我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

#易道论人生##转运禳解#
如何‮法让‬事效‮最果‬好?
1,你必须‮相要‬信,相‮法信‬事一定‮你帮‬,而不是半信半疑‮者或‬抱着怀‮的疑‬态度。你‮信的‬念越强大,法‮效事‬果越好‮吸。‬引力法则是‮个这‬宇宙间最强大的‮则法‬。
2,拥有强烈‮变改‬的欲望,结‮法缘‬事以‮,后‬产生强烈积极乐‮愉观‬悦的情‮,绪‬并坚信法事一定‮帮会‬你。而‮是不‬结缘‮事法‬后,‮疼心‬这些法‮功事‬德金,然后产‮闷生‬闷不乐‮感的‬觉。

有哪些值得推荐的高分日本电影?#宫崎骏# #是枝裕和#

说起日本高分电影,必然绕不开宫崎骏和是枝裕和两位导演,小映曾在投影仪上重温了无数次他俩的作品。很多小伙伴可能会觉得同一部电影,多看几次就腻了,但这两位导演的作品真的百看不厌,每次看都有新的收获和感动。

#千与千寻#

剧情讲的是千寻一家人来到废弃游乐场探险,爸妈因为吃了食物变成猪,千寻独自一人在游乐场生存并救爸妈的故事。第一次看到这部动画,小映记得还是高二那年,隔那么多年再看,还是会爱上温柔的白龙,还是会被无脸男捧出的一把木牌打动,还是想坐在阁楼上边吃豆包边看电车从海上驶过。

但现在成为一名上班族后,再也说不出“想留在那样的世界再也不出来”的话了!愿幻想的世界里没有工作! 话说千寻现在也28岁了啊,不知道有没有和白龙重逢,如果按好故事的标准,应该是没有吧?她大概已经变成了普通的上班族,每天搭末班电车回家,只是在路过每一条河流时,会想起少女时曾经爱过一条龙。

#龙猫#

小映每次看完《龙猫》,都有种温馨得想要流泪的感觉。动画中两个小女孩实在可爱,小月是姐姐,小梅是妹妹,她们都活泼、开朗,都拥有童年那让人羡慕的一切,比如童心、天真与善良。姐姐更懂事一些,妹妹还有些稚气未脱,当我看到她们的追逐嬉戏,看到妹妹像个小跟屁虫一样的跟着姐姐,还总嚷嚷:“姐,等等我!”我总是禁不住微笑。另外,她们幸福地拥有一对好父母,因为他们也保有着自己的童心,虽然他们已无法看到龙猫。

龙猫虽然叫声有点吓人,笑容有点“诡异”。但是当它接过那把雨伞,因为不会用而有点不知所措时,我们都读懂了它的善良。然后它“吼”来了自己的公交车——一只笑容更诡异的大猫,潇洒离去,很有些洋洋自得。

沉浸在这些温馨治愈的画面里,日渐麻木的心灵也会被触动,其实我们周边什么都有,只要愿意用心感受。

#海街日记#

“生活中的人来来又去去,自己的日子还是要一步一步走”,处于道德困境中的普通人,要如何通过和家人的沟通达成和解,大约是所有是枝裕和电影的主题,这部也不例外,电影始于葬礼,终于葬礼,却感觉不到悲伤。

日本的电影总是这么安安静静的,就把一个稀松平常的故事讲得动人。

#比海更深#

年纪越大,人的接受度通常会越来越高,包括接受慢慢偏离年少时理想中人的自己。于是小时想要成为文采非凡的小说家,长大却成了不太体面的侦探,好容易得了些委托费,贪心想要一赌翻盘,结果只是更窘迫。年少时无数次提醒自己不要步赌徒父亲的后尘,结果一样经营不好家庭,落得个离婚下场,甚至连每月五万日元的赡养费都付不起。

《比海更深》的良多,他活得有点累,酸中带涩,苦中有乐,他更像一个没长大的天真孩子,一个父亲眼中不成才的儿子,而不是一个积极忙碌有干劲的社会人。

但这不才是疲惫人生的真相嘛,有多少人真正成为了自己梦想的那个人,而不是一直处于准备、追逐和最终打破了幻象的人生旅程上。

是枝裕和一如既往把镜头对准了平凡的家庭,在这部片中,是离异的家庭。画面里的人物,过着观众看起来觉得有点唏嘘的生活,却都带着微弱的希望继续坚持着。


发布     👍 0 举报 写留言 🖊   
✋热门推荐
  • 岳麓山国家大学科技城创新创业导师、深圳云天励飞技术有限公司董事长兼CEO陈宁受邀担任主讲嘉宾,以“AI,让人类生活更美好”为主题,给现场500多名青年学子带来了
  • 跟我奶奶说我有男朋友的时候,奶奶第一句是他很喜欢你吗?我一时不好回答,我只是笑了笑含糊过去。然后赶紧说他成绩很好,他老家是湖南邵东的,但他现在定居广州。奶奶接着
  • #妈妈和成年儿子能亲嘴吗#?国家一级演员吴刚的儿子吴羽卿今年已经23岁了,近日在某节目里吴羽卿和母亲岳秀清见面,点滴式的亲了下嘴巴,引发热议!有网友觉得,这是别
  • ❣️囍|2021.9.14/9.15‍♀️‍♂️ 既许一人以偏爱,愿尽余生之慷慨 感谢爸爸妈妈无私的付出与宠爱 感谢公公婆婆的包容与支持 感谢王先生倾尽所有的疼
  • 【关于哈尔滨城市通松北区客服分中心暂停营业的通知】 为全力做好疫情防控工作,避免人群聚集,防止交叉感染,有效保护市民群众的生命和健康安全。结合业务受理实际,哈
  • 昨晚突然发现老二会说好多话,在一岁9个月的时候真的已经长成小大人了。 晚上我跟他说完晚安躺在床上看书,他边说话边睡前翻滚催眠,喃喃自语,只要我说了晚安,他只会自
  • #日常# 下班回家路上,迎面走来四位说说笑笑的男孩子,正是青春年少的年纪。其中一个小个子戴眼镜的男孩,手捧着一束向日葵,小臂上还挂着个精致的礼品袋,脸上是有点
  • #瑶哥今日份甜# 我是狗 俩月没发小作文 这把必须发俩[汤姆] 我终于知道我为啥瘦不下来了 身边的朋友太能嚯嚯了 一到半夜就饿 这谁受得了 我jio着大家的座
  • #HarryStyles0201生日快乐# HAPPY BIRTHDAY HARRY STYLES! 这个刚刚25岁的男孩 他作为1D的一员发行了五张专辑
  • 易烊千玺潮男味十足,是时尚界的新宠儿。他是具有代表性的00后新星。他不仅在舞台上气场强大,生活中关于服装的搭配,也有自己的见解,细节处会花小心思。他的衣品走在时
  • 修行的九大难关,看看你能闯过几重? ■第一关:贫穷时也能布施 第一关是说当我们处于贫穷时,是否还能生起慈悲心去布施众生? 很多人出于对财富的执著,一听到“布施”
  • #强信心、暖人心、聚民心##抗疫特别报道#【“云”解纷 | 这场庭审的被告,因封控缺席了......法院这么办!】自疫情发生以来,思明法院积极组织干警职工下沉社
  • #爱优牙[超话]##南京口腔##南京隐适美#分享自 @南京牙齿矫正邰怡医生(邰怡医生是武大正畸硕士,江苏省隐适美案例数最多的,隐适美高级讲师,精专于隐适美和美学
  • 从小一起长大的发小 总是很暖心 每次回家别人都觉得我有钱只有我的女孩 一如既往的对我好 吃饭抢着买单 开几十里路带我买好吃的每次跟别人说我在外面赚钱很辛苦
  • 西安的雨越下越大,我和两位大学同窗吃过晚饭,在雨中慢慢走回酒店。我们都是中年人的样子了,可又都还是大学时的样子,我们近十年未见,各自在千里之外生活,却又像从未分
  • 我觉得谈恋爱大家一定要把握这一种心态 就是那种胜券在握的心态 有些人即使不联系你 但你并不怕 因为你相信他早晚会来联系你 而当你有了这种心态 这个人早晚会回来
  • 树洞,今天又要想到哪儿写到哪儿喽~~~ 哈哈(●✿∀✿●)也有可能写着写着就睡着啦[挤眼] 收到阿止的九月☕️,把我从多天的困乏中解脱出来,今天两杯入胃,倍感
  • “似虎能缘木,如驹不伏辕。 但知空鼠穴,无意为鱼餐。” ——2021.9.26 ◎ 今日份手写壁纸 『644』 未经授权 商用 白票 转载请
  • #EL小姐的艺术分享##上海[超话]##上海# 2021 No.28 马克的木箱摇滚MARCK‘s Rock Box 马克中国首个展 2021.9.11-
  • 金融房产的租金养老,随时随地掌上变现 56岁先生,选40万*3年交,首期追加80万进账户一边生息一边抵第二期和第三期的保费 第5年至终身收租,每月收4500