我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

近日,由肖战和李沁主演的电视剧《梦中的那片海》杀青的消息引起了网友们的注意,随后《梦中的那片海》官方微博也官宣了这一消息,并晒出了杀青合照。不久之后,而肖战也发文了,不过他并没有晒出杀青的图片,而是和我们分享了他的回忆和感受。6月9日,肖战发文称:不见不散!仅仅只是简单的四个字,却包含着复杂的感情,有杀青的喜悦也有离别的不舍,这一切他都记录在了照片中。第一张图片是一辆二八大杠,肖战的粉丝们应该都知道,肖战因为是从山城重庆长大的,所以小的时候并不会自行车,而在这部电影中,他则是需要熟悉地骑二八大杠,这辆车对于他来说也有别样的情感吧。还有一个厚实的背影,什刹海的冰场,夜晚的圆月以及空荡荡的大礼堂,这些都见证过他的努力,也成为了他的回忆,他对此一一记录留念。而最中央的则是他的感受:“我叫肖春生,叫我春生就行了”,这应该是肖战一开始的台词,也是他和肖春生结缘的开始,他和肖春生的故事也就从这句话开始了。初识在寒冬,暂别在酷暑。这说的是刚开始拍摄的时候还是寒冬,杀青就已经到了酷暑。时间在不停地往前走。但是你的坚守,挥洒的汗水。北方的冰雪,南方的风雨,他们都会记得。横跨两地拍摄,都有不一样的风景。野火烧不尽,春风吹又生!回见了您嘞!这是一句北京话,对于重庆人的肖战来说学北京腔调也是不一样的体验吧。短短的几句话就包含了整个拍摄过程,也包括了肖战的所有情感。他真的是一个情感非常细腻的人,而且很浪漫,每次杀青都是仪式感满满,他都会准备准备一篇小文章去跟角色告别。在《玉骨遥》杀青的时候他发文称:写在玉骨遥的最后一天,记忆力人定胜天,事在人为是你说过最多的话,欣赏你的执著,也钦佩你的担当。时影,莫愁前路无知己,天下谁人不识君。祝好再会!还有舞台剧《如梦之梦》,他提到舞台上有五号如梦的故事,也有每一个动人的角色彼此交互的故事。同一时空中的浸润和感动,全心去感受,无需多言,最后也希望这一刻的感动无关其他,只是关于如梦之梦的故事。这所有的一切都记载着他对于角色的情怀,他真的有很认真地去演戏,努力去琢磨角色,才会有这么深的感悟。从这一个个角色中我们也见证了他的成长,2018年8月24日的魏无羡,2019年1月18日的张小凡,2019年7月4日的唐三等等。肖战给我们塑造了一个又一个的形象,带给我们一部又一部的佳作。而现在,他给我们带来了北京小爷肖春生,这些角色有些已经跟我们挥手告别,有些即将快要到来。已经告别的我们珍惜情怀,还未来临的我们期待到来,感谢肖战的每一个角色。最后,这部剧杀青之后还有其他作品,还有其他不一样的挑战将会来临,肖战加油!与你一起迎接下一个角色,不管是什么角色,我们都倍感期待!图片源自网络,感谢您的付出,侵权请联系删除。

#图像小说[超话]#聊聊这本Blexbolex的《歌谣》,简单聊聊。

要说清楚《歌谣》的故事并不难,学校放学了,人们穿过小路,最后回到了家。

《歌谣》是一部分非常容易被“看轻”的作品——儿童绘本、低龄读物、识字书、睡前故事......这些词经常被轻易地拿来“定义”《歌谣》,但《歌谣》并不是这样的书,千万不要小看了《歌谣》。

事实上,要真正讲清楚《歌谣》并没有那么容易,尽管它有一个非常明晰的“回家”的故事概要,但它讲述的方式非常“反传统”——它采用了独特的“渐进式”讲述——这部作品的每个章节都由若干个“词语(一页一词)”来讲述,而每个章节都要比前一章节更为丰富,即在两个相邻页面之间增加一个新的页面,但原有页面上的“词语”必须保持不变,以此类推,分为7次讲述,由此组成了7个章节。

我们以前两个章节为例——第一章只有三页,分别用了“学校”“路”和“家”三个词语来讲述。很容易就可以脑补出这样的故事——放学,走路,回家。第二章则变为了五页,在“学校”和“路”之间增加了“街”,而在“路”与“家”之间增加了“森林”,这样故事就有了新的内容——放学后,穿过城市街道,走过乡间小路,穿过茂密森林,终于回到了家。

如果我们尝试用数字去表示的话,设第一章的长度为N(N=3),那么第二章的长度就是N+(N-1)即2N-1;以此类推的话,第三章的长度是2N-1+[(2N-1)-1]即4N-3;第四章为8N-7;第五章为16N-15;第六章为32N-31;最终章为64N-63。

换句话说,第一章的故事只有3页,但到了第七章却变成了129页,其体量、细节上的差异可以说是天壤之别,如果再算上“出现过的词语不能更改”的规则,那么这个故事的讲述难度就可想而知的,这就是我为什么说——千万不要小看了《歌谣》。

这时候应该会有人跳出来说,这其实并不难,不就是把一个简单的故事讲复杂就可以了么,不就是简单的“扩写”么,这并没有什么难度啊。

没错,如果仅仅是按照刚刚的数学规则来填充故事情节的话,这确实不是多么困难的事情。甚至只要是个给孩子讲过睡前故事的父母就都能办到,其区别不过就是类似于“100个字讲《小红帽》”和“500个字讲《小红帽》”之间的差异,只是细节的简繁区别而已。但《歌谣》其实并不是这样的创作逻辑,它并不是要把“一个故事讲七次”,而是要“七次讲完一个故事”。

简单来说,7个章节的内容并不是简繁上的差异,而是需要在故事逻辑上达成“渐进式”的自洽,从而组成一个完整的故事。如果是同一个故事连续讲七次,那确实没有什么难度,只需要增加细节就可以。但如果按照“固定格式(出现的词语不能更改)”和“固定规则(每两页间增加一个新页面)”去讲述“同一个”连续的故事呢?难度的提升几乎是指数级的,所以说,千万不要小看了《歌谣》.

我们不妨还以刚才提到的第一章和第二章为例,尽管看上去两个故事都是“回家”,但实际上这并不是同一次回家过程的不同描述,而是两次不同的回家过程。在紧接着的第三章中,故事由5页增加到了9页,回家的路上又多了“陌生人”“匪徒”和“女巫”三个角色,让这趟回家的路变得愈发扑朔迷离起来。而到了第四章,士兵出现在街道上,匪徒钻进了地道,女巫更是让整个世界变得颠倒,回家的路似乎变成一趟冒险之旅......

某些层面讲,《歌谣》的叙事方式有一些类似于前些日子大热的电视剧《开端》,都是在同一个看似相同的循环中引发出新的“变量”,从而将故事“螺旋型”向前推进,不断回到起点,但同时不断向前。当然,两者的不同之处也是显而易见的,《开端》本质上是对同一件事的无数次重复,目的是求得同一困境的最优解;但《歌谣》重复的只是某些故事元素,但事件自始至终都在向前推进,最终也只得出了“唯一解”。

这样说下来,是不是还是不要小看《歌谣》比较好?

作为Blexbolex“三部曲”中的结构最为精巧的一部,《歌谣》显然最富有“乌巴波”精神的一部。乌巴波是发源自文学创作概念中“潜在文学工场”乌力波运动的漫画版,创作者为了最大可能地激发自己在漫画媒介创作上的可能性,会预先给自己设定条条框框,让自己“带上镣铐”去创作,迫使自己摈弃既有经验主义的惯性思维,从而在“绝境”中开辟全新的道路。《歌谣》显然就是这样的“镣铐”下翩翩起舞的——固定词语、固定增量、固定纲要——但却要讲出全新的故事。

相比于已经出版的三部曲中另一部《四季》,《歌谣》无论是从叙事结构还是从情节构思上,都要成熟和进步得多,而在充分满足了创作者“挑战自我”的需求之后,实际上也对读者提出了更高的要求——读者能看透这“简单”的伪装领略其中繁复而精巧的叙事美感么?读者真的能在如此有限的信息中读懂故事的“全貌”么?

另外,相比于之前的旧版本,乐府新版的《歌谣》显然要精美得多,精心挑选的特种纸、史诗难度的专色印刷、普通图书上难能一见的荧光油墨,这些都足以让新版《歌谣》完全可以在这个“颜值即正义”的看脸世界中脱颖而出,让每个翻开的读者都惊呼一句。

“艹,这么美呢。”


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