网友投稿:她儿子,[伤心]产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。

一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

文/网友

处罚太轻,则肆无忌惮,假处罚、假追责,则更无所畏惧!铲除利益链内鬼,严惩各色的保护伞,还社会风清气正!

烟台市芝罘区财政局彭铭慧(女)等多人,因制造假红头文件,欺骗职工被问责后,仍然我行我素,继续向组织提供虚假材料,这是个什么性质的问题?

山东省烟台市芝罘区原财政局长房显学、2016年底任职的副区长,在2018年山东省审 计 厅来芝罘区,时任区 委 书记 牟 树 青离 任审 计之前,于2018年8月底辞职了,问题查清了吗?没有问题为什么要辞职?是真辞还是假辞?

2016年10月,财政局长房显学副区长公示、办公室主任孙涛副局长公示,在考察、任命公示期间,均被多人实名举报,问题线索清晰,组 织部门仍以"没有发现问题"或"太多,怎么查?"为由,照常提拔重用。问题很多,举例如下:

1、财政局多年借出的款项长期挂账,不及时收回,形成了巨额债务,特别是国有资产借款。

2、财政局司机开公车酒驾,造成三死一伤,数百万元的车祸赔偿等款,使用财政资金支付,长年挂账,还有其他方面的问题⋯,而时任局长房显学、办公室主任孙涛没有受到任何方面的追责,在多人实 名举 报的情况下,于2016年底2人均照常提拔重用。

3、孙涛伙同周丽娜(女)有房显学撑着,各取所需,拉帮结派,想怎么样就怎么样,专横跋扈,横着膀子晃,有意而为之的多次骗取冒领没有职工花名册的数额巨大的都去哪了?是否占为己有?是否涉嫌贪污?财政局有监督的职能,难道允许灯下黑吗?

4、工程竣工多年,无工程决算,财政局工程结算、决算不及时,工程招标、采购招标等等问题多多⋯⋯

5、财政局弄虚做假,多次编造假红头文件,对职工明一套暗一套,大搞暗箱操作,执行上级政策因人而异,欺骗职工、欺骗组织。不按上级文件政策及程序设岗,违规给多人偷办职称分级聘任,邢艺是其中之一。

已经离开和现在留在财政局,偷办的多人就不说了,只说邢艺(女)一人,因为此人多次参与了向组 织部门报虚假材料,邢艺的土地登记代理人资格证多个版本!后补的土地登记代理人转经济师表漏洞百出!土转经等一系列材料涉嫌造假!人社局孙东睁眼说瞎话,装痴卖傻,上推下卸,真是操碎了[伤心]!偷聘偷批偷补的背后有没有利益输送?!给无辜的人设套挖坑,必遭天谴报应!

财政局违规偷聘,人社局违规偷批,组 织部门却叫人社局来证明财政局做的对不对。

人社局能承认自己违规偷批吗?这还能出来个实事求是的真相吗?包庇袒护,装聋作哑的背后有没有利益输送?!

6、2016年10月芝罘区县级干部公示期间,反映干部问题的案卷丢失。2017年9月组 织部徐继亮副部长说"因为干部调整,区财政局给区组 织部的情况说明找不到了,区组 织部给烟台市组 织部的处理意见的附件也找不到了。"但是2017年10月,芝罘区财政局、人社局、组 织 部继续给烟台市组 织部报虚假材料,将错就错,错也不错,不知案卷是真丢还是假丢?还是逐条不实,摆不上桌面?

2017年11月24日早晨开始连续多天,有多名社会人员在我家门口,采取拍照、跟踪等方式进行恐吓,就这么巧,这一天也是市组 织部应该给我答复的时间。面对证据,至今也没有逐条答复当事人。

7、2018年3月中 央第七巡 视组(驻山东)将反映烟台市芝罘区财政局的近50个问题线索,交办给组 织部门重新调查核实,组 织部门至今没有逐条答复当事人。真正实事求是的调查,出个书面答复还难吗?

为求真相,洗去不白之冤。经过多次反映, 组 织部门从2019年1月开始,历经3个多月的调查,只就副局长孙涛冒领奖金补贴一事(孙涛拒不向组织提供发放奖金的明细花名册)口头结论是工作不实,不属违纪,给予诫免谈话。

干部公示岂能走过场, 周丽娜的问题证据充分,线索清晰,组 织移交纪 委调查至今无回复、无答复,照常任用。

从2016年10月、2019年1月,其他若干个问题线索非常清晰,却不回复、不答复。面对证据,知纪违纪又违规,避重就轻,就想这么轻轻带过,怎能让职工信任?

参与这件事调查的财政局彭铭慧(女)副局长,惯于弄虚做假,欺上瞒下,落井下石,当面一套 ,背后一套,把多次出具的假红头文件说成是职责所在,这样的干部是否太荒唐?还有道德的底线吗?


"未发现"要么又聋又瞎,要么就有利益关系,谁为恶人开脱,谁就有利益输送,谁就是保护伞!

关注山东省烟台市芝罘区财政局的钱都去哪了?!

@用户7168982993 :处罚太轻,则肆无忌惮,假处罚、假追责,则更无所畏惧!铲除利益链内鬼,严惩各色的保护伞,还社会风清气正!

烟台市芝罘区财政局彭铭慧(女)等多人,因制造假红头文件,欺骗职工被问责后,仍然我行我素,继续向组织提供虚假材料,这是个什么性质的问题?

山东省烟台市芝罘区原财政局长房显学、2016年底任职的副区长,在2018年山东省审 计 厅来芝罘区,时任区 委 书记 牟 树 青离 任审 计之前,于2018年8月底辞职了,问题查清了吗?没有问题为什么要辞职?是真辞还是假辞?

2016年10月,财政局长房显学副区长公示、办公室主任孙涛副局长公示,在考察、任命公示期间,均被多人实名举报,问题线索清晰,组 织部门仍以"没有发现问题"或"太多,怎么查?"为由,照常提拔重用。问题很多,举例如下:

1、财政局多年借出的款项长期挂账,不及时收回,形成了巨额债务,特别是国有资产借款。

2、财政局司机开公车酒驾,造成三死一伤,数百万元的车祸赔偿等款,使用财政资金支付,长年挂账,还有其他方面的问题⋯,而时任局长房显学、办公室主任孙涛没有受到任何方面的追责,在多人实 名举 报的情况下,于2016年底2人均照常提拔重用。

3、孙涛伙同周丽娜(女)有房显学撑着,各取所需,拉帮结派,想怎么样就怎么样,专横跋扈,横着膀子晃,有意而为之的多次骗取冒领没有职工花名册的数额巨大的都去哪了?是否占为己有?是否涉嫌贪污?财政局有监督的职能,难道允许灯下黑吗?

4、工程竣工多年,无工程决算,财政局工程结算、决算不及时,工程招标、采购招标等等问题多多⋯⋯

5、财政局弄虚做假,多次编造假红头文件,对职工明一套暗一套,大搞暗箱操作,执行上级政策因人而异,欺骗职工、欺骗组织。不按上级文件政策及程序设岗,违规给多人偷办职称分级聘任,邢艺是其中之一。

已经离开和现在留在财政局,偷办的多人就不说了,只说邢艺(女)一人,因为此人多次参与了向组 织部门报虚假材料,邢艺的土地登记代理人资格证多个版本!后补的土地登记代理人转经济师表漏洞百出!土转经等一系列材料涉嫌造假!人社局孙东睁眼说瞎话,装痴卖傻,上推下卸,真是操碎了[伤心]!偷聘偷批偷补的背后有没有利益输送?!给无辜的人设套挖坑,必遭天谴报应!

财政局违规偷聘,人社局违规偷批,组 织部门却叫人社局来证明财政局做的对不对。

人社局能承认自己违规偷批吗?这还能出来个实事求是的真相吗?包庇袒护,装聋作哑的背后有没有利益输送?!

6、2016年10月芝罘区县级干部公示期间,反映干部问题的案卷丢失。2017年9月组 织部徐继亮副部长说"因为干部调整,区财政局给区组 织部的情况说明找不到了,区组 织部给烟台市组 织部的处理意见的附件也找不到了。"但是2017年10月,芝罘区财政局、人社局、组 织 部继续给烟台市组 织部报虚假材料,将错就错,错也不错,不知案卷是真丢还是假丢?还是逐条不实,摆不上桌面?

2017年11月24日早晨开始连续多天,有多名社会人员在我家门口,采取拍照、跟踪等方式进行恐吓,就这么巧,这一天也是市组 织部应该给我答复的时间。面对证据,至今也没有逐条答复当事人。

7、2018年3月中 央第七巡 视组(驻山东)将反映烟台市芝罘区财政局的近50个问题线索,交办给组 织部门重新调查核实,组 织部门至今没有逐条答复当事人。真正实事求是的调查,出个书面答复还难吗?

为求真相,洗去不白之冤。经过多次反映, 组 织部门从2019年1月开始,历经3个多月的调查,只就副局长孙涛冒领奖金补贴一事(孙涛拒不向组织提供发放奖金的明细花名册)口头结论是工作不实,不属违纪,给予诫免谈话。

干部公示岂能走过场, 周丽娜的问题证据充分,线索清晰,组 织移交纪 委调查至今无回复、无答复,照常任用。

从2016年10月、2019年1月,其他若干个问题线索非常清晰,却不回复、不答复。面对证据,知纪违纪又违规,避重就轻,就想这么轻轻带过,怎能让职工信任?

参与这件事调查的财政局彭铭慧(女)副局长,惯于弄虚做假,欺上瞒下,落井下石,当面一套 ,背后一套,把多次出具的假红头文件说成是职责所在,这样的干部是否太荒唐?还有道德的底线吗?


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