我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

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●浙江大学医学院附属第二医院安徽医院项目全过程工程咨询项目招标计划!

项目概况:项目位于龙子湖区,学翰路以西,学苑路以南,规划G21 路以东,规划D-7路以北。项目建设用地面积135亩,总建筑面积150300平方米,设置床位1000张。

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#山东省金牌协调劳动关系组织巡礼#陈学童说,2021年4月某日上午,公司员工王女士在车间正常工作时突然倒地不省人事,身旁的同事立即拨打120急救电话,当日9时20分救护车将王某送往医院急救,医院急诊抢救记录上记载,开始抢救时间为当日9时45分,在ICU抢救至事发第三天上午10时56分,王某无生命体征,医院宣布临床死亡,死亡原因为脑出血,李某(王某的丈夫)等家属对医院的治疗无异议。
事发第四天上午,李某等二十余人到公司讨要说法,为防止引发群体性事件,公司立即向我们商调委申请调解,我们第一时间赶到现场,向李某等亮明身份,说明公司申请调解的意愿,李某等同意调解。当天上午我们就介入调解,首先缓和李某等人情绪,耐心细致的倾听李某等意见。李某认为其妻子之死系在工作中劳累过度造成的,属于工亡,要求公司必须按照工伤死亡标准支付赔偿100万元,否则就采取一切可能的过激行动。
面对此情形,我们以情感人,劝导李某等要保持冷静,依法表达诉求,切不可有违法乱纪的行为,并明确告知此事涉及死亡非同一般,我们一定会尽快调查清楚事实,保证在第二天上午10时之前答复急诊抢救记录》和《临床死亡记录》,掌握了王某从抢救到死亡的第一手证据资料,随后到公司询问相关人员,了解王某的入职时间、工资情况、拨打“120”急救电话和救护车到现场抢救的时间以及公司对此事的态度,公司认为王某从开始抢救到临床宣布死亡,已超过48小时,不能按工伤死亡对待,可以按非工伤死亡相关标准补偿死者家属。
当天晚上,我们组织相关人员连夜研究调解方案,经过反复研究讨论,我们认定此案为非工伤死亡,鉴于此案法律规定的特殊性及认定的复杂性,决定打破以往调解纠纷先讲情、再讲理、后讲法的传统模式,采取先讲法、再讲理、后讲情的方案,坚持引导分析定性、宣讲法律、情理相辅的原则,稳住家属情绪,确保不产生过激行为,杜绝群体性上访事件的发生。
次日上午,我们首先向公司和李某等公布了案件调查情况,双方对案件基本事实没有异议,争议的焦点在于王某的死亡是否属于工伤死亡。面对公司非工伤死亡的意见,李某等家属情绪非常激动,出现箭拔弩张之势,我们当即制止,并严肃讲明要依法协商解决问题,任何违法行为不仅无助于纠纷解决,还要依法承担法律责任。为缓和双方紧张情绪,我们宣布暂停调解,给双方充足的时间,可以通过咨询医生或聘请律师等途径进一步了解相关法律规定和医学知识,促使双方能在死亡定性上达成一致。第三天上午,再次组织调解,对王某死亡的定性听取双方意见,公司的意见是非工伤死亡,而李某等家属坚持认为是工伤死亡。我们随即向双方释明了《工伤保险条例》第十五条:“在工作时间和工作岗位,突发疾病死亡或者在48小时之内经抢救无效死亡的,视同工伤”的规定。根据该规定,王某入院开闹事的真实想法,我们趁机借题劝导,事情迟早要解决,如果调委会无法解决问题,还可以通过劳动仲裁、诉讼等途径解决,关键要想解决问题,就要有解决问题正确的态度。在我们的劝说下,李某认可了非工伤死亡的定性,询问法律对于非工伤死亡待遇标准的规定,要求公司能不能在法律规定的基础上给予一定的经济帮助。我们向李某讲明了非工伤死亡待遇标准,经计算李某享受非工伤死亡待遇约为八万元。对于公司能否给予一定的经济帮助,我们决定采用“背靠背”的调解方法,单独与公司沟通。第三天下午,我们与公司负责人商谈具体赔付数额。公司负责人表示此事必须依照法律规定处理,不是公司无情,如果按照工伤死亡处理,不仅违背了法律规定,对公司不公平,还会造成很大的负面影响,若以后再出现此类情形,不利于公司正确处理问题。
我们指出,依法调解是解决纠纷的前提,对李某妻子的死亡应依法定性为非工伤死亡,但李某确实家庭有困难,希望公司能出于人道主义关怀,给李某一定的经济帮助。在我们的劝说下,公司负责人明确表态,愿意在法律规定的8万元的赔偿数额基础上,给付李某4万元经济帮助。第四天上午9时,在调委会的调解下,李某接受了公司的赔偿意见,并签订调解协议:公司向李某支付丧葬费、一次性救济金、供养直系亲属生活困难补助等共计人民币12万元整。12万元赔偿款已按协议要求全部打入李某某指定的银行账户。经回访,双方当事人对调委会的调解结果均表示满意。
这是一起较为复杂的劳动争议纠纷案件。


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