我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

#1007关注# 【日月湖孤品豪宅曝光,CBD新封面即将诞生】到国内豪宅,你能想到哪些?

是栋栋破2亿的“内地第一豪宅”汤臣一品?
还是李嘉诚、刘德华等富商名流云集的“天下第一湾”浅水湾?

中国豪宅研究院院长朱晓红曾说,“豪宅的输赢在于起点”,而这个起点就是城市资源占位。纵观国内豪宅,往往选择稀贵的城市热土。但还远远不够,高净值人群追寻的,不仅是趋同的豪宅外在,高起点之上,还要有不可复制的产品细节。

那么,如何用细节打动高净值人群?

就在刚刚,金沙集团给出了自己的答案:想做出打动人的产品,自然需要客户参与其中,为其专属定制。这一点,金沙做到了。

5月28日,应邀参加了金沙集团“壹号共创”媒体专场研讨会。现场问卷调查+意见征集的方式很新颖,大到建筑风格,小到观湖体验,都有涉及。多方调研,广泛征集意见,了解更多客户的理想人居追求,以便产品细节的打磨与营造。

在拿到项目效果图的时候,着实被惊艳到了。无论是建筑风格、还是景观、产品,都有可圈可点之处,甚至很多都做到了商丘TOP1。在本人看来,这绝对是2022年商丘豪宅市场最值得期待的项目。

稳健金沙
精细化地产扛旗者
经历楼市多轮起伏的商丘人,都懂在目前房地产的严峻形势下,硬核的开发商实力很重要。好在对于商丘人来说,金沙这个开发商并不陌生。

在各大房企跑马圈地,高周转、高杠杆为主旋律的时代,金沙集团依然秉持着稳健的发展战略。15载沉淀,金沙集团目前已凝练出TOP系旗舰作品、TOP系壹号作品为代表的高端产品谱系,并于柘城、夏邑、民权及商丘4大核芯城市,落地了国安悦府、国安华府、华府·悦公馆、国安城、国安天悦等近34个精品项目。
虽步行稳健,但金沙集团于精细之中力求突破。为打造既能代表金沙至高水平,也能代表商丘顶级的豪宅作品。2022年,金沙集团延续过往精筑TOP系豪宅的经验,在旗舰产品之上,打造TOP系壹号作品——金沙壹号院,满足高净值人群的终极置业需求。

项目位于日月湖板块,与市一中新校区一路之隔。既占据着城市的繁华资源,又拥有不可复制的自然馈赠,从地段到配套都无可挑剔。我个人认为,其日月湖孤品豪宅的地位不可撼动。那么,在商丘日月湖这块高价值“画布”上,金沙壹号院是如何起笔的?

豪宅之所以是豪宅
来自于那些看不见的成本付出
豪宅会把成本花在“看起来没有价值的地方”。景观上,普通住宅合适就好,豪宅会不惜代价,满足居者的仪式感;细节上,普通住宅实用就可,豪宅会吹毛求疵,实用之上,兼顾美与设计。

在这方面,金沙也是,不惜重金,邀请多位大师参与付费比稿,优中选优。

其中就有山水比德董事长兼首席设计师-孙虎,担纲景观设计;徐辉设计首席设计师-徐辉,担纲建筑设计;SPID国际设计事务所创始人-欧阳艺鑫,担纲室内设计;重庆道合董事长/西南大学园艺园林学院教授-邢佑浩、清华大学建筑学院博士生导师-李树华,担纲设计顾问。

探盘过众多豪宅,首席景观设计师孙虎的原创精神,历来被业界称道。抚仙湖希尔顿酒店是他的代表作之一,郑州大名鼎鼎的千万级豪宅-建业君邻大院竹苑(约¥15000000/套)、广州保利·天珺(约¥10 140 000/套),以及郑州的未来·天奕(约¥9000000/套),也都由他操刀设计。

首席建筑设计师徐辉的作品,有贝鲁特文化艺术中心、奥伦达部落,与郑州北龙湖豪宅项目永威·上和郡……

跟五位大师战略合作,金沙的确大手笔。

拒绝千篇一律
极具革新性的产品规划了解一下

研讨会当天,本人有幸拿到了内部资料,不卖关子,直接剧透!

剧透1:罕见游艇美学流线建筑
毫不夸张,我还没在商丘见到过这样的作品,相较于此前建筑风格的“千篇一律”,这是一次真正意义上的豪宅创新!
规划很超前,灵感来自奢侈游艇品牌RIVA,金沙壹号院将自己的心得融入到建筑,以创新曲面设计,打造出游艇美学流体建筑。
“游艇”作为金沙壹号院的视觉符号,也是建筑规划的亮点之一,凝练出一个项目超前、独具未来感的建筑形象。这种具有美学修养的革新设计精神,在商丘,即便是放眼全中国,也屈指可数。

剧透2:超大玻璃幕钻石级封面
很大程度上,城市建筑的颜值,往往代表着一座城市的“脸面”。像陆家嘴上海中心以及世界闻名的迪拜塔,都是全玻璃幕墙。
但做玻璃幕墙的住宅,在商丘鲜少看到。换句话说,敢做玻璃幕的楼盘,在商丘一定不一般。
日月湖豪宅孤品-金沙壹号院做到了,南向大面积玻璃幕墙,倒映湛蓝天空。一旦项目落成,必然是商丘豪宅颜值的天花板。

剧透3:难得270°甲板寰幕阳台
270°甲板式观景阳台设计,想象一下,置身在豪华游艇甲板的感觉,270°无边界的观湖事业,满足了事业家业皆有成的高净值人群的追求。
除了寰幕的视觉效果,功能性也十分强大。可以在空中自由布置更多生活的美好场景,满足各种日常需求。

剧透4:国内原创森屿住假景观
是由山水比德创始人孙虎创新打造的,前面也提到了孙虎大师的原创力。
这一次专门为金沙壹号院打造了森屿住假景观,是以城市新山水理念,构建的新自然主义都市绿洲。观江山、松林客厅、钻石乐园等七大各具功能性的立体剧场,还有浅水平台、瀑布栈桥等四大自然谧境,打造了立体式的景观维度。移步一景、情景交融的体验,营造金沙壹号院独有的“住假式生活”,让难得的公园式悠闲时光变成生活常态,随时可享,做到真正的“归家即度假”。
这种理念与设计颠覆了过去的思路,可以说是对于传统居住方式的演变与革新,未来也将为商丘带来全新的生活方式。

剧透5:最大约80米楼间距
该项目最大的楼间距约在80米左右,什么概念?
大约是半个足球场的距离,足够宽的楼间距,没有因为栋距近带来的局促与压迫感,有效减少楼栋间的相互干扰,几乎可以让每栋楼都能享受到最大的光照。

剧透6:约35米煊赫归家门庭
中国的大户人家,自来都是讲究门庭礼制的。不得不说,金沙壹号院拿捏住了业主的身份认同感这一需求。
游艇级会所,约35米宽的归家门庭,以江山影壁、线性叠水、波纹地材,构建入口处的大气场。设计简约,让业主感受到尊崇的归家仪式感。

随着高净值人群需求的改变,豪宅会越来越多,而堪当城市名片的寥寥无几。

日月湖热土+五位大师国际前沿审美+建筑景观创新性的细节营造,让金沙壹号院在竞争激烈的豪宅市场中脱颖而出,也决定了这是一款定位非常明确且稀有的产品。

正所谓稀缺铸就价值,日月湖孤品-金沙壹号院的出现,将商丘豪宅市场的品质标准重新洗牌,并牢牢占据了这座城市价值的制高点。未来,也将以惊艳的孤品之姿引领商丘乃至中原高端人居生活方式。

因此,这样一个“天赋极好还自身努力的豪宅项目”,我个人十分看好。预测一下,将来的炙手可热是必然。如果有终极置业需求,这个盘未来可以重点关注下。

时间已经一次次验证,不论楼市周期如何变换,头部板块的品质豪宅,始终都能走出独立行情,傲领市场。2022,金沙壹号院,值得我们亲历一观!

需要跟男人证明“我不是一个随便的女人吗?”

昨天投稿的网友说:我怎么跟他(睡了一夜的已婚炮友男)解释,我不是一个“随便”的女人?

女人你只要想跟男人证明我是“清白的”,我不是“随便的”,已经不战而输了。

男人有没有想跟你证明?如果他不想跟你证明,你为什么要跟他证明?这分明就是把自己放在弱者的地位,意识中想的是:“主人,我跟其他男人不随便,只有跟你随便,所以请你原谅我的随便”。

何况一个只想个你那啥一下的男人,他压根不关心你是不是随便。哦,也是关心的,关心的是你越随便越好,不然他哪里来的机会?


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