网友投稿:她儿子,[伤心]产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。

一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

文/网友

#讀書日記# | 《也许你该找个人聊聊》/ 作者: [美]洛莉·戈特利布 【读原版更妙哦!】

在上班的通勤路上把整本书看完,中间还穿插着朋友偶然提到这本最近的畅销书,和我吐槽写的都是什么日常,一点也不专业。然而我却觉得这恰恰是这本书与其他心理学书籍最与众不同的地方。至少它的日常和琐碎为我每日枯燥的上班生活带来了一丝慰藉,那种普通感,安全得令人着迷。
全书以心理治疗师的主观视角,串联起四个来访者各自的人生故事,从篇章结构上也很有趣,仿佛在看小剧集。来访者的人生各有各的特色和典型,每个人都在寻找人生的答案、解决手段和出路。而第五个寻求答案的人是作者本人。她以自己的失恋故事开场,带入正文,同时也卸下心理咨询师这个职业神秘的面纱。让人恍然原来心理咨询师失恋也会这么崩溃,她也需要去找别的心理咨询师来排解问题。除此以外,这本书最大的特点,是作者的坦诚,她能够把所有内心的想法都写出来,那些可能我们觉得难以启齿的事,被她用文字叙说出来,原本深浅在水中憋气的感觉消失了,好像一瞬间就浮上水面,可以大口呼吸。“当痛苦终于被言说,人们才能获得最基本的勇气,去看、去感知、去信任。”所谓的太流水太日常,其实就是我们最普通的生活,不是她写得啰嗦,而是这就是现实。而所有的被咨询的事,都只是逐渐让我明白一件事:“你没办法逃避痛苦,只能承认。”然后接受它。
“人们会想尽办法,来避免面对自己的灵魂,然而,只有直面灵魂的人,才会觉醒。”然而改变总是痛苦的事,变化常常伴随着失去。无所变则不得变,所以许多人宁愿沉溺在痛苦里,逃避真正的问题,也不愿意去改变。或者是把问题归咎于环境等外在因素,认为就算自己决心去改变,外界也不会有任何变化。书里的来访者,用一些奇怪的行为,顾左右而言其他的方式来放弃面对真正的问题,所以他们的痛苦被迫延长。但是一蹴而就地解决问题也不现实。即便是作者自己在面对失恋的真实理由时,也用了很久的时间才觉知。所以我觉得拉长故事线的叙述,反而给了读者缓冲。而有的时候,痛苦甚至也是一种安慰剂,紧紧抓着痛苦不放,好像就可以永远安于现状,即便它让自己感到不舒服。悲伤的时候听悲伤歌曲和电影,用悲情女主角的模式看自己,好像整个戏剧都可以再此回到自己做主角的模式,即便其他演员早就离场了。虽然痛苦,可是不用面对更痛苦的问题。“你必须不断做出决定,是逃避疼痛,还是忍受着疼痛作出改变。”我想起了自己接受心理咨询的时候,我也不断想让咨询师给我答案,而他只是不断向我提问,让我不停地说不停地说,等到结束咨询的时候,我忽然发现自己心里明明对问题早就了然于心。好似只差做出改变那一步骤。其实也不需要什么答案,是无论怎么问其他人,别人都无法给予的答案。是自己早就知道的答案,只是不敢面对而已。“诚实是比同情更有效的良药,它有抚慰人心的力量,却往往深藏不露。”诚恳面对自己,就是觉知的开始。然后行动起来,只有在现实生活中做出改变,才会让一切的觉察变得有价值。
五个人的故事,虽不至于完全可以找到自己的对照,但那些对人生的迷思,对家庭生活和亲密关系的思考,都让人开始不禁反思现实的生活。阅读这本书,你可以跟随他们一起探索自己生活里被掩藏起来的问题。或者只是单纯从故事里获得乐趣。也可以,仅仅打发时间,像看肥皂剧。我不需要去提及太多故事本身和问题本身的桥段,因为它是一本有始有终的书。带我发现问题,接受现实。承认自己就是目前的样子,感受自己困惑的地方,然后开始思考,并做出改变。没有那么顺风顺水的人生,或许下一次失恋还是会哭到昏倒,或许还是无法面对亲人去世的事实,但以后都不需要伪装,想哭就哭,想笑就笑,和所有改变的事情说再见,勇敢和未知握手言和。也许改变来得慢一点,至少知道了要诚实。
如果说看完这本书的最大感受收获,大概就是让身为打工人的我,开始重新找到了阅读的乐趣。那些机械化很久没有使用的敏感神经,开始重新回到自己身体里,能够感受生活带给我的感受,也就是所谓的乐趣。“当人们处于痛苦之中的时候,他们常常会以为这种痛苦将永远持续下去。但实际上我们的感觉就像天气一样风云变幻,你在当下这一秒、这个小时、这一天里感到难过,并不意味着你在十分钟之后、在当天午后,或是下个星期里还会是那个心情。你所感受到的所有情绪——焦躁不安也好,兴高采烈也好,悲痛万分也好——变幻都在瞬息间。”就像阅读这本书的感受是此刻的想法。思考之外是简单的阅读乐趣,这些瞬息万变的感受会变成回归生活的力量,甚至让人开始期待阅读下一本新的书籍。

#你用过的哪些消失掉的互联网产品 才发现5月18之后佳明手表往nike+ 已经无法同步数据,意味着保存了十多年跑步数据不会再在上面增加了,原来还幻想着能够在nike+上面保存一个绕地球一圈的距离的,现在才只跑完了一半这个产品就要消失了!盘点还有几个跟自己经历相关但是后来也是消失了的互联网产品,刚开始跟邹老板耍朋友那会,除了qq和书信交流外还写了很大量的email,用的是163.net和新浪的邮箱,那么那么多的email说没也是没了,好在保存的几十封书信丢不了,还是传统的可靠啊!后来有了乐小宝后把乐小宝的趣言趣事记录在腾讯微博上,日常拍摄的乐小宝视频放在56视频上,然后现在也是找不回来了,怪可惜的!你有深度使用过哪些但是后来又消失掉的互联网产品呢?


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