【吃普通米面会中毒 患怪病男孩获社会资助】

今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病，普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃，只能吃昂贵的特制食品。多年来，小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年，小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注，众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后，小皓博仍然牵动着人们的心。日前，当得知受疫情影响，小皓博的父亲外出务工遭遇困难时，这些爱心人士再次雪中送炭……

再获爱心资助

“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午，一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊，向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。

活动现场，爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元，爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。

本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博，并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说，志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上，小皓博的父亲张忠恒一度哽咽，他说：“是爱心人士的关爱，给了我们一家人渡过难关的信心。”

吃特制食品长大

13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病：苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病，由于体内缺少一种酶，患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高，小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’，会损害他的中枢神经，让他变傻、自虐，甚至死亡。”张忠恒告诉记者。

小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症，之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了，吃不起。” 张忠恒说，一袋1公斤的营养米60元，特制面条用淀粉1公斤40元，一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长，每月所需的特殊米面开销巨大，如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。

张忠恒是武川县哈拉合少乡人，家中世代务农，种植了90亩的土豆。几年前，他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后，为了能够得到康复治疗，张忠恒将家搬到了呼和浩特市。

盼望加大医保报销额度

小皓博的妈妈告诉记者，特制的食物口感发涩，很难下咽。“可怜的孩子，一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋，我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜，看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃，我和他爸心里就特别难受，无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食，小皓博都没吃过。偶尔，爸妈带小皓博到超市购物，看到货架上琳琅满目的零食，小皓博都没有感觉，有时候求爸爸妈妈买回来，却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食，我们只给孩子买过两三次，太贵了。”小皓博的妈妈说。

张忠恒告诉记者，小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的，一年需要花费六七万元，而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少，报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担，而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点，延长报销时间。”张忠恒发愁地说，孩子就要到不能报销的坎了，下一步他不知道该咋办。

在困境中看到希望

给父母看病欠下的债，以及儿子每月的大额“口粮”费用，经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子，一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年，在媒体的报道下，众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家，他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。

这几年，为了让孩子健康活下去，张忠恒四处打工，拼命挣钱，虽然累出一身病，但是对孩子越来越有信心了。

13岁的小皓博身材瘦削，手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动，不时握握记者的手，一会儿又去抱抱父亲，亲亲父亲的脸。张忠恒说，疾病导致孩子发育迟缓，六七岁了还不会说话、走路不稳，经过康复训练，最近几年，孩子能简短地说话了，也能稳稳地走路了，拿东西也很顺手。在张忠恒眼里，孩子能够康复到现在这个程度，是一个很了不起的变化。“我们看到希望了，再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。

张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群，和群里的孩子家长抱团取暖，讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者，父母坚持不下去了，已经放弃，任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。

得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织，条件允许的时候，他会参加一些志愿服务活动，并且多次无偿献血，用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说，是众人把你养大的，长大了一定要回报社会。”张忠恒说。

采访结束时，张忠恒告诉记者，如果不是受疫情影响，他早已去贵州打工去了，给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。

文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军

上海，一伙子把奶奶辛辛苦苦种的菜，全部薅光了，奶奶看到后气坏了，以为孙子把她的菜给浪费了。可听到孙子把菜送给抗疫酒店后，奶奶不仅帮着挖菜，还全部把菜给择干净，才让孙子送出去！而奶奶说的话更是令人暖心！

上海浦东川沙镇牌楼村的小付，本来一直住在市里的小区，当听到疫情要居家隔离的时候，他和家人连夜回到郊区的乡下去住。因为他们在郊区有个院子，还有奶奶精心打理的一片菜地，可以吃喝不愁。

因为这次疫情很突然，大家家里都没提前准备食物，蔬菜都买不到，而小付家却成了粮食大户，那一地绿油油的蔬菜可把他朋友羡慕坏了，纷纷向小付求助！小付先是摘了一点送给自己的朋友，后来知道家附近的酒店都加入了抗疫酒店，收留了很多外卖骑手，但食物紧缺！

于是，小付就想出一份力，瞒着奶奶把她菜园里种的菜给摘了一大半！奶奶看到后，急坏了，这一下子摘了这么多菜，都会烂呀！这菜应该摘多少吃多少才对，她觉得小付就是浪费粮食，连忙把小付叫停，问小付这是要干嘛呢？这么败家！

小付解释说，自己是想给缺菜的人送一点过去，希望奶奶能理解一下。

奶奶知道错怪了他后，马上跟小付说：“你做得多，现在大家都困难，就应该帮助别人，我们留点给自己够吃就好，其它的你都送出去给别人吧，咱们能帮多少是多少！”

就这样，奶奶开始挖菜，整整挖了100多斤，分别送给了4家抗疫的酒店。但酒店店员看到小付送来的菜，感动坏了，他感觉小付身上都带着光！因为现在毫不夸张地说，有钱也不一定买得到菜啊，能在这个时间把菜送出去，都是善良之人啊！

此事虽小，但却暖心！尤其是奶奶的那一句话，让我们感受到疫情无情，但人有情！果然是有什么样的长辈，就会教出什么样的孩子，这一家人都是善良的人呢！这个世界如果人人都献出自己的一份爱，我们的世界将会更加美好！

眼前的困难是暂时的，只要我们团结一心，相信上海的春天一定会早日到来！#上海小伙薅光奶奶菜地送抗疫酒店#

【[并不简单]】曼联球星C罗在对埃弗顿的赛后摔了一位小球迷的手机，这一事件引发了不小的争议，C罗也在社交媒体上发文向小球迷道歉，并邀请小球迷到老特拉福德看球。不过小球迷的母亲凯丽表示：“我问过我的儿子要不要去老特拉福德，C罗许诺我们可以去看曼联的比赛，但他说，‘不，妈妈，我再也不希望看到他’。这真的令人伤心，因为C罗曾经是他观看曼联比赛的重要因素。”
而C罗姐姐Elma Aveiro在社交媒体上发文声援C罗，她写道：“我们整个家庭都是爱和尊重的典范，一盏灯只会困扰那些活在黑暗中的人。我亲爱的弟弟，你不必向任何人证明任何事，以后再拿出答案让他们所有人闭嘴……我爱你[心]”
#小男孩手机屏震碎拒绝再见C罗# #姐姐发声支持C罗#