我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

5.20,世界计量日,滕女士投诉称:当天,去某知名加油站加油,当时车还有两格油,竟然加了44.69L。她表示,开了很多年,从来没有加过这个多,她咨询了4S店,说他们的车油箱标准45L,最多可以多加3L,也就是说油箱在绝对空的情况下,满加48L。可是他们5.20加油时,还有两格油(最少还有10L)的情况下,又加了近45L[允悲][允悲]怀疑该加油站计量有问题。

#高速公路畅通行动# #880高速路况#
晋城公司5月8日防疫措施变化:
S80陵侯高速高沁段
端氏收费站(防疫政策)

外省车辆货车无疫区持通行证加48小时核酸证明,双码正常,三加三健康监测。(如行程卡显示疫情区域要求点对点接送,卸货及时反回。)

外省中高风险区的车辆原则上劝返。

外省客车无疫情地区持48小时核酸证明或落地做一次核酸后查看三码通行,点对点接送三加三。

本省无疫情地区客车查看双码,持48小时核酸证明或落地做一次核酸正常后正常通行(运城实行点对点接送3+3政策)。
本省无疫情地区货车查看双码加48小时核酸证明双码正常通行。
晋运高速阳翼段:
润城北收费站(防疫政策):

一、省外来返晋城人员严格测温,查验“三码”
 (一)对14天内有省外中高风险地区及上海市,吉林省,北京市,河南省郑州市、许昌市,河北省邢台市,山东省济南市,辽宁省丹东市、营口市,江西省上饶市等重点疫情省市(根据研判动态调整)旅居史的来返晋城人员:
  1、予以劝返;
  2、确需来返晋城的,持48小时内核酸检测阴性证明,第一落点接受核酸检测,严格信息登记,签订承诺书,赋红码,由救护车点对点接送至集中隔离场所,“14+7”集中隔离医学观察。
  (二)对14天内有病例报告但未尚未调整风险等级地市旅居史的来返晋城人员:
  1、予以劝返;
  2、确需来返晋城的,持48小时内核酸检测阴性证明,第一落点接受核酸检测,严格信息登记,签订承诺书,赋黄码,由保障车队点对点接送至社区或健康驿站,“7+5”居家隔离医学观察。
 (三)对14天内仅有省外其他无疫情地区旅居史的来返晋城人员,持48小时内核酸检测阴性证明,严格信息登记,签订承诺书,不赋码,在第一落点进行“核酸采样+抗原检测”。
  1、如抗原检测为阴性,即采即走即追,做好个人防护离开,首次核酸检测结果未出具前居家或在驻地等候,不得外出。对本地有固定居所的,返回后要第一时间向社区报备。在晋期间,需做好个人防护,间隔24小时再接受2次核酸检测,3日内不聚餐、不聚会、不前往室内人群密集场所,不得乘坐城市、城际、城乡、镇村、旅游五级公交车,做好个人行程轨迹记录。未按时检测者赋黄码,按要求完成检测后解码转码。
  各公路卡口、交通场站要在《承诺书》原有项目基础上明确以上内容,相关工作人员要履行告知义务。
  2、如抗原检测为阳性,赋黄码,由救护车点对点转运至集中隔离场所,间隔24小时开展2次核酸检测,所有检测结果均为阴性后解除隔离。
  (四)对在旅居(途)中发生与病例交集的,要及时赋码,快速排查,分类管控。
二、本省外市来返晋城人员严格测温,查验“三码”。
 (一)有涉疫地市旅居史人员
  1、对14天内有中高风险地区所在县(市、区)旅居史的来返晋城人员:
  (1)予以劝返;
  (2)确需来返晋城的,持48小时内核酸检测阴性证明,第一落点接受核酸检测,严格信息登记,签订承诺书,赋红码,由救护车点对点接送至集中隔离场所,“14+7”集中隔离医学观察。
  2、对14天内有病例报告未调整风险等级县(市、区)旅居史的来返晋城人员:
 (1)予以劝返;
 (2)确需来返晋城的,持48小时内核酸检测阴性证明,第一落点接受核酸检测,严格信息登记,签订承诺书,赋黄码,由保障车队接送至社区,“7+5”居家隔离医学观察。不具备居家隔离条件的集中隔离。
  3、对14天内仅有涉疫地市其他县(市、区)旅居史的人员,不予劝返,持48小时内核酸检测阴性证明来返晋城,在第一落点进行核酸采样,严格信息登记,签订承诺书,不赋码,做好个人防护离开,持健康码绿码有序流动;3日内不聚餐、不聚会、不前往人群密集场所,不得乘坐城市、城际、城乡、镇村、旅游五级公交车,做好个人行程轨迹记录。
  各公路卡口、交通场站要在《承诺书》原有项目基础上明确以上内容,相关工作人员要履行告知义务。
 (二)仅有非涉疫地市旅居史人员
  对14天内仅有省内非涉疫地市旅居史的来返晋城人员,不予劝返,不赋码,在第一落点接受核酸采样,持健康码绿码有序流动。


凡省外行程和省内涉疫地区执行提前三天晋来登报备,省内非涉疫区不再执行提前三天晋来登报备(货车除外)。

G55二广高速长晋段:
晋城收费站(咨询电话:0356-2059816/3034979 )
1、出口所有车辆人员测体温、查健康码、行程码。
2、省内:运城过来的车辆人员不是本地的一律劝返,如为人,有固定住所的,下站点对点接,居家隔离;其余地区过来的查看健康码、行程码,落地做核酸即可。
3、外省:(无论中高风险、低风险、无疫情省份)市内有固定住所的,持 48小时核酸检测报告,出口下高速现场再做一次核酸检测并登记,填写承诺书,点对点接送通知社区(村)视情况进行隔离,如无固定住所的,一律劝返,郑州过来的车辆一律劝返。
4、出口货车晋城市包括南五县的本地车本地人,14天内没有外市行程,查看健康码,行程码,扫山西保畅码,晋城场所码予以放行,对于行程卡显示有省内涉疫地区行程史或省外行程史,健康码绿色,行程卡不带*号,体温正常,持48小时核酸检测阴性证明,扫山西保畅码,晋城场所码,张贴封条,实行点对点接返;对行程卡带*号的,健康码是黄码,红码的按照防疫点相关政策具体执行。对于三码正常,低风险地区,行程卡不带*号的无须办理通行证,对于中高风险地区的,黄码的,行程卡带*号的必须办理通行证。出入口均有场所码。
5、(1)第一落点由外省进入或返回我省的人员进行赋码管理, 出入我省人员须扫山西场所码,入省扫码赋黄码标识,出
省时扫码解码。
(2)所有下站人员均需扫两码(山西场所码和晋城场所码) 。外省人员在出省时要在收费站(交通场站)出口扫山西码进行解码。
6、入口贴有山西(离境)保畅码,过往司乘人员扫码通行。
(第二点有变化)


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