我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

2.0其实有一个点,让我突然恍然大悟之前让我有被小刺痛的一个地方
就是甜姐提问的一些问题,好像大部分都是私底下问过托子了的
比如“你为什么要换头像”“我跟你报备过了啊”
“你解封之后想干什么”“我跟你说过n多次了”
可能这时候就会有人说了“这都聊过的问题了,再拿出来当我们的面聊一次是啥意思,你们就没有别的可以聊的了吗,所以真的是不熟吧,是真的没什么可聊的了吧”
因为本人在声乐小课堂结束之后确实有看到过这种发言(当然长时间看下来ta好像有点那个不正常,有点子精分,应该是属于毒唯,天天骂骂咧咧的,说话很难听)
当时是娜姐挑粉丝提的问题来提问ht,有一个问题是“对方让自己心动的点是什么”,甜说了托给她做奶茶还要亲自送到她手上,托说的单身赛道别墅团建甜做心动嘉宾任务,然后上段提到的那个毒唯就说了“果然说的都是粉丝知道的事,所以是真的私下没什么交流,根本就不熟吧”呃不得不说我当时也被ta这句话给迷惑了,毕竟小课堂那场直播两个人确实不太熟...说实话有被刺痛到...
然后这次看2.0又发现了“话题重复”这个问题
但这次并不是被刺痛,而是突然一下茅塞顿开了
先说521换头像这件事
她们聊过的是换头像这件事,但甜在意的521换头像是托不知道的,是甜在录制2.0的时候才说的,说明她是真的很在意和hjy的感情状态,不然怎么会care521这个日子。
而且在这种公布于大众的视频里说这件事,不就是故意闹脾气耍小情绪让大家来评评理,让对方狠狠地不厌其烦地哄自己吗?就像你跟女朋友和朋友聚在一起在聊天一样,聊着聊着开始跟朋友吐槽女朋友,开始翻旧账,“她那天做了什么什么事真的好过分好刺痛我,是不是很过分,怎么可以这样呢”,就是一个想要借此机会说出更多自己在意的点、憋屈的地方,想要寻求大家更多的共情点,想要让对方知道自己更在意的点来哄自己让自己消除芥蒂,就真的很小女生很恋爱脑,所以根本不是什么两个人没有别的可以聊的了。
再说那个心动点的回答以及毒唯的发言
确实,她俩提的都是大家知道的,托送奶茶——甜发在kd了,甜做心动对象任务——团建直播了。
托送奶茶,看kd我们只知道的是托自己做的而且贴了猫猫贴纸,但甜回答的时候专门提及了“托一定坚持去找她给她送奶茶,不让她自己去拿”,甜有多爱奶茶不必再多说,当时物资那么匮乏甜很久没喝过奶茶了,那几天又对猫猫很上头,但没有办法,而且还要努力练舞忙工作,自己一个人,孤独,忧伤,所以一杯热的奶茶本身就够让人心动的了,又是托自己做的,猫猫贴纸,还坚持送到她面前,真的就是回暖到一个人的心坎里啊谁懂。热的、奶茶、自己做的、猫猫贴纸、坚持送到面前,每一个都重重地塌在甜姐的心上,真的很难不心动不去记得很久。
甜做心动对象任务,甜先约托下来唱歌,托应该本身也知道甜会选自己吧,然后觉得唱个歌的任务就很顺其自然,唱就唱了。但唱完歌ddd cue甜做任务的时候,甜突然转向托要做任务,一下子把托给吓到了,托这才意识到原来唱歌不是甜的任务,就立马把“甜约托唱歌”这件事推到了一个神秘的位置,就带有了那么一丝不同寻常的韵味在里面(因为没必要约唱歌可以直接做任务的),原来唱歌是甜的私心,所以托真的有被震惊到也是真的有被戳到吧,而且当时是两人第一次靠那么近在粉丝在队友面前表明心意哎,怎么可能会不心动,怎么可能会不去记得很久,所以根本不是两个人没有什么可以聊的了。
就像本人跟我的一个舍友一样,在一个宿舍里已经两年了,算是彼此在这个学校最好的朋友,我们发生过很多很多事,彼此都很依赖很照顾(呃当然不得不说也真的挺很暧昧的呃呃呃...不过她是侄女咳咳..但不是那种故意撩人挑逗的那种,是实打实的对你好的那种),即使待在一起那么久发生过很多让我感动的事,但我只要提起她,第一件也是一定要说的第一件事就是我对她的初印象“个子高高的,散着头发,笑起来很好看,说话很温柔”,真的很心动,无论跟谁聊,聊多少次,我永远都会提起我俩第一次见面时的样子。住在一起两年了,要说没发生过其他印象深刻的事吗?有啊,我冬天手永远是凉的,只要她上课坐我旁边就永远都会给我暖手;听说我感冒二话不说抱了一堆药搭配好放在我的桌上;肌肉拉伤的时候陪我去医院,东跑西跑这里挂号那里交钱的,我只需要站在原地等她;宿舍一起出去的时候她永远会陪我走在后面陪我聊天;即使是闹别扭的时候她也会主动陪我去做一些事情,有她在我就永远都不会有一个人的时候。这些事情印象深刻吗?深刻,忘了吗?没忘,但只要提起她,我就还是会第一时间说我对她的初印象,因为真的特别喜欢特别心动。
所以别说什么ht不熟,没什么聊的只能反复说一些聊过的大家都知道的事
她们偷偷摸摸的事可多着呢
私下的浪漫完全是我们想象不到的
熟悉了之后一些互相陪伴互相照顾都变成了很日常的事,所以没必要单独拿出来说,因为真的发生了太多太多了
还是要用长远的眼光看待ht,动不动就乱下定义只能说明你没有嗑ht的命,而不是ht不够好

我顿悟了!我大悟了,我彻悟了!
我干嘛写无CP文,我以前干嘛写个CP都只拉拉小手抱一抱搞什么纯情,最多也就碰碰额头,有什么意思,产这么清淡的粮和空口吃大白米饭有什么区别,还害羞呢?
我要写打啵!就要打啵就要打啵!感谢金主促使我走出舒适区,打开新世界的大门——打啵!涩涩地打啵!忘情地打啵!我要让他们打啵打得死去活来!遇事不决打个啵打到不知天地为何物!
哈哈哈不矫情那点纯情真是太爽了!哈哈我要在床上扭成蛆!


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