当我已经错过了kpl最精彩的20年,
在wzry这个游戏看起来都要跑路的时候,
我开始搞康平路…
在错过了一些很有故事“你什冠”的18極19凰,
我开始从0认识临平路…
为什么要搞竞啊,为什么内娱这么无聊啊,为什么没有选秀啊(虽然我之前也只搞了最后一届),为什么我的CP也不出来发糖了啊…
为什么我不i追剧追番唯i搞cp…

第一周 | 委屈公主的打工日记

今天和办公室的姐姐交流了一些教育观念,收货颇多,很佩服姐姐的育儿观念,在她看来认为孩子的内驱力与动手能力最重要,要鼓励孩子多读书,多掌握一些技能。

这周浅浅做了畊宏女孩 ,我的体力只能坚持每天跳半个小时!我重新认识了《本草纲目》和《龙拳》!!真的是短期内不想听到了[悲伤]

最近热衷于欣赏上班路上的风景,很感动,虽然热的要死[太阳],但还是感慨于蓝天白云,每天可以观赏到不同时间的太阳公公☀

打工期间最解压的事情就是和姐妹们唠嗑吐槽哇哈哈哈哈哈哈哈!!也只有在这个时候我才会觉得我好像还没有毕业,好像还是趴在宿舍床头唠嗑八卦的我们[doge]

这周也去了牛牛和小邵同学租的房子里面“做客”!吃了她俩亲手做的菜,一起坐在床上聊天八卦,一起规划毕业旅游,这一切觉得好不真实,仿佛我们还没有毕业

#小陈同学的碎碎念##打工人#

网友投稿:她儿子,[伤心]产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。

一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

文/网友


发布     👍 0 举报 写留言 🖊   
✋热门推荐
  • #博君一肖[超话]# #博君一肖# 开了新坑还没发过超话,今天是个好日子,我就来发一下《时·允》吧,大神官与小徒弟的新坑,是看到片花里时影层层叠叠白色纱衣时
  • 无论怎样希望我与幸运撞个满怀,无论去哪沿途都是风景。无论怎样希望我与幸运撞个满怀,无论去哪沿途都是风景。
  • 用一颗出离的心品茶,便可以从容地享受飞云过天、绿水无波的静美。在寺三十余年,闻得千佛寺大通禅师坐化去了,去得甚是脱洒,动了个念头,来对长老说:“范道在寺多年,一
  • 同时,银川市持续开展优秀传统文化(戏曲)进校园活动,在青少年中广泛普及推广戏曲艺术,提高学生艺术修养和文化修养,2021年9月至2022年5月,共开展传统艺术(
  • 姐姐回消息“我是真没有钱,你以后结婚买车买房的钱,我这里是没有的”我赶紧回我姐消息“姐,你想错啦,妈妈不是这么想的,妈妈是不会找你要钱的。”毕竟她是我姐,我也不
  • 昆明市疾病预防控制中心2022年7月2日#安宁微提示##王一博这就是街舞# 哥们姐们追星吗?不追星也没关系,全能艺人王一博了解一下,长的嘎嘎帅就不用多说了,一人
  • 虽非医者,但他们是医院基础建设和运行保障的管理者,是连接参建单位和医者不可或缺的规划者和运维者,他们的付出,同样被小汤山铭记。不同的施工单位多工种同一时间在同一
  • 果酸:祛痘消炎 疼痛:⭐️⭐️⭐️(送给挤黑头) 我皮肤固定去找某个医生,她每次帮我刷酸前都会很尽责地挤黑头…懂得都懂,痛到飙泪,刷酸会有一丁点刺痛,但是
  • 设计师郑旭俊(Juun.J) 的设计突破传统男装剪裁,以新鲜的街头美学诠释经典。alexanderwang 拥有独树一帜的都市风格,在极简主义的干凈线条基础上,
  • #璀璨之星晨占星##璀璨之星晨玄学小科普# 情爱一事,自古以来就是老生常谈,很多女孩子说,经历了种种后,方知那个最好,其实早就在女孩子的身边了,哪有那么多你情我
  • 所以,心情真的會影響身體健康,去年那樣的大環境影響了很多人,所以更相信香港警察這樣的情況也不會少,真是說多了都是淚[泪][泪]總之,早發現早干預早治療,家人的理
  • 加快对A股上市公司和新三板挂牌企业兑现奖励资金;实施企业上市培育行动,加大政策激励力度,放宽奖励范围,培育推动符合条件的企业上市挂牌。2022年,按政策新规已积
  • #每日一善[超话]##每日一善[超话]##每日一善[超话]#[太阳]#阳光信用# 『诚信互动指路不tun 必hui 』每日一善,从我做起 传播正能量是一份积极的
  • 我变得更好,是因为你,也是为了你肖战世人皆唱桃之夭夭,见你才知灼灼其华。肖战最帅❤全世界最好的肖战❤独爱有趣的灵魂❤我爱肖战也许❤我爱温润如玉的墨染 我爱肖战疾
  • 人心换人心,真情换感动,爱出者爱返,容人者心宽,爱是相互的,人是同等的,若想被人爱,学会去付出;若想被人懂,学会去宽容;每一份真挚的感情,都是在理解中永恒;每一
  • 这两天的美甲和美睫课程,一张张熟悉的面孔,总会让你想起那些美好的时光。Dr Tijion Esho博士最新调查显示,最让人有欲望的嘴唇,是下嘴唇偏厚,上嘴唇中心
  • #这是大腿根赘肉终结者吧# 一个冷知识:除了抽脂等医美手段意外,没有一种训练或动作可以专门减局部,只有全身瘦才能局部瘦。人体会倾向于将脂肪更多的储存于这些部位,
  • [9月待播剧]热剧报复性开播,你最期待哪一部的播出呢?[好喜欢]9.2爱奇艺《在劫难逃》王千源/鹿晗9月东浙《平凡的荣耀》赵又廷/白敬亭9.4江苏《绝密者》佟大
  • 詳細は特設サイトにて♪✦ 好运琏琏✦ クリスマスディナーはお好み焼きと焼売(冷凍)でした! #林娜琏[超话]#NY #林娜琏王牌ace# 211226 TWIC
  • 对于客户来说可以在不受血清储存空间限制的情况下以大批量优惠的价格购买同一批次的血清。在前几年政府提出“绿色食物”等,华萊士在响应国家的政策的前提下以对原材料的来