生活答卷
1.守嘴不惹祸,守心不出错,见人少说话,见事少掺和,修好自己的心,立好自已的德,做好自己的事,干好自己的活。
2.你再善良,遇到讨厌你的人,你就是虚伪;你再单纯,遇到复杂的人,你就是有心机;人和人之间交的,就是志同道合;道路不同不强求,人心不同不强留,做好自己问心无愧,做人如藕,简简单单,中通外直,深处泥泞,内心干净,如此甚好……
3.人,只有知道自己无知后,才能从骨子里谦和起来,不再恃才傲物,不再咄咄逼人;所以,说人总是越活越平和,我们称之为“成长”。成长就是慢慢的,像尊重自己一样尊重他人。承认自己的无知,并不等于否定自己,而是为了改善自己……
4.人类的悲欢并不相通,你不会知道别人经历了什么,别人也无法理解你的经历,想起那句话,你对我的百般注解和识读,并不构成万分之一的我,却是一览无遗的你……
5.你的心态,就是最好的风水,当你的心态好了,整个环境都好了,心态不好,任何环境都一样,这一切都受你心境影响;因为静随心转,环境风水,随着你的心发生转变,当你拥有乐观努力积极的心态,才能拥有最好的风水环境,心态不好,永远是命运的囚徒拥有一个好心态,生活,顺利起来财富,滚滚而来,人生,幸福起来。
6.看懂一个人,一定是你在意过;看清一个人,一定是你落魄过;看破一个人,一定是你较量过;看透一个人,一定是你付出过;看穿一个人,一定是你受骗过;看淡一个人,一定是你珍惜过;看明一个人,一定是你放弃过;看好一个人,一定是你感动过;看坏一个人,一定是你受伤过……
7.之前,总觉得来日方长后来才发现,人生有太多来不及,一眨眼就是一天,一回头就是一年,在忙碌中白了发,在奔波中老了自己,一转身就是一辈子,岁月如云烟,匆匆不留痕,过好当下每一天,不为往事忧、只愿余生笑……
8.一样的眼睛,不一样的看法,一样的耳朵,不一样的听法,一样的嘴巴,不一样的说法,一样的心,不一样的想法,一样的钱,不一样的花法,一样的人生,不一样的活法,所以记住,别人嘴里的你,与你无关,活出自我,路在自己脚下……
9.什么叫灵魂伴侣,爱你,不为难你,懂你,不伤害你,你累他心疼,你哭他安慰,爱你,却不粘着你,想你,却不缠着你,喜欢的是你的人,在乎的是你的心,像家人一样相处,像朋友一样谈心,如果,你身边有这样的人,请务必珍惜!……
10.不要害怕失去,你所失去的,本来就不属于你;也不要害怕伤害,能伤害你的,都是你的劫数;你在意什么,什么就越折磨你,期待,是所有痛苦的根源;有些东西,得之我幸,失之我命,放下纠结,好运自然来!……
11.人活着,没必要凡事都争个明白,跟家人争,争赢了,亲情没了;跟爱人争,争赢了,感情淡了;跟朋友争,争赢了,情义没了。生活中的纷扰,可归结为一个“争”字,勾心斗角,尔虞我诈,都源于争,争的是理,输的是情,伤的是自己。黑是黑,白是白,让时间去证明……
12.人生如行路,一路艰辛,一路风景,你的目光所及,就是你的人生境界,总是看到比自己优秀的人,说明你正在走上坡路;总是看到不如自己的人,说明你正在走下坡路;与其埋怨,不如思变……
13.不管有多不开心,我们都有责任,先吃好一顿饭,睡好一个觉,打扮好自己,很多烦恼,其实都没什么大不了,只是我们在那个情境下,在那种心情里,庸人自扰罢了 ……
14.生活,无须惊天动地,平安健康就好,努力又踏实的过日子,早睡早起,生活自律, 每一夜都能干干净净,心安理得,筋疲力尽地入睡,每一天也能清清爽爽,心平气和,精神充沛地醒来,这就是最好的生活……
15.生活,可能不像想象的那么好,但也不会像想象的那么糟,人的脆弱和坚强,都超乎了自己的想象,有时候可能脆弱的一句话就泪流满面,有时候,你发现自己咬着牙,已经走过了很长的路,很喜欢的一句话,别贪心,我们不可能什么都有,别灰心,我们不可能什么都没有……
16.有钱,把事做好,没钱,把人做好;为人,干干净净的,交友,真真诚诚的,生活,平平淡淡的,心情,舒舒坦坦的!日子,实实在在的,稳稳当当,明明白白;心干净,心轻盈,人善良,人轻松……
17.把事做好,财自来,事的背后是,人,把人做好,事自成,人的背后是,命;把生命的维度修好,自有好运,命的背后是,道,有一颗助人的心,就是正道,欲成事,先修心……
18.人饿时,别吃葱,烧心,人穷时,别走亲,寒心;不疼你的人,不要讨好;不想你的人,不要打扰;不爱你的人,不要纠缠;不喜你的人,不要记牢,离去的不惦记,拥有的要珍惜,只有自己真正落难了,你才会明白,谁是焦急的牵挂,谁是转身的天涯;余生,请好好爱自己,不浪费生命,不亏欠他人,珍惜对你好的人!……
19.很喜欢一段话,不要和别人比生活,追求不同,各有活法,不要一味羡慕别人的辉煌,也不要嘲笑别人的不幸,开心了就笑,累了就休息,日子图的就是安稳和踏实;生活各自不易,勿论别人长短,全力做好事情,努力过好生活,只为活好自己。
1.守嘴不惹祸,守心不出错,见人少说话,见事少掺和,修好自己的心,立好自已的德,做好自己的事,干好自己的活。
2.你再善良,遇到讨厌你的人,你就是虚伪;你再单纯,遇到复杂的人,你就是有心机;人和人之间交的,就是志同道合;道路不同不强求,人心不同不强留,做好自己问心无愧,做人如藕,简简单单,中通外直,深处泥泞,内心干净,如此甚好……
3.人,只有知道自己无知后,才能从骨子里谦和起来,不再恃才傲物,不再咄咄逼人;所以,说人总是越活越平和,我们称之为“成长”。成长就是慢慢的,像尊重自己一样尊重他人。承认自己的无知,并不等于否定自己,而是为了改善自己……
4.人类的悲欢并不相通,你不会知道别人经历了什么,别人也无法理解你的经历,想起那句话,你对我的百般注解和识读,并不构成万分之一的我,却是一览无遗的你……
5.你的心态,就是最好的风水,当你的心态好了,整个环境都好了,心态不好,任何环境都一样,这一切都受你心境影响;因为静随心转,环境风水,随着你的心发生转变,当你拥有乐观努力积极的心态,才能拥有最好的风水环境,心态不好,永远是命运的囚徒拥有一个好心态,生活,顺利起来财富,滚滚而来,人生,幸福起来。
6.看懂一个人,一定是你在意过;看清一个人,一定是你落魄过;看破一个人,一定是你较量过;看透一个人,一定是你付出过;看穿一个人,一定是你受骗过;看淡一个人,一定是你珍惜过;看明一个人,一定是你放弃过;看好一个人,一定是你感动过;看坏一个人,一定是你受伤过……
7.之前,总觉得来日方长后来才发现,人生有太多来不及,一眨眼就是一天,一回头就是一年,在忙碌中白了发,在奔波中老了自己,一转身就是一辈子,岁月如云烟,匆匆不留痕,过好当下每一天,不为往事忧、只愿余生笑……
8.一样的眼睛,不一样的看法,一样的耳朵,不一样的听法,一样的嘴巴,不一样的说法,一样的心,不一样的想法,一样的钱,不一样的花法,一样的人生,不一样的活法,所以记住,别人嘴里的你,与你无关,活出自我,路在自己脚下……
9.什么叫灵魂伴侣,爱你,不为难你,懂你,不伤害你,你累他心疼,你哭他安慰,爱你,却不粘着你,想你,却不缠着你,喜欢的是你的人,在乎的是你的心,像家人一样相处,像朋友一样谈心,如果,你身边有这样的人,请务必珍惜!……
10.不要害怕失去,你所失去的,本来就不属于你;也不要害怕伤害,能伤害你的,都是你的劫数;你在意什么,什么就越折磨你,期待,是所有痛苦的根源;有些东西,得之我幸,失之我命,放下纠结,好运自然来!……
11.人活着,没必要凡事都争个明白,跟家人争,争赢了,亲情没了;跟爱人争,争赢了,感情淡了;跟朋友争,争赢了,情义没了。生活中的纷扰,可归结为一个“争”字,勾心斗角,尔虞我诈,都源于争,争的是理,输的是情,伤的是自己。黑是黑,白是白,让时间去证明……
12.人生如行路,一路艰辛,一路风景,你的目光所及,就是你的人生境界,总是看到比自己优秀的人,说明你正在走上坡路;总是看到不如自己的人,说明你正在走下坡路;与其埋怨,不如思变……
13.不管有多不开心,我们都有责任,先吃好一顿饭,睡好一个觉,打扮好自己,很多烦恼,其实都没什么大不了,只是我们在那个情境下,在那种心情里,庸人自扰罢了 ……
14.生活,无须惊天动地,平安健康就好,努力又踏实的过日子,早睡早起,生活自律, 每一夜都能干干净净,心安理得,筋疲力尽地入睡,每一天也能清清爽爽,心平气和,精神充沛地醒来,这就是最好的生活……
15.生活,可能不像想象的那么好,但也不会像想象的那么糟,人的脆弱和坚强,都超乎了自己的想象,有时候可能脆弱的一句话就泪流满面,有时候,你发现自己咬着牙,已经走过了很长的路,很喜欢的一句话,别贪心,我们不可能什么都有,别灰心,我们不可能什么都没有……
16.有钱,把事做好,没钱,把人做好;为人,干干净净的,交友,真真诚诚的,生活,平平淡淡的,心情,舒舒坦坦的!日子,实实在在的,稳稳当当,明明白白;心干净,心轻盈,人善良,人轻松……
17.把事做好,财自来,事的背后是,人,把人做好,事自成,人的背后是,命;把生命的维度修好,自有好运,命的背后是,道,有一颗助人的心,就是正道,欲成事,先修心……
18.人饿时,别吃葱,烧心,人穷时,别走亲,寒心;不疼你的人,不要讨好;不想你的人,不要打扰;不爱你的人,不要纠缠;不喜你的人,不要记牢,离去的不惦记,拥有的要珍惜,只有自己真正落难了,你才会明白,谁是焦急的牵挂,谁是转身的天涯;余生,请好好爱自己,不浪费生命,不亏欠他人,珍惜对你好的人!……
19.很喜欢一段话,不要和别人比生活,追求不同,各有活法,不要一味羡慕别人的辉煌,也不要嘲笑别人的不幸,开心了就笑,累了就休息,日子图的就是安稳和踏实;生活各自不易,勿论别人长短,全力做好事情,努力过好生活,只为活好自己。
孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…
父母和孩子之间,都是生死之交。
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问:
如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!
要知道,那已经是一个活生生的人了!
全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
父母和孩子之间,都是生死之交。
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问:
如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!
要知道,那已经是一个活生生的人了!
全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
【小乌龟的破壳日】[微风][微风][微风]
自家里多了一条小金鱼和两条小鱼苗之后,禾宝又迎来了新朋友——小乌龟。
这一段时间她常常会问:我是你生的吗?我小时候会哭吗?与其回答不如让她多些感受。
在乌龟孵化舱和乌龟蛋到家后,禾宝在爸爸的帮助下迫不及待地把乌龟蛋放进装有蛭石的孵化舱里,还给蛭石喷上水,并时不时透过放大镜向里望去。到了晚上她把孵化仓拿进卧室,为的是早上一醒来跟小乌龟蛋say hi!
昨天回家看到其中一只蛋壳破了,从里面伸出了一只小爪子,今天已经出壳啦!亲身的经历总比读书来的生动,向生[心]命[心]致敬。
#萌娃养成记[超话]#|#科学罐头#|#每日亲子陪伴# |#宝妈分享#
自家里多了一条小金鱼和两条小鱼苗之后,禾宝又迎来了新朋友——小乌龟。
这一段时间她常常会问:我是你生的吗?我小时候会哭吗?与其回答不如让她多些感受。
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