箱普通行李放到推车上，一个人努努力就能拉得动，但换成满满四大箱书，仅仅是将它们抬到推车上这一步，就耗费了我们几乎全部力气，路上一人拉、一人推，才能勉强前行，好不容易到达新家卸货时，还遭遇了“翻箱”事故，箱子散架了，书撒了一地，狼狈至极。这一趟下来，我跟老公已经累得不想说话，改为用眼神交流。
于是，书还没搬完，爱书如命的老公居然主动提出，将剩下的书精简一些，不常看的就卖给二手书平台。然而他看来看去，舍不得这个，又舍不得那个，最终只选出了42本出售。幸好所剩已经不太多，我们也找到些窍门，发现用带有万向轮的行李箱搬书更加省力，或是每趟只拉一箱书，再搭配些轻便的行李。就这样，经过两个晚上的努力，我们终于把几百本书归置完毕。当然，胳膊和腰也是变本加厉地疼，每天早上起床都能真切感觉到来自生活的毒打。
紧接着就是搬我们仅有的两件大家具：冰箱和衣柜。我们特意选在周末进行，因为帮我们找房子的中介小哥休息，主动说可以来帮忙。他非常热情，一早就到了，但他也从没自己搬过家，面对着有棱有角就是没有扶手的大件物品，和我老公都是一副不知该从何下手的模样。
这时，急脾气的妈妈忍不住了，开始下场一顿指挥，“你去这边，你来这边，抬起来，再慢慢往前倾、转动、再低一点……”我脑海里突然出现了《老友记》里Ross和Rachel搬沙发的场景，妈妈的每一次喊声，就犹如Ross的魔音“Pivot”，一时间忍不住笑场。衣柜确实不好搬，好不容易上了推车，进电梯时需要再卸下来，否则高度不够，妈妈一路跟随指挥，总算有惊无险到达目的地。相比之下，冰箱好搬一些，他们也找到了感觉，配合默契，不用指挥就搞定了。
最重的东西都解决了，任务完成一大半，后面就顺手多了。衣服、被褥、电子产品、儿童玩具相对容易打包和搬运，在收拾物品的过程中，我们彻底清理了家中不需要的东西，捐了93公斤二手衣物，寄了一些儿童书籍和玩具给朋友，还卖了60公斤废品。或许，和断舍离之间，差的只是一次自己搬家。
接下来几天，眼看着房子逐渐空了下去，心态上轻松了不少。我们的神经不再紧绷，还解锁了一些“冷知识”：搬家时用的虽然是“推车”，但在前面“拉”比在后面“推”更省力；一定要穿厚底鞋比如老爹鞋，不然推车撞到脚会很痛（不要问我是怎么知道的）；想要一次搬得多，每个纸箱装得刚刚好就行，千万不要塞太多（此处要严防长辈），否则上沿不平整，箱子摞在一起容易翻车。
终于，耗时8天，经历26趟，每趟往返1.2公里，共计步行31.2公里，我们完成了这次搬家。
最后一趟，是我和老公去老房子接猫咪。我们把它放进猫包，再次环顾四周，确保没有遗漏，然后关上灯，关上门，跟这里说再见。
往新家走的路上，老公去扔垃圾，我和猫咪在路边等候。夏夜微风拂面，我终于感觉到可以喘口气了。等他回来时，变戏法一样从身后拿出一束花，说是在超市门口买的，就当庆祝我们搬家成功吧。
如今，花已经开了，生活也在慢慢回到正轨。只是，这段搬家的经历，我再也不想有第二次了。
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
今天晚上编了个故事讲
男主他，女主小美
靠北这男的第一次夸我可爱啊救命！！！
问到里面的内容
我下意识说了个咱们
结果被他揪住了
有点尴尬
问题是我发现我现在，经常下意识的说一些比较亲昵的话
之前都是在我朋友我家人面前说过，在他面前比较谨慎
这次直接露馅
我记得前段时间出去旅游，我跟我朋友走路的时候给他发语音
我下意识说了一句，宝儿我跟你讲
我朋友惊了，我自己也吓了一跳
差不一点儿就要发出去了，还好及时反应过来
在家里的时候经常跟我妈讲说：我跟你讲我们w同学怎么怎么样
这种话真的不敢在他面前说
甚至于我都不敢跟他提我们
我怕会落空
我怕最后其实没有我们
他从来没有属于过我
这是目前我在清晰地告诉我自己的
男主他，女主小美
靠北这男的第一次夸我可爱啊救命！！！
问到里面的内容
我下意识说了个咱们
结果被他揪住了
有点尴尬
问题是我发现我现在，经常下意识的说一些比较亲昵的话
之前都是在我朋友我家人面前说过，在他面前比较谨慎
这次直接露馅
我记得前段时间出去旅游，我跟我朋友走路的时候给他发语音
我下意识说了一句，宝儿我跟你讲
我朋友惊了，我自己也吓了一跳
差不一点儿就要发出去了，还好及时反应过来
在家里的时候经常跟我妈讲说：我跟你讲我们w同学怎么怎么样
这种话真的不敢在他面前说
甚至于我都不敢跟他提我们
我怕会落空
我怕最后其实没有我们
他从来没有属于过我
这是目前我在清晰地告诉我自己的
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