5月的最后一天，写一写最近一个多月发生的事情。由于算是人生首次面临重大事务的一个纪念。
背景：大熊由于多年前崴脚致使脚腕韧带断裂，一直没有察觉，今年3月初确诊事项，并且决定手术，手术定在4月底。
【4月21号】
1.一早起床，拎着大包小包的一堆行李送大熊住院，手术费预充了4w，比预想中要少2w。原以为要住大概一周的医院，工作人员说一天60伙食费差不多，我就预充了400，但是大熊担心不够吃还要麻烦的再充一趟，我转头就给又补了300。结果没过多久医生说大概住个四五天就能出院，这一下餐标提升到了140一天，转头他就在朋友圈发了医院的饭，直接就是一个可劲儿炫饭，别说还真挺不错，第二天开始还加上了小炒，里外里这是去医院改善伙食了；
2.自从确定了大熊要住院手术之后我一直比较焦虑和担心，虽然是皮外伤，但是也是大手术。上周做完入院体检护士说要准备一些住院的东西，包括冰镇的冰袋和隔潮尿垫，我一再收着买的情况下，护士还是说东西多带了一倍。
我：要不你给周围病友匀一匀
大熊：听说过让烟的，没听说过让尿垫的
我：这不是显得你们过命的交情么！
3.知道他手术备皮要刮腿毛，之前就说我要不在家给他刮了，大熊死活不答应。刚入院没俩小时，就自豪的给我发来了大光腿的照片。啧，看来还是护士小姐姐刮得好
【4月22日】
1.护士让10点到医院等着给大熊签字，但是一路狂堵车，10点半才到。得知的消息是，也不知道大熊能几点开始手术，需要家属在这等着。大熊因为要做手术，前一天晚上就不让吃东西了，我早上出门也只吃了一口。最后的结果就是，大熊在病房里饿的嗷嗷叫，我在病房外等他饿的嗷嗷叫。最后我先扛不住，把手消毒好后去医院超市买了口吃的；
2.这一等就到12点多，人推出来，整个人把病床占满。。。一路推着去手术室的路上全程都在跟我说好饿。。。
3.这个时候还暂定的是我签完字之后就去上班，这样只需要请半天假。等到人被推进去麻醉，叫我去签麻醉同意书的时候，由于大熊有哮喘，医生交代了很多可能会发生的突发事情。这个时候我开始疯狂的紧张。。。。。心跳明显加快，手脚有些无法控制的无力
4.其实自从确定了大熊要做手术的事情之后，除了心疼花钱以外，我俩心态调整的都还不错，但是在得知可能发生的风险的一刻才意识到自己确实只是个渺小而普通的人类。理智上知道医生只是在交代很小概率会发生的问题，但是感情上依然不可控制的紧张无力，无法用理智控制自己。
5.完成签字后问了下医生我能不能走，医生还是建议留下。签完字后我也确实放心不下，就一直等着大熊出来，下午2点多的时候大熊被推出来了。手术顺利，因为是腰麻所以意识清醒。
6.大熊出来很意外我还在，然后听他说了一路的手术小趣事。比如自己真的饿的要死（真的他做手术我听的最多的话就是他好饿）。。。一直醒着只能数手术室天花板上的洞啦。。。医生在放歌听，自己想整活唱个“听我说谢谢你”后来忍住了没张口啦。。还说镇痛泵一千多医保不报销太贵了，坚决不用。。。
7.因为疫情原因只能送大熊到病房门口，后面我就一直在跟大熊强调如果疼的话一定要用镇痛泵。。结果老哥也就扛过来了，据他自己说疼痛感属于能忍受，但是同屋做膝盖手术的小哥哼唧了两天。。一直也没睡好，只能说还是有啥别有病没啥别没钱
8.晚上自己还趁机拄拐蹦跶着去洗漱了下。。感慨：常年运动的人生命力就是强（此处包含我自己）
【4月23日】
无事发生的一天。。晚上还开了视频看了家里的猫，随便聊了两句。大熊麻药劲过了疼痛感也能忍受，开始了疯狂炫饭模式
【4月24日】
五一假期前的调休工作日，一早出门去上班已经在地铁里了，紧急接到大熊的电话。。说可以出院了。。。。。。还被嘱咐说中午以后再来，因为午饭已经点了小炒。。。
于是住院从原本预计的一周缩短到了不到4天。。。
【4月底】
朝阳区开始爆发疫情，我开始居家办公，因为每天通勤一个半小时去海淀的公司上班，所以这波完美的赶上了朝阳和海淀的两个区疫情，所以至今还在居家办公。。
对于需要照顾病人大熊的我来讲，也是个还可以的事情
【5月6日】
大熊马上要拆线了，面临一堆问题。。之前写过，就不再啰嗦一遍了 https://t.cn/A6Xj4vOD
然后就是漫长的居家办公、偶尔买菜做饭、偷懒了就点外卖、偶尔收拾家务的全方位在家生活的日子。。。
中间穿插着要带残疾大熊去核酸，因为觉得轮椅占地坚决不让我买轮椅只能开个共享单车给大熊溜着去做核酸的时候
【5月23日】
恰逢要复查的前一天做核酸的人特别多，队伍排出二百米长龙，大喇叭还在喊着现在排队不保证能做上核酸。
此刻的大熊带着支具我扛着拐，我俩不想麻烦别人就老老实实排队，排了有20分钟，被周围好几个热心的大爷大妈疯狂劝说：都这样了还排队干啥，跟前面说一声赶紧做了去
然后提前跟前面负责秩序的小哥打了招呼，小哥：带过来（小哥戴了耳环，冷酷还有点帅）
5分钟加塞做完核酸，保证第二天能进医院复查呜呜呜，还被一个大哥疯狂说我俩轴，都这样了还排啥队啊
大妈：小伙子看着太可怜了
我：？（将近200斤的大熊也不知道哪里可怜）
真的感谢热心善良的中国人！！！
【5月24日】
术后一个月复查，完美拆卸支具！开始进行复健
第一阶段圆满结束！
背景：大熊由于多年前崴脚致使脚腕韧带断裂，一直没有察觉，今年3月初确诊事项，并且决定手术，手术定在4月底。
【4月21号】
1.一早起床，拎着大包小包的一堆行李送大熊住院，手术费预充了4w，比预想中要少2w。原以为要住大概一周的医院，工作人员说一天60伙食费差不多，我就预充了400，但是大熊担心不够吃还要麻烦的再充一趟，我转头就给又补了300。结果没过多久医生说大概住个四五天就能出院，这一下餐标提升到了140一天，转头他就在朋友圈发了医院的饭，直接就是一个可劲儿炫饭，别说还真挺不错，第二天开始还加上了小炒，里外里这是去医院改善伙食了；
2.自从确定了大熊要住院手术之后我一直比较焦虑和担心，虽然是皮外伤，但是也是大手术。上周做完入院体检护士说要准备一些住院的东西，包括冰镇的冰袋和隔潮尿垫，我一再收着买的情况下，护士还是说东西多带了一倍。
我：要不你给周围病友匀一匀
大熊：听说过让烟的，没听说过让尿垫的
我：这不是显得你们过命的交情么！
3.知道他手术备皮要刮腿毛，之前就说我要不在家给他刮了，大熊死活不答应。刚入院没俩小时，就自豪的给我发来了大光腿的照片。啧，看来还是护士小姐姐刮得好
【4月22日】
1.护士让10点到医院等着给大熊签字，但是一路狂堵车，10点半才到。得知的消息是，也不知道大熊能几点开始手术，需要家属在这等着。大熊因为要做手术，前一天晚上就不让吃东西了，我早上出门也只吃了一口。最后的结果就是，大熊在病房里饿的嗷嗷叫，我在病房外等他饿的嗷嗷叫。最后我先扛不住，把手消毒好后去医院超市买了口吃的；
2.这一等就到12点多，人推出来，整个人把病床占满。。。一路推着去手术室的路上全程都在跟我说好饿。。。
3.这个时候还暂定的是我签完字之后就去上班，这样只需要请半天假。等到人被推进去麻醉，叫我去签麻醉同意书的时候，由于大熊有哮喘，医生交代了很多可能会发生的突发事情。这个时候我开始疯狂的紧张。。。。。心跳明显加快，手脚有些无法控制的无力
4.其实自从确定了大熊要做手术的事情之后，除了心疼花钱以外，我俩心态调整的都还不错，但是在得知可能发生的风险的一刻才意识到自己确实只是个渺小而普通的人类。理智上知道医生只是在交代很小概率会发生的问题，但是感情上依然不可控制的紧张无力，无法用理智控制自己。
5.完成签字后问了下医生我能不能走，医生还是建议留下。签完字后我也确实放心不下，就一直等着大熊出来，下午2点多的时候大熊被推出来了。手术顺利，因为是腰麻所以意识清醒。
6.大熊出来很意外我还在，然后听他说了一路的手术小趣事。比如自己真的饿的要死（真的他做手术我听的最多的话就是他好饿）。。。一直醒着只能数手术室天花板上的洞啦。。。医生在放歌听，自己想整活唱个“听我说谢谢你”后来忍住了没张口啦。。还说镇痛泵一千多医保不报销太贵了，坚决不用。。。
7.因为疫情原因只能送大熊到病房门口，后面我就一直在跟大熊强调如果疼的话一定要用镇痛泵。。结果老哥也就扛过来了，据他自己说疼痛感属于能忍受，但是同屋做膝盖手术的小哥哼唧了两天。。一直也没睡好，只能说还是有啥别有病没啥别没钱
8.晚上自己还趁机拄拐蹦跶着去洗漱了下。。感慨：常年运动的人生命力就是强（此处包含我自己）
【4月23日】
无事发生的一天。。晚上还开了视频看了家里的猫，随便聊了两句。大熊麻药劲过了疼痛感也能忍受，开始了疯狂炫饭模式
【4月24日】
五一假期前的调休工作日，一早出门去上班已经在地铁里了，紧急接到大熊的电话。。说可以出院了。。。。。。还被嘱咐说中午以后再来，因为午饭已经点了小炒。。。
于是住院从原本预计的一周缩短到了不到4天。。。
【4月底】
朝阳区开始爆发疫情，我开始居家办公，因为每天通勤一个半小时去海淀的公司上班，所以这波完美的赶上了朝阳和海淀的两个区疫情，所以至今还在居家办公。。
对于需要照顾病人大熊的我来讲，也是个还可以的事情
【5月6日】
大熊马上要拆线了，面临一堆问题。。之前写过，就不再啰嗦一遍了 https://t.cn/A6Xj4vOD
然后就是漫长的居家办公、偶尔买菜做饭、偷懒了就点外卖、偶尔收拾家务的全方位在家生活的日子。。。
中间穿插着要带残疾大熊去核酸，因为觉得轮椅占地坚决不让我买轮椅只能开个共享单车给大熊溜着去做核酸的时候
【5月23日】
恰逢要复查的前一天做核酸的人特别多，队伍排出二百米长龙，大喇叭还在喊着现在排队不保证能做上核酸。
此刻的大熊带着支具我扛着拐，我俩不想麻烦别人就老老实实排队，排了有20分钟，被周围好几个热心的大爷大妈疯狂劝说：都这样了还排队干啥，跟前面说一声赶紧做了去
然后提前跟前面负责秩序的小哥打了招呼，小哥：带过来（小哥戴了耳环，冷酷还有点帅）
5分钟加塞做完核酸，保证第二天能进医院复查呜呜呜，还被一个大哥疯狂说我俩轴，都这样了还排啥队啊
大妈：小伙子看着太可怜了
我：？（将近200斤的大熊也不知道哪里可怜）
真的感谢热心善良的中国人！！！
【5月24日】
术后一个月复查，完美拆卸支具！开始进行复健
第一阶段圆满结束！
早上好，今天是2022年05月30日，星期一，五月初一！壬寅年 【虎年】乙巳月 癸未日！
宜：会亲友、收养子女
忌：动土、诉讼、安葬、伐木、塞穴、上梁。
《人生哪有完美，看开便是晴天》
走过大半辈子人生，回首往昔，总不免有些人和事，是以令人遗憾的姿态，留存在记忆中。其实，仔细想想，每个人都是如此，生活从来都不是十全十美的，可以说，不完美，才是人生！
正如星云大师所言：“你不可能同时拥有春花和秋月，不可能同时拥有硕果和繁花，不可能所有的好处都是你的。你要学会权衡利弊，学会舍弃一些什么，然后才能得到什么。”
不是有人曾意味深长地嘱咐你，眼神中闪过一丝愧疚，面上流露出隐隐的伤痛。希望在来日方长的路上，你不再犯下同样的过错，留下和他一样的叹息。那是用血泪总结出的人生经验教训，走过前尘往事，“过来人”的一番心得体会中，总是夹杂着一些遗憾。
我们自己偶尔也会追忆过去，心生波澜，为年轻时的莽撞轻狂、无知短浅。但岁月不可回头，人生没有如果。生活很多时候，就是由遗憾和不完美组成的。有些事，不是你想做就能做到；有些梦，不是你想圆就能圆满；有些情，不是你想追就能追赶；有些人，不是你想留就能留住。
是啊，没有谁的人生，总是一路花开。潮涨潮落，月圆月缺，是自然界的一种规律，我们的人生亦是如此！忧喜参半，苦乐交织，冷暖相随里，自然不可能事事顺心。而正因此，才让我们更加学会珍惜幸福，善待生命；尊重善良，拥抱美好！
昨日已然消逝，或许那些不如意，成了你心网上的一个结、心坎上的一道疤。何不把心结，打造成美丽的蝴蝶结；把伤疤，绘成最美的图画!如若不能，也请停止伤怀，更不要埋怨，相信时间会慢慢平复这一切，相信它会给你答案！
人生短暂，如草木一秋，在这风雨飘摇，微尘浮动的人生路上，当怀一颗感恩的心，接受命运的馈赠!不忧过往，不畏将来，认清遗憾，过好当下！当你看开看淡，那不堪回首的曾经，早已化作一座桥梁，助你跨越波涛汹涌，成功抵达想去的远方！
生活的天空并不总是阳光洒遍，唯有看开看淡，才会驱散乌云。好心境需要自己去调整，蓝天白云需要自己去打造！不完美与遗憾并不可怕，可怕的是你沦陷其中，忘了前路还有阳光和风景！
行走于人世间，面对名利得失，不喜不忧。烦恼三千，莫如灿然一笑，看开看淡，你的天空才会永远阳光灿烂！
宜：会亲友、收养子女
忌：动土、诉讼、安葬、伐木、塞穴、上梁。
《人生哪有完美，看开便是晴天》
走过大半辈子人生，回首往昔，总不免有些人和事，是以令人遗憾的姿态，留存在记忆中。其实，仔细想想，每个人都是如此，生活从来都不是十全十美的，可以说，不完美，才是人生！
正如星云大师所言：“你不可能同时拥有春花和秋月，不可能同时拥有硕果和繁花，不可能所有的好处都是你的。你要学会权衡利弊，学会舍弃一些什么，然后才能得到什么。”
不是有人曾意味深长地嘱咐你，眼神中闪过一丝愧疚，面上流露出隐隐的伤痛。希望在来日方长的路上，你不再犯下同样的过错，留下和他一样的叹息。那是用血泪总结出的人生经验教训，走过前尘往事，“过来人”的一番心得体会中，总是夹杂着一些遗憾。
我们自己偶尔也会追忆过去，心生波澜，为年轻时的莽撞轻狂、无知短浅。但岁月不可回头，人生没有如果。生活很多时候，就是由遗憾和不完美组成的。有些事，不是你想做就能做到；有些梦，不是你想圆就能圆满；有些情，不是你想追就能追赶；有些人，不是你想留就能留住。
是啊，没有谁的人生，总是一路花开。潮涨潮落，月圆月缺，是自然界的一种规律，我们的人生亦是如此！忧喜参半，苦乐交织，冷暖相随里，自然不可能事事顺心。而正因此，才让我们更加学会珍惜幸福，善待生命；尊重善良，拥抱美好！
昨日已然消逝，或许那些不如意，成了你心网上的一个结、心坎上的一道疤。何不把心结，打造成美丽的蝴蝶结；把伤疤，绘成最美的图画!如若不能，也请停止伤怀，更不要埋怨，相信时间会慢慢平复这一切，相信它会给你答案！
人生短暂，如草木一秋，在这风雨飘摇，微尘浮动的人生路上，当怀一颗感恩的心，接受命运的馈赠!不忧过往，不畏将来，认清遗憾，过好当下！当你看开看淡，那不堪回首的曾经，早已化作一座桥梁，助你跨越波涛汹涌，成功抵达想去的远方！
生活的天空并不总是阳光洒遍，唯有看开看淡，才会驱散乌云。好心境需要自己去调整，蓝天白云需要自己去打造！不完美与遗憾并不可怕，可怕的是你沦陷其中，忘了前路还有阳光和风景！
行走于人世间，面对名利得失，不喜不忧。烦恼三千，莫如灿然一笑，看开看淡，你的天空才会永远阳光灿烂！
孕36周发现孩子有肿瘤，爸爸的选择是…
父母和孩子之间，都是生死之交。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
父母和孩子之间，都是生死之交。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
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