裴中教授:数字化平台有望助力罕见病诊疗弯道追赶

以下文章来源于罕见病新进展 ,作者罕见病新进展

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旧时王谢堂前燕,飞入寻常百姓家。现如今,数字化诊疗已不再仅仅是个医疗概念,而可以是医生、患者触手可及、可用、可受益的一种实践方式。近日,中山大学附属第一医院、中国亨廷顿病协作网 (CHDN)裴中教授,在接受『罕见病新进展』采访中,结合自己扎根亨廷顿病等罕见病领域多年的实践和思考,阐述了数字化平台对亨廷顿病诊疗前景的重要价值。

# 专家简历 #

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裴中教授、博士生导师

中山大学附属第一医院研究员,任神经科副主任

广东省重大神经疾病诊治重点实验室副主任

广东省医学会循证医学分会副主委

中国亨廷顿病协作网共同召集人

国际运动障碍疾病协会亨廷顿病定义专案组委员会委员

数字化平台与罕见病诊疗现状的契合

数字化平台与亨廷顿病等罕见病诊疗的结合,对医学发展,对患者都是个非常重要的问题,这可以从两个方面考虑。

第一,相对于罕见病患病人数之少,我国还存在另一个问题,就是该领域的医生也非常的少。早在1992年,一位香港医生在调查中就发现,所有发表罕见病研究的医疗中心都位于沿海地区。今年是中国亨廷顿病协作网(CHDN)成立十周年,为此去年之时CHDN再次做了调查,调查结果显示,罕见病医生和医疗资源仍保持这一分布,集中于沿海地区。第二,从患者情况考虑,罕见病的患者却不可能符合这样的单一分布;来自罕见病患者公益组织“风信子关爱”的调查显示,罕见病患者反而多来自偏远的周边地区。因为医生少、资源不匹配,患者就需长途跋涉才能到达医院就诊,给患者及患者家属带来很大难度;晚期患者甚至不能到达医院进行诊治。

那这两个矛盾的层面有解决方案吗?早先,国际专家建议CHDN开展mobile clinic,翻译到中文可理解为“医疗大篷车”,就是车载式移动诊所,开车到患者分布区进行诊疗;但经过尝试,认为这个方式并不能从根本上、长久地利好患者,偶尔为之或可,但病人的治疗却需要持续而长久地被照顾。如何才能突破这个地域界限呢?随互联网、电子化信息与医疗实践的结合,虚拟诊疗的概念开始兴起,亨廷顿病等罕见病诊疗迎来了弯道超车的机会。数字化诊疗平台的优势恰恰在于,跨越了距离、甚至时间的客观限制,能更好触达患者,医生、医疗资源的利用也有望更均衡、有效。

医患两相宜,数字化诊疗值得更好

借助数字化诊疗平台,即使医生没有实地线下面见患者,但虚拟的线上远程基本能实现,或在另一端医疗适当的支持与彼端的信息对接上,照样能获得诊疗决策所需的患者病情评估信息。新冠疫情后减少聚会的管理阶段,催生了各领域依靠电子信息进行专业交流的适应性。比如,现在诊疗或随访监测中,患者在家就可自行手机录像,医生借助患者传回的图像或信息即可做出相应专业评定,还可实现对患者的远程指导。

近几年,数字化信息在专业领域和个人生活领域都已非常普及,褪去了高大尚华表。就如几乎人人都在用的微信,其中的计步小功能非常实用,医生根据患者提供的一周步数信息,基本能判定亨廷顿病患者的改善情况。类似这样的信息,医生并不需亲临患者的第一现场,有如实的数据信息即可。总之,基于数字信息化平台的诊疗越来越贴近医疗实践、贴近患者日常生活;它的融入正润物细无声地改变医患互动方式,在一定程度上也改善了之前存在了近二十年的医生、医疗资源欠缺和不均衡难题。

并且,数字化医疗平台的启用有助于真正落实以患者为中心,便利实现“送医上门”和“送药上门”。当然,数字化平台医疗整体性发展才刚刚起步,契合医患双向需求的同时,仍有一些细节问题待规范化,比如数据、隐私方面的问题,以及最重要的人文关怀输出。总体上,相比这些待行业解决的细节,患者的获益更现实可见,患者能及时、不费力地获得医学诊疗与指导咨询。相信随着电子化诊疗平台的经验积累,其长处将得到充分发挥,每个细节也将处理得更周到,更适宜。

辑|梧桐

责任编辑|Y L

排版编辑|Zoey

风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。

机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。

谨慎用耳,耳聪一生

来自:北京市通州区中西医结合医院 微信公众号

耳聋是全球面临的重大公共卫生问题。据世界卫生组织统计,全球听力残疾人达3.6亿,占世界总人口5.3%。作为世界人口大国,我国因聋致哑的问题尤为突出。

2022年3月3日是第10个“世界听力日”,也是第23个全国“爱耳日”,今年全国爱耳日的主题为“关爱听力健康,聆听精彩未来”,重点关注“安全聆听的重要性以及预防听力损失的方法”。

常见的耳部疾病

1.耳鸣

据估计,我国患耳鸣的人群有1.2亿,居总人口的10%;成人中10%~26%有不同程度的耳鸣,其中4%~8%为严重耳鸣;在耳鼻咽喉科门诊病例中,耳鸣发生率可高达80%。

2.耳聋

突发性耳聋是耳鼻咽喉科常见病与多发病,全世界发病率在5~20人/10万人,随着工作和生活节奏的日渐加快,我国的突聋发病率呈上升的趋势,出现年轻化的趋势。若治疗不及时,迁延不愈,可导致永久性耳聋耳鸣,影响心理健康,降低生活质量。

3.眩晕

耳源性眩晕系指前庭迷路感受异常引起的眩晕。当发生梅尼埃病、耳石症、晕动病、前庭神经炎、中耳感染等都可发生眩晕。耳源性眩晕是耳科的常见病及多发病,约占所有眩晕疾病的70%左右。

听力障碍程度划分

1.轻度(听力损失26-40dB HL,能听到谈话声)
2.中度(听力损失41-60dB HL,听大声说话有困难)
3.重度(听力损失61-80dB HL,对着耳朵大声喊也只能听到几个字)
4.极重度(听力损失≥81dB HL,对着耳朵大声喊也听不到任何声音)。

如何爱护耳朵
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通过保持良好的耳部卫生,避免巨大的声响和采取健康的生活方式,许多导致听力损失的致病因素可以在一生中得到预防。
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安全使用耳机,遵循“60-60原则”,即耳机使用不超过60分钟,耳机音量不超过总音量的60%,或者每周使用耳机不超过40小时,并尽量将音量保持在80分贝以内;

不在地铁等嘈杂环境中使用耳机,以降低对提高声音的需求,或
使用降噪耳机;

在舞厅、酒吧、体育赛事等嘈杂场所佩戴耳塞,或远离KTV、酒吧、迪厅等噪声环境,或尽可能减少持续暴露的时间;

长时间暴露于高强度噪声时,要严格采取防护措施,佩戴防噪耳塞或耳罩;

限制个人音频的日常使用,监控自己使用耳机的时间和音量范围,做到对安全聆听心中有数;

对于具有噪音接触环境的工作人员,要定期检查听力。

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耳朵的自我保健

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咽鼓管自行吹张(捏鼻鼓气法)
人的中耳腔与鼻咽部通过咽鼓管相连通,它的作用在于保持中耳内、外气压的平衡。
方法:嘴巴闭紧,然后用手捏紧鼻孔,作擤鼻涕动作,使鼻咽腔气流贯通耳窍,如果感觉到双侧耳中耳膜向外稍彭隆,表明咽鼓管通畅。

戴鼓膜按摩法
(1)手指操作法。食指紧塞耳道,轻轻按压,摇动数次喉突然拔出手指,每日4~5次,每次3~10分钟。
(2)手掌操作法。双手掌心贴于耳道口,轻轻按压,然后快速的松动,重复数次。

中医-鸣天鼓
适用于预防耳鸣耳聋等疾病。
方法:双手掌心紧贴于耳道口,双手手指放于枕部,食指叠于中指上,食指从中指上滑下,轻轻叩于脑后枕部,每日重复数次。
以上操作的注意事项要避免鼻炎急性发作期,鼻腔内不能有鼻涕和鼻出血。

2022年爱耳日,恰逢第13届冬季残疾人奥林匹克运动会在北京和河北张家口两地召开,为响应中国聋人协会和通州区卫生健康委关于安全用耳,科学维护,提高群众爱耳护耳意识,重视听力康复,预防听力残疾,让人人享有听力健康的号召,3月3日,我院组织科教疾控科、耳鼻喉科、内科在门诊大厅开展“关爱听力健康,聆听精彩未来”主题义诊宣教活动,为患者科普爱耳知识,接受患者咨询,发放耳朵保健宣传品,为往来患者提供爱耳护耳的健康服务。

让我们共同努力,
创造精彩人“声”!

https://t.cn/A66LUCDY

【1月22日起,郑州公交12条线路临时绕行】因金水河综合整治施工改造,位于大学北路与中原东路交叉口南侧桥梁即将封闭施工,期间道路断行。为配合市政工程建设,方便市民出行,1月22日起,郑州公交4路、63路、82路、111路、217路、256路、277路、903路、904路、906路、Y15路、Y21路临时绕行。具体情况如下:

4路:侯寨公交站--火车站北港湾
  侯寨公交站至火车站北港湾方向运营线路不变。
  前往侯寨公交站方向调整后途经道路:二马路、福寿街、正兴街、中原路、康复中街、康复前街、大学路接原线路。
  临时撤销站位:中原路大学路、大学路中原路。

63路:航海路秦岭路—沙门村
  航海路秦岭路至沙门村方向运营线路不变。
  前往航海路秦岭路方向调整后途经道路:国基路、柳林路、三全路、花园路、黄河路、经八路、金水路、大学北路、中原路、康复中街、康复前街、大学路接原线路。
  临时撤销站位:大学路中原路。
  临时增设站位:中原路大学路。

82路:思勤江路公交站--紫荆山人民路
  思勤江路公交站至紫荆山人民路方向运营线路不变。
  前往思勤江路公交站方向调整后途经道路:人民路、正兴街、解放路、福寿街、中原路、康复中街、康复前街、大学路接原线路。
  临时撤销站位:中原路大学路、大学路中原路。

111路:南四环京广路—医学院
  南四环京广路至医学院方向运营线路不变。
  前往南四环京广路方向调整后途经道路:大学北路、中原路、康复中街、康复前街、大学路接原线路。
  临时撤销站位:大学路中原路。
  临时增设站位:中原路大学路。

217路:长江路西三环—火车站西广场
  长江路西三环至火车站西广场方向运营线路不变。
  前往长江路西三环方向调整后途经道路:京广路、中原路、康复中街、康复前街、大学路接原线路。
  临时撤销站位:大学路中原路。

256路:郑密路公交站--百货大楼
  郑密路公交站至百货大楼方向运营线路不变。
  前往郑密路公交站方向调整后途经道路:二七路、人民路、解放路、福寿街、正兴街、中原路、兴华街、陇海路、淮北街接原线路。
  临时撤销站位:大学路中原路。
  临时增设站位:中原路大学路西、中原路兴华街、绿城广场(兴华街)、兴华街桃源路、兴华街陇海路。

277路:
  原线路首末站:宇通路公交站—医学院
  调整后首末站:宇通路公交站—陇海路大学路
  前往陇海路大学路方向调整后途经道路:花溪路、霞飞东路、宇通路、紫荆山南路、漓江路、紫云路、贺江路、连云路、航海路、京广路、政通路、交通路、陇海路。
  临时撤销站位:大学路桃源路、大学路中原路、大学路中原路北、医学院。
  前往宇通路公交站方向调整后途经道路:陇海路、交通路、政通路、京广路、航海路、连云路、贺江路、紫云路、漓江路、紫荆山南路、宇通路、霞飞东路、花溪路。
  临时撤销站位:医学院、大学路中原路、大学路桃源路。

903路:兴华街公交站—丰产路经三路
  兴华街公交站至丰产路经三路方向运营线路不变。
  前往兴华街公交站方向调整后途经道路:丰产路、经二路、红旗路、经三路、黄河路、花园路、人民路、解放路、福寿街、正兴街、中原路、康复中街、康复前街、大学路接原线路。
  临时撤销站位:中原路大学路、大学路中原路。

904路:大学路南三环--南阳路北三环
  大学路南三环至南阳路北三环方向运营线路不变。
  前往大学路南三环方向调整后经道路:江山路、南阳路、金水路、大学北路、中原路、康复中街、康复前街、大学路接原线路。
  临时撤销站位:大学路中原路。
  临时增设站位:中原路大学路。

906路:佛岗村公交站--国基路公交站
  佛岗村公交站至国基路公交站方向途经道路不变。
  前往佛岗村公交站方向调整后途经道路:国基路、丰庆路、文劳路、园田路、东风路、文博西路、农业路、文化路、二七路、解放路、福寿街、正兴街、中原路、康复中街、康复前街、大学路接原线路。
  临时撤销站位:中原路大学路。

Y15路:嵩山南路南四环—火车站南港湾
  嵩山南路南四环至火车站南港湾方向途经道路不变。
  前往嵩山南路南四环方向调整后途经道路:大同路、一马路、操场街、敦睦路、福寿街、兴隆街、二马路、福寿街、解放路、中原路、康复中街、康复前街、大学路接原线路。
  临时撤销站位:中原路大学路。

Y21路:佛岗村公交站--紫荆山人民路
  佛岗村公交站至紫荆山人民路方向途经道路不变。
  前往佛岗村公交站方向调整后途经道路:人民路、东太康路、西太康路、铭功路、金水路、大学北路、中原路、康复中街、康复前街、大学路接原线路。
  临时撤销站位:大学路中原路。
  临时增设站位:中原路大学路。

  请广大市民关注线路变化信息,获取相关信息可查询郑州行APP,如有疑问可拨打郑州公交客服热线63881333或通过郑州公交官网、郑州公交微博、微信服务平台等方式进行咨询。


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