我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

【“液态阳光” 推动碳达峰碳中和的技术新路径】以太阳能为动力,水和二氧化碳作原料,在催化剂作用下合成出甲醇,用以替代化石能源,实现碳的循环利用——甘肃籍中国科学院院士、中科院大连化学物理研究所研究员、博士生导师李灿及其团队,历时20载攻克的液态太阳燃料合成技术,将这一梦想变为现实。

而随着液态太阳燃料合成技术在兰州新区成功完成工业化验证,使早日实现“碳达峰、碳中和”有了一条全新路径。

二氧化碳变废为宝

车辆离开兰州新区繁华的核心区,沿着笔直开阔的道路向西北方向行驶20余公里,便到了兰州新区倾力打造的化工园区。道路一侧的一座小山丘上,漫山遍野铺满了光伏板,在阳光照射下显得格外壮观。

“这是液态太阳燃料合成示范项目的光伏发电部分,占地259亩,用来将太阳能转化为电能。”兰州新区石投集团高级技术主管李春新介绍说。

距离山丘不远,就是项目的主厂区,里面矗立着项目的核心设备——各种各样的装置、在空中穿梭交织的管道、高耸的反应塔,显示出十足的科技范儿。

“用山丘上光伏板发的电,将水电解为氢气和氧气,再让氢气和二氧化碳反应,就生产出了甲醇,也就是我们所说的‘液态阳光’。”李春新尽量用最简要的语言道明了项目的原理。

甲醇,可作为燃料替代石油,同时也是一种重要的化学中间体,在化工领域应用非常广泛。

电解水制氢,氢再与二氧化碳反应制甲醇,在实验室早就在研究,液态太阳燃料合成示范项目有何特别之处?

“关键在于合成过程中使用了李灿院士团队所研发的高效催化剂。”李春新说,这一项目由光伏发电、电解水制氢、二氧化碳加氢等3个重要生产环节组成,其中,李灿院士团队研发的催化剂在后面两个环节发挥了关键作用。

催化剂是在化学反应中加入的一种特殊物质,其本身不会参与反应,却可以加快化学反应的速度,全面提升效率。

实验室里,通过电解水得到氢气,再让二氧化碳与氢气反应生成甲醇的过程复杂漫长,且条件也相对苛刻,而没有实现大规模化工业过程。而李灿院士团队研发的高效催化剂,则极大加快了电解水和二氧化碳加氢的进程,解决了关键技术难题,使工业化生产“液态阳光”变为了现实。

“通俗地讲,液态太阳燃料合成示范项目就是利用太阳能、水和二氧化碳生产出甲醇的过程,它将无形的太阳能量转移到了液态的甲醇当中,因此,以这种方式得到的甲醇被形象地称为‘液态阳光’。”李春新进一步解释说。

兰州新区化工园区总顾问、兰州大学化学系教授张有贤认为,“液态阳光”合成技术是一项革命性的技术,其重大现实意义在于将二氧化碳变为重要的生产原料,划时代地解决了工业二氧化碳尾气的利用问题。

“工业生产过程中,二氧化碳之所以被大量排放,是因为它无法被大量利用,产生不了价值。而在‘液态阳光’的生产中,二氧化碳变成了重要原料,有了利用的价值。”张有贤说,液态太阳燃料合成示范项目不仅将太阳的能量转移到了液态的甲醇中,也使二氧化碳中的碳元素“封存”到了甲醇中,这是人类利用二氧化碳的一次重大创举。

催化技术重大创新

中国科学院大连化学物理研究所位于辽宁省大连市沙河口区,不远处就是大连著名的星海广场和星海公园,依山而建、环境优美。

大连化物所是一座以基础研究与应用研究见长的综合性研究所,催化化学是其重要的研究领域。自1983年到大连化物所读研究生以来,李灿院士不断向着一座又一座催化领域高峰努力攀登。“液态阳光”则是李灿和他的团队在催化剂研究上又一次重大突破。

“‘液态阳光’合成成功,实际上就是催化技术的成功。”近期,记者专程前往大连化物所,对李灿院士进行了专访。李灿介绍说,“液态阳光”的合成过程中,通过加入催化剂,大幅提升了电解水制氢、二氧化碳加氢两个生产环节效率。

也就是说,李灿团队分别攻克了两大催化技术。

以电解水制氢为例:传统电解水制氢能耗大,生产出同样体积的氢气不仅成本高,而且速度慢。但使用李灿院士团队研发的先进电催化剂后,单位时间内电解的氢气量大幅增加。

“以前,一小时能够出几百立方米氢气就已经了不起了,现在我们可以出1000立方米以上,这是一个很大的进步。”李灿说。

制氢速度提升的同时,还有成本的下降。

传统制氢,每产生1立方米氢气大概需要耗5度以上的电能,但兰州新区液态太阳燃料合成示范项目把生产1立方米氢气的耗电量降至4.3度。

“别小看这0.7度,一方省下0.7度,1亿立方米、10亿立方米又要省下多少电,这个量大得不得了。”李灿说,工业生产必须要考虑效率和成本,否则没有企业愿意干。

前沿技术的探索之路往往充满着艰辛。

“液态阳光”的成功,研制出具有很强靶向性的催化剂是关键。一次次试验、一次次失败,李灿院士团队没有放弃。

“加入催化剂后,要让氢气和二氧化碳反应后生成甲醇,而不是甲烷之类的其他物质。”李灿院士说。

与实验室环境不同,工业合成“液态阳光”必须要充分考虑到杂质、水、温度等对催化剂的影响。

比如:要确保催化剂耐高温,温度升高不会被烧死、烧结。同时,工业二氧化碳含有大量杂质,有毒化作用,这又需要催化剂要特别“皮实”,既要在温度高的时候不怕烧结,又要同时在各种各样的“粗粮杂粮”原料过来能够被消纳。

“一般的催化剂很怕水,温度高的时候,水对催化剂的破坏很严重,而二氧化碳加氢过程中会产生大量的水,又给我们带来新的问题、新的挑战。”李灿说。

通过许多次攻关,一系列问题最终逐一得到解决。

2020年10月15日,兰州新区“液态阳光”示范项目通过了中国石油和化学工业联合会组织的科技成果鉴定。来自全国各地的权威专家一致认为:这一项目具有完全自主知识产权,整体技术处于国际领先。

而“液态阳光”项目运行数据也显示,项目运行1000小时的时候,催化剂依然没有明显失活,抗中毒和抗烧结良好,达到了推广条件。这意味着“液态阳光”这一科技成果已经具备工业化生产条件。

兰州新区“液态阳光”示范项目为下一步建设10万吨级、百万吨级的“液态阳光”生产线打下了基础。

“太阳能是取之不尽用之不竭的,同样的道理,我们还可以用风能、水能等绿色能源发电,与水和二氧化碳合成出清洁的甲醇。”李灿说。

技术应用前景广阔

2020年1月17日,注定是一个值得铭记的日子。这一天,总占地面积289亩,投资约1.4亿元的兰州新区液态太阳燃料合成示范项目成功投运,呈液体状的粗甲醇第一次从设备终端的管道中流出。

“电是通过光伏发电得到的,水是普通的工业用水,二氧化碳是从合成氨工厂尾气中捕获的,完全实现了绿色生产。”李灿院士团队的王集杰博士见证了这历史性的一刻。

化学品的工业化生产存在着放大效应,在相同的操作条件下,利用小型设备在实验室得出的研究结果,往往与大型生产装置得出的结果有很大差别。

“在实验室里,最初放入反应管的催化剂只有1克,成功后,我们把量放大100倍以上,也就是加入100克催化剂再看结果,成功了,才有了进行工业试验的基础。”王集杰说。

从试验室中的瓶瓶罐罐,到完成工业中试,是“液态阳光”合成技术的一次大跨越。

兰州新区液态太阳燃料合成示范项目可年产甲醇1000吨,反应器中投入的催化剂达到了1.6吨,是原始试验的160万倍,达到了项目的工业化示范作用。

“现在的任务是进行推广应用,建设10万吨级甚至规模更大的项目。”王集杰说。

新技术能否被推广,还要算经济账。

兰州新区液态太阳燃料合成示范项目有关负责人、兰州新区石投集团有限公司总经理姜锦算过一笔账,在这一项目中,每吨甲醇的生产成本为3000元。而以传统的煤化工方式生产,每吨甲醇的成本约为2000元。

3000元与2000元,貌似“液态阳光”合成技术缺乏竞争力。

“项目的二氧化碳是购买的,因此增加了500元的成本,而随着‘碳达峰’‘碳中和’目标的提出,传统二氧化碳排放企业面临巨大的减排压力,我们项目很有可能‘零成本’甚至负成本获得二氧化碳,从而使‘液态阳光’成本大幅降低。”姜锦说。

在合成“液态阳光”过程中,除了二氧化碳,电价也对成本有着重要的影响。另一个好消息是,随着技术的进步,光伏发电的成本也在不断下降。

“3000元的成本是按每度电0.20元的价格计算的,现在有些地方光伏发电成本已经大幅下降。”对“液态阳光”合成技术的推广前景,姜锦充满信心。

在液态太阳燃料合成示范项目中,之所以将甲醇称为“液态阳光”,是因为太阳的能量被一步步转移到了甲醇中。项目落户兰州新区,一个重要原因就是当地海拔高,太阳能资源丰富。

“当然,这也同兰州新区对高科技成果应用的重视密不可分,从2018年考察对接到2019年开工,再到2020年建成试运行,仅仅用了1年多的时间,兰州新区从土地、资金等多个方面给予了大力支持。”姜锦说。

在王集杰看来,兰州新区液态太阳燃料合成示范项目的影响将会非常深远。

我国每年的二氧化碳排放量约100亿吨,其中近一半集中在电力、化工、冶金等八大行业。如果能将这些二氧化碳捕集用于制造甲醇,按1.4∶1的二氧化碳投入和甲醇产出比例,就等于全国每年在减排50亿吨二氧化碳的同时,能够生产出35亿吨甲醇,社会效应无法估量。

王集杰说,目前工业捕集二氧化碳技术已经相对成熟,未来,人们还可以对轮船等排放的二氧化碳进行捕集利用。

“液态阳光”合成技术在兰州新区完成工业化验证后,引起社会广泛关注。

在中国可再生能源学会科学技术奖评审中,液态太阳燃料合成项目荣获技术发明奖一等奖。

“已经有多家企业来对接合作,有的已经进入合同起草阶段,很快就有10万吨级以上的液态阳光甲醇合成项目启动建设。”王集杰说。

太阳能为动力,将二氧化碳变废为宝,实现碳的资源化循环利用,这一天很快就会到来。(来源:甘肃日报)

网友投稿:她儿子,[伤心]产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。

一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

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  • 武吉士有个当地美食广场啥的,25rmb就能吃一顿,但味道真不咋地。越南河粉和越南包也尝了,没悉尼Hurstville那几家好吃哈哈哈哈哈哈哈25岁了时间过得好快
  • 智力运动的参赛运动员中,包括国际象棋特级大师“棋后”侯逸凡,2018年雅加达亚运会桥牌比赛男子团体铜牌得主庄则军,有着“快刀”之称的围棋九段李钦诚,国家围棋队中
  • 我又好大好大,这个大包含了所有祖先祝福的能量,这个大包含了祖先传承给我们的一切......我们会带着这无比的智慧与力量,开创美好的未来造福更多的人群,来荣耀这世
  •   02关于职称论文的问题  职称论文对于评职人员来说已经不陌生了,小编主要给大家总结一下职称论文需要的几个方面:  ①评初级职称:一般情况下是不需要学术论文学
  • 然后她问我们在讲什么,我们都没说,她就说你俩欠我一个笑话,然后等明天休息的时候你俩讲笑话给全连听[揣手][揣手]还有就是她真的很好,旁边两个连经常被罚,而我们真
  • ”朝阳区水务局相关负责人介绍,以24座桥梁的名字为例,很多都融入了区域的历史,朗朗上口又简洁隽永,如蓝梦桥、水碓桥、琉璃桥、饮马桥等。”朝阳区水务局相关负责人介
  • 它演技好浮夸哦~ 亲吻感觉都没演出来 侧颜帅 侧颜美脸 都没有 身材不man不结实 身材不很美 它台词不震撼不壮观呢 表达的故事吸引力 发挥呀
  • 可能在暧昧期的时候,以及刚谈恋爱的初期,你会觉得天秤座这个人很好玩,很幽默,天天带你到处玩、到处找新鲜感,可一旦两个人进入老夫老妻的状态后,天秤座的随性以及散漫
  • 生活很是奇怪,一个越是想卓越的人,似乎危机感越强,哪怕是他们在事业的顶峰,他们也会想到更远的未来;相反,那些胸无大志的人却很少有危机感,也缺少一定的进取心,每天
  • ”“一开始救你不过是觉得你可怜,如果一早知道你的出现会害死以宁,我这辈子一定不会多看你半眼,因为你,我失去了挚爱,你得赔命的。我可对你真的是太好奇了,一直被师傅
  • 如若爱你,便会让你看见他的温柔,女人如水,温柔可人,她的柔情,是留给真心待她的良人。男人如若爱你,你便可见着他的温柔,他柔情的双眼,他的宠溺,他的体贴细腻,哪怕
  • #LISA[超话]#❤️#LISA将SOLO出道# 【图片】210409 @lalalalisa_m 个人IG更新图片2P 配文:슝이랑 같이 벚꽃이 보
  • #出发吧拥抱世界##世界旅游日# UUM校园里的隐藏湖,真的太美了天气晴朗,就在UUM的校园里,来一场campus walk吧‍♀️·UUM不愧是被誉为了马来西
  • 然而,再成功的危机处置措施都是“事后诸葛亮”尽管可以在一定程度上缓解或化解舆论危机,但还是会给政府公信力造成伤害,并且,对当地相关部门“不作为”“乱作为”的刻板
  • 真的很无语,给我买给自己买了一张无座的票,六个小时全程站立,这都不算啥,等到后面三点我们要去综合楼帮老师拿东西,拿完之后又送到这边的办公室,然后我又去到另外一个
  • [哆啦A梦花心](等卡姐的结局补丁发布再说,真的不能再博了tm的赶紧画画啊!最后boss战前cg都好棒,f12都按烂了[哆啦A梦花心]我真的好喜欢自机人男!
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